Liebe Fefi,
bei mir ist der IGG zwar nicht gestiegen nach 1. HD, aber ein Erfolg hat sich auch nicht abgezeichnet. Schon die Initialchemos haben bei mir nichts gebracht. Dann habe ich die 2. HD gemacht und am Anfang waren die Werte wieder nicht prickelnd. Was war ich enttäuscht, die ganze Tortur fast umsonst.
Mein Onko hat mich immer getröstet, dass sich die Werte bis zu einem Jahr nach der HD in freiem Fall befinden. Und was soll ich sagen? Fast 1 Jahr nach der 1. HD haben sich meine Blutwerte normalisiert, und ich habe eine VGPR erreicht.
Also, nicht den Kopf hängen lassen. Manche Körper brauchen halt etwas länger, bis sich Erfolge einstellen.
Drück euch auf alle Fälle ganz fest die Daumen
LG Marion

Ja das ist eigentlich unglaublich, Marion!!!! Und ich versteh immer mehr meine Ärztin, die - für mich völlig irritierend - immer von den berühmten Ausnahmen spricht, die dann alles, was man so dachte, über den Haufen schmeisst. Ihr berühmtes : "Das kann man keiner sagen oder wissen" sollte man sich vielleicht besser verinnerlichen.

Hallo,

heute begann schon Therapie mit Velcade, Dex und Revlimid. Habe gerade im Forum gestöbert und bin gespannt auf die Wirkung. Was uns aber irritiert hat, dass die HD mit SZT anscheinend etwas gebracht hat, das Myelom aber so aggressiv sei, dass es bereits nach kurzer Zeit wieder so arbeitet, dass bereits wieder Knochenschmerzen da sind und es wieder mit neuer Therapie behandelt werden muss. Wir haben immer nur gelesen, das Myelom ist langsam wachsend. Wenn man mal alles verdaut, was einem wieder gesagt wird, bleiben doch nur Puzzle-Teile übrig, die man wieder zusammenfügen muss.
Ausserdem muss bei meinem Freund eine komplette CR erreicht werden, weil sich die zellen eben so schnell teilen. Ein neuer Weg beginnt...

lg Fefi

Fefi82 schrieb: Ausserdem muss bei meinem Freund eine komplette CR erreicht werden, weil sich die zellen eben so schnell teilen. Ein neuer Weg beginnt...
lg Fefi

Hallo Fefi

Das erreichen der CR ist nicht immer von Vorteil, es gibt sogar Fälle, wo Patienten in einer fast CR besser dran waren im Krankheitsverlauf als manch ein CR-Patient

Man soll nie aufgeben

Ob die Knochenschmerzen vom MM kommen, muss doch sicher noch geklärt werden, oder ........... ?

Bei diesem Wetter draussen ist Knochenschmerzen fast Standard-Programm, da Knochenläsionen fast identisch auf Wetterumschwung reagieren wie erleidete Brüche.

Auch Bestrahlungen und Bisphosphonate helfen uns nicht darüber weg, der Wetter-empfindungs-schmerz der kommt, so oder so, ich weiss von was ich schreibe, ich merks zwei Tage im vorraus, da rumorts an den Bruchstellen (Autounfall 1976)

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Joseph, dass die Knochenschmerzen vom mm kommen ist sicher. Er hat bereits seit über einer Woche wieder schmerzen. Ausserdem hat die Ärztin gesagt, er muss eine komplette remission erreichen, da das myelom so schnell wächst. Somit muss es weg sein, damit es nicht mehr wachsen kann. Es hat bereits kurz nach der hd wieder zu wachsen begonnen und das sehr schnell. Somit bleibt wenig Zeit und die nächste Therapie muss gestartet werden. Die eiweisswerte sprechen da für sich. Sie sind nach hd gestiegen! Leider!! Jetzt heisst es hoffen und warten...
Lg fevi

Liebe Fevi

Mit 35 ist leider die Neuzellbildung extrem rasant , ob nun für gesunde oder schlechte Zellen, für Beides gilt das gleiche

Ich kann nur die Daumendrücken, dass weitere Therapien anschlagen

Liebe Grüsse

Joseph