AMMonline

     

03 Apr. 2013 16:16
  • mickey
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Am 8. April ist Termin bei meiner Onko-Hämatologin ... Seit dem 17. 10. bin ich "Rezidivistin", weil mein IgG-Kappa-Wert die 5g-Grenze (!) überschritten hat. Alle anderen Werte sind im grünen Bereich, ich kenne mich da mit meiner 13-jährigen Erfahrung eher gut aus ...
Der Wert lag im Dez. bei 8,98 g, im Febr. bei 11,30 ... Ich nehme an, er liegt jetzt bei ca. 15 g ... nächste Woche weiss ich mehr.
Im Okt. liess eine IRM (heisst in D irgendwie magnet resonanz bild....) keine negative Entwicklung erkennen.
Eine Revlimid Dexa Behandlung ist vorgesehen. Es wäre wohl angebracht damit zu beginnen. Meine sehr kompetente Ärztin behandelt mich wie ein "grosses Mädchen", das gut Bescheid weiss.
Nun findet Anfang Juni wie alle 4 Jahre ein grosses Familienfest auf Korsika statt. Das letzte Mal war ich nicht dabei, weil mitten in meiner Celgene-Studie-Teilnahme, die nach 18-monatiger MPT-Behandlung mit CR endete.
Es geht mir super gut ... ich möchte so gern diesmal ordentlich mitfeiern !
Was meint Ihr ?

Last but not least : einen ganz lieben Gruss an die Diddlmaus !

03 Apr. 2013 16:32
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25 August 2011
Hi Mickey
Beide Medikamente kannst Du in Pillenform für einen Zyklus von vier Wochen dabei haben. Sie sind im Allgemeinen auch gut verträglich. Die Therapie kann zeitlich darauf abgestimmt werden. Wenn also nicht dramatische Veränderungen bis zur Feier eintreten, viel Vergnügen beim Familienfest! Deine Onkologin wird dem großen Mädchen kaum was anderes raten.
LG
Jürgen

03 Apr. 2013 18:08
  • mickey
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
ich bin's noch mal ...
im Grunde möcht ich die Behandlung erst nach dem Fest anfangen. Ist das unvernünftig ? Ich würde gern wissen, wie ihr das seht.
Eine sehr blöde Frage hätte ich noch dazu: ich lese so viel von zerbröselten BWirbeln. Merkt man das, ist es schmerzhaft ? Meine kaputten Lendenwirbeln vor 4 Jahren taten ja höllisch weh ! Ich bin halt am Überlegen, ob und was mein MM eventuell still und leise in meinem Inneren anrichten kann, da ja alle meine sonstigen Werte super sind ...
Bin ich vielleicht ein zu verwöhntes Mädchen ?
Übrigens danke Jürgen !

03 Apr. 2013 18:33
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Ich persönlich würde nicht bis Juni (bzw Juli dann) warten, eben weil du ja schon Knochenprobleme hattest - ich weiss inzwischen dass es sehr, sehr schnell gehen kann und dann bist du regelrecht unwiderruflich angeschlagen. Die Therapie hingegen kannst du "mitnehmen" und sie ist aller Wahrscheinlichkeit recht verträglich. Ausserdem - falls etwas passiert im Urlaub- z.B. ein bisschen Brustwirbelknirschen..... tatsächlich recht schlagartig, kaum sichtbar aber höllisch schmerzhaft, hast du ja auch nichts vom Urlaub:o

03 Apr. 2013 18:35
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25 August 2011
Wozu warten Mickey?
Die vorgeschlagene Therapie ist sehr gut verträglich wenn das Dexa nicht zu hoch verabreicht wird. Bis zum Fest kann sich der Körper an die Therapie gewöhnen und Du bist in der Lage, die Nebenwirkungen einzustufen.
Das Zerbröseln der Knochen merkt man meistens. Verlassen kannst Du Dich nicht darauf, auch die Laborwerte geben keinen Hinweis auf diese zerstörerischen Aktivitäten. Ein MRT vom Skelett sollte damit regelmäßig zur Beurteilung der Knochen gemacht werden. Röntgen bringt hier nichts!
LG
Jürgen

10 Apr. 2013 10:19
  • mickey
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    15 August 2026
Ich schäme mich fast mit meinen "Problemchen" im Vergleich zu den Sorgen vieler MMler in diesem Forum ! Vorgestern war ich also bei der Onkologin. Sie sieht noch keinen Handlungsbedarf, solange der M-Gradient regelmässig um "nur" 3 g alle 2 Monate steigt und alle Blutwerte im grünen Bereich sind. Zur Sicherheit wird im Juni ein Magnet-Resonanz-Bild gemacht, das Letzte im Oktober zeigte keine negative Entwicklung bei den Osteolysen.
Sie will Zeit gewinnen, denn die Zukunft ist ja vorhersehbar. Behandlung, dann, wenn's gut geht, Remission, wie lange die dauert weiss man ja nie, dann wieder Rezidiv, usw...
Ich möchte Euch allen, Patienten und Angehörigen, alles Gute wünschen und vergesst nicht : "Carpe Diem" !