Ich habe mich in diesem Forum angemeldet, weil ich sonst nicht weiß, wie ich mit dem Tod meiner Mutter (81) klar kommen soll. Ich suche ständig nach Ursachen und frage mich, warum sie so schnell sterben musste.
Kurzer Leidensweg: Im Mai erlitt sie einen Wirbelbruch, im September wurde bei ihr ein Leichtkettenmyelom diagnostiziert. Ein Nierenversagen leitete damals die genauere Untersuchung ein. Ich denke, dass sie im III. Stadium war, doch das wurde uns von der behandelnden Onkologin nicht mitgeteilt. Ende September bis Ende Oktober erhielt sie vier Zyklen Dexamethason zur Vorbereitung auf die Chemo, die dann Ende Oktober mit Bortezomib in Kombination mit Dexamethason begann.
Davon erhielt sie jedoch nur 3 Zyklen (1 Zyklus = über vier Wochen eine Gabe wöchentlich), obwohl eigentlich vier geplant waren. Dann wurde die Therapie beendet und für zwei Wochen später ein Knochentropf (Bisphosphonattherapie) geplant und auch durchgeführt. Kurz nach Behandlungsende ging es meiner Mutter jedoch schnell schlechter, sodass sie nach 3 Wochen mit einem Nierenversagen wieder ins KH kam und dort nach 5 Tagen verstarb.
Im Arztbericht des KH wurde von den dortigen Onkologen geschrieben, dass ein Rückfall der Krankheit abzusehen war, da nur 3 Zyklen gegeben wurden.
Das lässt mir keine Ruhe. Ständig müssen meine Tochter und ich daran denken, dass sie hätte noch leben können, wenn die Chemo länger gegeben worden wäre. Ich habe die Ärztin um einen Gesprächstermin gebeten, jedoch noch keine Rückmeldung.
Wir trauern sehr um unsere liebe Mutter und Oma und wissen, dass wir sie nicht wieder bekommen, egal was wir tun, aber wir können uns ohne Aufklärung auch nicht damit abfinden.
Liebe Mitglieder des Forums, könnt ihr mir etwas dazu sagen, evtl. zu Behandlungsdauer und wie ich mich verhalten sollte.

Hallo Röschen
Hier bin ich jedenfalls mit meinem holprigen Latein über das Myelom am Ende. Eure Trauer und Fassungslosigkeit kann ich wohl spüren, nur bin ich nicht im Stande Euren Verlust zu mindern.
Wir versuchen hier im Forum unsere Erfahrungen mit der Krankheit in Warnungen zu fassen, um drohendes Ungemach rechtzeitig erkennen und abwenden zu können.
Aus der Distanz ist der Verlauf nicht verständlich, die behandelnde Ärztin wird ihr Verhalten begründen können. Ob sich darin Fehler befinden? Möglicherweise, aber diese Erkenntnis wäre wohl auch keine Linderung für Eure Trauer.
So bleibt mir nur, Euch Kraft für die Überwindung zu wünschen.
Liebe Grüße
Jürgen

Ich könnte sein, dass man die Therapie abgebrochen hat, weil die Medikamente nicht angeschlagen haben oder aber so starke Nebenwirkungen erzeugt haben, dass man abbrechen musste.

Ich würde nachfragen und mir das Journal aushändigen lassen. Da stehen alle Werte und Ergebnisse drin.

Hallo Christine,
die Therapie wurde nicht abgebrochen, weil sie nicht angeschlagen hat. Die Therapie verlief gut, hat gut angeschlagen und bis auf Rückenschmerzen hatte meine Mutter keine Beschwerden. Wie gesagt, es waren ja 4 Zyklen geplant und es gab keinen Grund, die Therapie zu beenden. Ich war auch immer bei allen Sprechstunden mit dabei, nur leider bei dem nicht, als diese Entscheidung fiel.
Ich habe mir den Arztbericht, der an die Hausärztin gerichtet war sowie alle Laborwerte geben lassen. Ich fand keine Begründung dafür und die Laborwerte waren auch sehr unvollständig bzw. nicht aussagekräftig.
Weißt du, wie lange so eine Therapie sonst durchgeführt wird?
LG
Röschen

Hallo JürgenK,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich weiß, dass eigentlich jede Hilfe für meine Mutter zu spät kommt und dass sie ja ein gutes Alter erreicht hat, doch der Tod kommt nie zur rechten Zeit.
Viele, die hier in diesem Forum schreiben sind viel jünger und das ist wirklich schrecklich.Es ist gut, dass es so eine Plattform gibt, auf der ihr euch austauschen und Mut machen könnt.
Ich bin auf der Suche gewesen nach Erfahrungen mit der Therapie, um das, was ich mit meiner Mutter erlebt habe, besser verstehen zu können.
LG
Röschen

Ich kann als Laie aus der Ferne nur spekulieren:

Ich kenne ja nun nicht die Details der Therapie, meist wirkt aber Velcade recht schnell (wenn es denn wirkt) und man kämpft dann mit den letzten "Metern" (Zyklen) um weitere Verbesserungen.
Hier in Norwegen werden nur 3 Zyklen gegeben, um sich für eine Stammzellentransplantation vorzubereiten, in D sind es meines Wissens 4 Zyklen. Falls keine Transplantation vorgesehen ist, was bei dem Alter deiner Mutter wahrscheinlich ist, sind oft bis zu 6 Zyklen "normal" bzw. man wartet, bis man ein Plateau erreicht hat und macht vielleicht noch ein, zwei Zyklen danach um zu stabilisieren. (Velcade ist übrigens auch die richtige Therapie wegen den Nierenschäden.)

Wenn ich die Daten richtig verstehe, hat deine Mutter ab Oktober bis Januar therapiert - falls es geholfen hat, ist es meiner Meinung eher unwahrscheinlich, dass sie dann 1 Monat später an einem Rückfall gestorben ist. Das müsste also andere Ursachen als das vorzeitige Therapieende nach 3 erfolgreichen Zyklen haben. Falls Velcade nicht angeschlagen hat, was durchaus sein kann, wäre ein aggressiver Verlauf in dem von Dir Dir beschriebenen Zeitraum wohl vorstellbar, besonders im Hinblick auf das Alter Deiner Mutter.

Wie gesagt, würde ich mich genau über die Werte informieren und diese mit dem behandelten Arzt - oder auch einem neutralen Arzt besprechen.

Ich kann mir gut vorstellen, wie wichtig es ist, zu begreifen warum deine Mutter so schnell gestorben ist und ich würde da auch nicht nachgeben bevor du es weisst.

Liebe Grüsse