Hallo,

leider kann ich nicht mit positiven Nachrichten aufwarten. Nachdem der 1. Zyklus Revlimid eine Beule zum Verschwinden gebracht, IgA gefallen und die Leichtketten Kappa von 66,80 auf 31,90, Ratio von 6.61 auf 3.43 runter waren, hat sich das jetzt nach dem 2. Zyklus praktisch umgekehrt. Am Freitag gabs dann die Ergebnisse. Die Leichtketten sind etwas höher als vorher, IgA auch gestiegen, wenn auch immer noch in der Norm. Vor allem sind die Beulen mehr geworden, wenn auch nicht so wild, wie im Sommer 2011 - Rudi und Sergio werden sich dran erinnern - und etwas größer.
Unser Prof. hat ihm dann zu Bendamustin geraten, nicht auf Dauer aber zur Überbrückung. Grund: Sie wenden Bendamustin auch bei Lymphomen an, die auch Beulen bilden, mit gutem Erfolg.
Carfilzomib könnte man zwar versuchen zu besorgen, aber nur wenn die Krankenkasse zustimmt. 10.000$ im Monat können wir uns nun wirklich nicht leisten. Vor allem hat er, obwohl er noch vor WÜ die Carfilzomib Studie hatte, keine Ahnung, ob das die bösen Plasmazellen wieder ins Knochenmark zurück- oder besser ganz wegtreibt. Wieder einmal spannend. Mein LG tut mir so leid - es ist ja nieeeee Ruhe.
Im Laufe des Jahres bekommen sie dort auch noch eine Studie mit einem oralen Proteasomeninhibitor, wie Velcade und Carfilzomib. Er wird versuchen ihn dort hinein zu bekommen. Vorher als Notlösung halt das Bendamustin. Hoffentlich verträgt er das einigermaßen, er ist halt schon schwach nach so langer Zeit ohne Therapiepause.
Aber wir versuchen, trotzdem das Beste draus zu machen - hier und jetzt.

Herzliche Grüße in die Runde

Caro

Hallo Caro,
Deine Meldung macht mich betroffen.
Allerdings zeigt die Erfahrung, auch Deine aus dem Jahr 2011, wie schnell es sehr gute Ergebnisse unter anderer Medikation geben kann mit denen so keiner gerechnet hat. Nun habt ihr davon zwei Waffen geladen die Deine berechtigte Hoffnung füttern. Daraus macht ihr das Beste und könnt wieder gewinnen.
Dafür drücke ich die Daumen.
LG
Jürgen

Liebe Caro,
Auch ich bin ganz betroffen - ich wünsche Euch so sehr, dass Bendamustin eine gute Überbrückung sein kann! Dein "hier und jetzt" ist sehr wichtig!

Hallo Caro,

diese negative Erfahrung mit Revlimid habe ich auch gemacht. Nachdem Velcade + Dexa nicht mehr wirkte, wechselte ich im Herbst 2008 auf 25 mg Revlimid plus 40 mg Dexa (1x pro Woche). Ergebnis: 1. Zyklus sehr guter Erfolg, 2. Zyklus Stillstand, während des 3. Zyklus deutlicher Anstieg meiner Leichtketten. Ich habe ein reines Leichtketten-MM (Lambda).

In myelomabeacon.com, Febr. 2010, fand ich dann folgendes Protokoll:
10 mg Revlimid (d1-d21) + 100 mg Endoxan (d1- 28) + 20 mg Prednison (d1-28).
Das ergab bei mir bereits nach 1 Zyklus ein erstaunlich gutes Ansprechen auf einen Leichtkettenwert von etwa 1 g/24 Std. im 24 Std.-Urin. Da ich diesen Wert in meiner ganzen Laufbahn nicht unterschreiten konnte (auch nicht bei den SZT), hörte ich nach diesem einen Zyklus bereits auf. Nach 4.5 Monaten Pause war ein erneuter Zyklus erforderlich.

Auf diese Weise, 1 Zyklus Therapie, dann Pause bis erneutes Eingreifen nötig war, halte ich mich nun seit April 2010 über Wasser. Inzwischen allerdings nur noch 5 Wochen Erholungspause. Das Prednison habe ich inzwischen durch 40 mg Dexa (d1, 8, 15, 22) ersetzt.

Ich fühle mit Euch. Wie Ihr hoffe ich auf die Zulassung von Carfilzomib.
Alles Gute,
Christian

PS: Das komische Zeichen kann ich nicht vermeiden, es soll d28 sein.

liebe caro,

es tut mir sehr leid, zu lesen das es momentan wieder so schwierig ist bei euch:cry:
ich drücke euch jedenfalls die daumen,dass dein LG in die studie hineinkommt -
immerhin 2 gute und neue optionen um das mistding wieder ein weilchen den wind aus den segeln zu nehmen....
ich wünsche euch von ganzem herzen ein bisschen ruhe und zeit zum verschnaufen,
glg
Katrin

Liebe Caro,


es ist traurig was Du schreibst.
Ich hatte mich so gefreut,als Du letztes Jahr berichtest hast,das die Therapie so gut angeschlagen hatte.Ich dachte,oh wie schön,das es ein neues Mittel gibt,was sensationel wirkt und so war es ja auch.Das hatte uns allen hier sehr viel Hoffnung gemacht.
Ich wünsche Deinem LG und auch Dir von ganzem Herzen,das es noch etwas gibt,was wirkt.Das Ihr noch ein wenig Zeit habt.
Ich kann mir vorstellen,das man es irgentwann leid ist zu kämpfen.
Aber aufgeben ist nicht.Man kämpft immer weiter.......
Ich finde garnicht die richtigen Worte.....

Alles von Herzen Gute wünsche ich Euch für die kommende Zeit und ich wünsche Euch ein "kleines Wunder" wieder einmal....


LG
Jeanny