...und damit tut sich mir wieder ein grosse, schwarzes Loch auf.

Ich bin verzweifelt, enttäuscht, wütend und hab grosse, grosse Angst!!!

Die neueste Untersuchung hat ergeben, dass meine Leichtketten auf einen Wert von 159 geklettert sind. Und im CT zeigen sich einzelne winzige Osteolysen.

Der Onkologe ist für den Start einer Therapie. Ich hab mich erstmal dafür entschieden, eine "normale" Therapie zu machen. Im Moment ist also keine Stammzelltransplantation geplant. Ich will mir die ganz grosse Keule gern für später aufheben...

In zwei Wochen muss ich wieder zum Gespräch. Bis dahin wird sich mein Onkologe entschieden haben, welchen Cocktail er mir anbietet...

Ich bin ganz neben mir. Wieder die pure Angst! Bin gelähmt. Mag nicht essen, mich zu nichts aufraffen...

Ich bewundere wie stark ihr seid...ich könnte nur weinen....am liebsten würd ich mich ins Bett legen und mir die Decke über den Kopf ziehen! Aber das nützt ja auch nichts.

Ich versuche an mir zu arbeiten und wieder zum positiven Denken zurückzufinden.

Vielleicht habt ihr ein paar gute Gedanken für mich?

Grüsse von der tieftraurigen, verstörten und total verängstigten Diddlmaus...

Liebe Diddlmaus,

da bricht jetzt eine Welt für Dich zusammen...
Solange man keine Therapie braucht,läßt es sich einigermaßen
leben mit dem MM.Nun ist es also so weit.
Verzweifle nicht läßt sich so leicht sagen.Ich hätte auch Angst.
Aber ich als Angehörige habe festgestellt,das die Angst keine Überhand nehmen darf.Du wirst es schaffen...wenn erst einmal die erste Infusion geschafft ist und dann Stück für Stück die Werte purzeln.
Wir hatten eine Liste mit den Angaben der notwendigen Infusionen und haben jedesmal "abgestrichen".
Es ist sicher auch die Angst vor dem Ungewissen,was passiert jetzt,wie verkrafte ich das,vertrag ich es einigermaßen???????
Meine Mutti ist ein sehr sehr ängstlicher Mensch,wirklich.Aber Sie war so tapfer und im Nachhinein sagt Sie,es war nicht sooooo schlimm,wie sie es sich vorher ausgemalt hatte.
Wir sind hier alle auch an Deiner Seite und können Dich ein wenig unterstützen.Alles Liebe für Dich


LG
Jeanny

Hallo liebe Diddlmaus,
ich kann Deine Reaktion sehr gut verstehen. Wie ich gestern in einem anderen Beitrag schrieb, war es für mich auch ein schlimmer Schock, als die Leichtketten wieder aus dem Normbereich kletterten. Ich hatte gedacht, vorerst die Kontrolle über das MM gewonnen zu haben und dann so was. Von wegen stark, ich war auch total verängstigt. ABER: Es ist doch auch gut, dass solche Entwicklungen direkt bemerkt werden und man etwas dagegen tun kann. Mit diesen Gedanken im Kopf ist es mir gelungen,die Zeit bis zur nächsten Kontrolle bewusst zu gestalten und geniessen. Du bist ja auch noch relativ früh dran, ich war früher schon bei über tausend mit den Leichtketten. Und ich kann nur bestätigen, was Jeanny schrieb: Soo schlimm fand ich die Therapien auch nicht, besonders nicht die ambulante Chemo am Anfang. Davon habe ich fast gar nichts gemerkt.

Mittlerweile schmücke ich mich mit kurzen Igelhaaren und mein Sohn findet es jetzt gut, dass er der einzige in der Klasse ist, dessen Mutter eine "krasse" Frisur hat. So ändert sich alles wieder.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur raten: Schnapp Dir Deinen kleinen Sohnemann und unternehmt etwas Schönes, Tierpark oder so. Das vertreibt vorerst die schwarzen Gedanken.

Kopf hoch.

Liebe Grüße,
Lucy

Ich schließe mich den "Vorschreibern" an. Du musst auch sehen, was du noch alles für Möglichkeiten hast. Zur jetzigen Zeit gibt es ja schon wieder Medikamente, die so gut sind, da hätte ich mich vor 5 Jahren drüber gefreut. Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen und raten, dass man immer positiv denken sollte. Auch nicht über die Chemo negativ denken, denn du möchtest doch,dass sie dir hilft ! Dein Wert ist auch nicht so hoch. Also :positiv geschaut und freu dich über alles was du hast, dein Kind, Freunde, ins Kino gehen.....
Ich hoffe sehr, dass es dir bald besser geht. Ich finde es auch immer gut,wenn man in psychotherapeutischen Händen ist.

LG,Thea.

Hallo Diddlmaus

Möchtest du einen Tip ?

Ich wart mal nicht auf eine Antwort und geb Ihn dir direkt

Kopf hoch und durch, in den Sand stecken bringt nix, guck mich an, 8 Jahre schon dabei, nie aufgegeben, immer versucht positiv zu denken, gelingt nicht immer, aber versuchen war mein Ziel

Du schreibst von Hämmer aufheben.............ich habe die HD mit SZT nie als Hammer gesehen und sie komplet ambulant gemacht, weil mein Kopf dieses zuliess, obwohl ich 49km vom Krankenhaus entfernt wohne.

Mein ganz persöhnlicher Tip : Versuch die Leichtketten runter zu treiben, sobald der Normbereich erreicht wurde , weiter therapieren 6 bis 8 Wochen, danach zwei Monate Pause einlegen, Stammis sammeln und dann das MM einmal richtig durchrütteln, aber nur einmal, den Rest in Reserve lassen

Mir brachte es über 5 Jahre CR , viel mehr ist nicht drin, wenn man ehrlich zu sich selbst ist

Du wirst sehen, alles nur halb sooooo wild:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

liebe diddlmaus,

lass dich einmal herzlich in den Arm nehmen;(
wir haben doch alle so große angst vor Tag X - wo man Gewissheit hat
"ES ist wieder da"
ich könnte sofort losheulen......;(
aber ich glaube auch das irgendwann der Zeitpunkt kommt wo es wieder vorwärts geht,wer sagt nicht das es diesesmal eine eben solange wenn nicht längere Remission geben kann?
nichts ist unmöglich,
aber man darf nie aufgeben!!!!!
Tendenziell glaube ich ähnlich wie Joseph, dass eine solide ASZT sicher die größte Keule ist-

ich wünsche dir ganz viel kraft für die nächste zeit,
glg
Katrin