Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Ela" am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.

Hallo,
wie es aussieht, soll bei meinem Mann als nächstes eine autologe, gefolgt von einer mini allogenen (sofern man einen Spender findet) durchgeführt werden. Hat jemand schon dahingehend Erfahrungen gemacht und kann uns etwas darüber erzählen. Vor allem wie es ihm jetzt geht und wie lange die Spendersuche gedauert hat.
@ Resi: Ein großes Danke auch an Dich

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Ela" am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.

Hallo,
wie es aussieht, soll bei meinem Mann als nächstes eine autologe, gefolgt von einer mini allogenen (sofern man einen Spender findet) durchgeführt werden. Hat jemand schon dahingehend Erfahrungen gemacht und kann uns etwas darüber erzählen. Vor allem wie es ihm jetzt geht und wie lange die Spendersuche gedauert hat.
@ Resi: Ein großes Danke auch an Dich

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sergio" am 8. August 2009 um 22:52 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Ela" geschrieben am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.

Hallo Ela,
hatte Dein Mann letztes Jahr schon 2 autologe und jetzt soll er nochmal eine autologe und die mini-allo machen?? Ich dachte, wenn, dann waere jetzt gleich die mini-allo an der Reihe.

Ich war ja schon vor der 1. autologen schon in Remission, hatte diese im Maerz und im Juni, waren die Blutwerte alle negativ, aber die PET und die MRT waren positiv, muss jetzt Ende des Monats beides wiederholen und dann wird entschieden wie vorzugehen ist. Das "teuflische" an dieser Krankheit ist eben, dass es scheinbar einfacher ist, die Blutwerte zu "normalisieren" aber das schliesst irgendeine Aktivitaet in den Knochen nicht aus.
Mein Arzt meinte, wenn irgendeine Aktivitaet in den Knochen ist, dann ist eben auch ein kurz- oder mittelfristiger Rezidiv wahrscheinlicher.

Mir scheint es so, dass trotz aller Fortschritte bei den Medikamente, die allo eben bei einem "schnellen" Rezidiv sozusagen DIE Alternative ist, mit allen Konsequenzen die es mit sich bringt.
Nichtsdestotrotz fuer uns alle gilt, nicht zu verzagen und das Beste zu hoffen
sergio

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 9. August 2009 um 17:55 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Ela" geschrieben am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.

Liebe Ela,

ich bin in Juni 2002 autolog und im September 2002 mini-allogen transplantiert worden. Spender war eine Schwester von mir.

Ich habe die mini-allo ohne Probleme überstanden, war nach gut drei Wochen wieder zu Hause und konnte dann auch sehr bald wieder völlig normal leben und arbeiten gehen. Mit GvH hatte ich nur geinge Probleme und die ließen sich gut behandeln. Allerdings sind im Laufe der Jahre doch einige "Kollateralschäden" aufgetreten, die die Lebensqualität schon negativ beeinflussen. So leide ich zum Beispiel am Sicca-Syndrom (chronische Augentrockenheit), was immer wieder zu Augeninfektionen führt. Als Folge davon habe ich im Mai diesen Jahres ein Auge verloren. Ansonsten geht es mir aber recht gut.

Die mini-allo hat bei mir nur kurz gehalten, eineinhalb Jahre danach hatte ich wieder ein Rezidiv. Bisher lässt sich die Erkrankung aber noch recht gut beherrschen.

Insgesamt würde ich mir von der mini-allo nicht zu viel versprechen, die von Goldschmidt genannten 30% Heilungschance stehen im Widerspruch zu allen Daten, die ich bisher gehört habe. Nach meinem Wissen ist eine Heilung durch die mini-allo ein seltenes, aber mögliches Ereignis.

Gruß

Andreas

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Ela" am 9. August 2009 um 20:17 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andreas Raj." geschrieben am 9. August 2009 um 17:55 Uhr.

Hallo Andreas,
warum hat man Dir damals zu der mini allogenen geraten ? Hattest Du eine schlechte Zytogenetik oder innerhalb kurzer Zeit ein Rezidiv ? Würdest Du Dich heute genauso entscheiden ?
Grüße
Ela

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 9. August 2009 um 22:44 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Ela" geschrieben am 9. August 2009 um 20:17 Uhr.

Liebe Ela,

die Zytogenetik hat man bei mir erst einige Jahre nach der Diagnose ermittelt und festgestellt, dass ich neben der Chromosom-13-Veränderung noch andere eher negative Abweichungen habe (trotzdem lebe ich ja noch).

Nein, 2002 hat man große Hoffnungen in die mini-allo gesetzt, und da ich relativ jung war (46 Jahre) und einen Familienspender hatte, wurde von Anfang an auf eine mini-allo hingearbeitet. Ob ich mich heute wieder so entscheiden würde? Das ist eine verdammt schwere Frage. Ich denke, ich hatte Glück, trotz des schnellen Rezidivs. Wahrscheinlich würde ich in Anbegracht der neuen Medikamente und des immernoch beträchtlichen Risikos keine allo mehr machen. Aber ich bin ja nicht in der Situation und ich weiß wirklich nicht sicher, wie ich mich verhalten würde. Es ist halt immer eine Bauchentscheidung und die muss jeder - zusammen mit seinen behandelnden Ärzten - für sich treffen. Das ist nicht einfach und ich wünsche euch viel Glück bei eurer Entscheidung.

Liebe Grüße aus Berlin,

Andreas