Hallo und allen einen recht schönen Sonntag,

wer hat "Erfahrung"mit dem extramedullären Plasmozytom?

Wären sehr, sehr dankbar- wenn möglich- für alle Art von Information. (Art der Berhandlung, Strahlentherapie? usw.),

recht herzliche Grüße
Inge

Hallo Inge,

ich habe da zwar überhaupt keine Erfahrung, aber vielleicht hilft Dir dieser Link:
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien..._bei_extramed.MM.pdf

und wenn Du oben links hier bei der APMM im Suchfenster extramedullär eingiebst, erscheint so einiges.

LG
Ma

Hallo Inge
Leider habe ich viel Erfahrung mit dem extramedullären Plasmozytom. Zunächst war es mir egal, ein verknöcherter Klumpen links unten am Rücken. Erst als er zu weit an die Wirbelsäule wuchs, ließ ich ihn vor acht Jahren bestrahlen. An der Stelle habe ich seither Ruhe. Es tauchten jedoch immer wieder neue Raumforderungen auf. Manche verschwanden ohne Therapie, andere bemerkte ich erst mit dem Auftauchen der Einschränkungen.
Medikamente können wohl kaum was gegen die Beulen ausrichten. Von Poma hört man Wirksamkeit gegen diese Ansammelung von Myelomzellen. Auf Bestrahlung reagieren sie jedenfalls sehr gut. Mein Problem mit dieser Form des MM ist die unzureichende Diagnosemöglichkeit. Laborwerte lassen keinen Verdacht auf ihr Wachstum zu. Erst CT oder MRT können hier die Gefahr verdeutlichen.
Liebe Grüße
Jürgen

Danke Euch für die Informationen. Haben uns schon sehr weitergeholfen!
Lieber Jürgen, dürfte ich nochmals wegen der Bestrahlung fragen.
Wie konntest Du damit fertig werden? Gibt es gravierende Nebenerscheinungen?
Einstweilen herzlich Dank u. melde mich wieder.
Liebe Grüße, Inge.

Hallo Inge,

mein Lebensgefährte hat auch schon seit seinem ersten Rezidiv 2009 immer wieder mit extramedullären Plasmozytomen.
Wie Jürgen schon sagt - Bestrahlung half ihm immer, an den bestrahlten Stellen ist auch bis heute nichts wiedergekommen.
Im Sommer 2011 waren es dann aber zu viele und zu große extramedulläre Plasmozytome. Das linke Auge war fast völlig zugeschwollen, er hatte weitere in der HWS (wurde bestrahlt, da Gefahr von Lähmungserscheinungen), auf der Brust, linke Brust war stark vergrößert und fast täglich kamen, vor allem am Kopf welche dazu. Man kann schließlich nicht unbegrenzt bestrahlen. Nebenwirkungen hat er außer Hautrötungen wie bei einem Sonnenbrand keine je gehabt, obwohl er schon an wirklich sehr vielen Stellen bestrahlt wurde, auch wegen bruchgefährdeter Osteolysen. Gegen die Hautrötungen hilft ein einfaches Kühlgel aus der Drogerie.
Dann wurde er in die Pomalidomid Studie in Würzburg aufgenommen und innerhalb einer Woche war alles, wirklich alles weg.
Die Studienärzte wollten es kaum glauben.
Leider wurde er im Sommer 2012 aus der Studie ausgeschlossen, weil er eine neue Osteolyse am Schienbein bekam. Mittlerweile haben sich wieder solche Knoten gebildet, aber nicht so groß und auch nicht im Gesicht. Das macht psychisch viel aus, in 2011 sah er fast wie ein Alien aus.
Dagegen hat Revlimid nicht geholfen, Bendamustin stehen die Ergebnisse noch aus. Aber Beschwerden machen die bislang keine.

Herzliche Grüße, hoffe das hilft ein bisschen.

Caro

Hallo Inge
Fragen darf man hier bei ums doch immer.
Bei Dir klingt etwas Angst vor der Bestrahlung durch. Da muss man aber nichts aushalten. Nach wenigen Minuten ist alles vorbei. Man spürt die Therapie nicht und kann gleich wieder nach Hause. Auto sollte man nicht fahren, es könnte zu Beeinträchtigungen kommen. Die Hautrötungen hat Caro schon beschrieben, mehr ist kaum zu erwarten. Erst bei vielen Bestrahlungen über die Jahre kann es auch zu Nervenschäden kommen.
Aber nun mal langsam. Das extramedulläre Plasmozytom ist eine aktute Bedrohung die man leicht durch die Strahlentherapie abwenden kann. Eventuelle Spätfolgen in einigen Jahren nach vielen Bestrahlungen sind weder akut noch zwingend zu erwarten.
Also, keine Angst, beseitigt die Beule und genießt das Leben.
Liebe Grüße
Jürgen