- shine45
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15 Februar 2011
ich gelange immer mehr zu dem Schluß das ich es nicht machen lassen will.
Frage aber noch mal meinem Arzt warum er es machen möchte.
Wie ich gerade auch schon geschriben habe, soll ich nichts an meinem Kieferknochen machen lassen aber am Becken schon...passt irgendwie nicht zusammen.
LG Irmi
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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- GiselaKöenig
26 Oktober 2009
Beckenknochen und Kieferknochen sind zwei Paar Stiefel. Am Kieferknochen soll nach Möglichkeit nichts gemacht werden wenn man zu den MM 'Lern gehört die Bisphosphonate bekommen. Es könnte zu einer Kiefernekrose kommen. Ich an Deiner Stelle würde mit dem behandelnden Onkologen genau abklären ob und warum eine Punktion durchgführt werden soll und dann erst entscheiden ob oder ob nicht. Solange Du nicht an einer Studie teilnimmst muß es ja einen Grund geben warum trotz der vorhandenen Blutwerte punktiert werden soll. Ich wurde nach Beendigung meiner Therapie auch nochmal punktiert und sollte dann nach einer gewissen Zeit für Studienzwecke erneut punktiert werden was ich dann abgelehnt habe, da es nur für die Studienwerte von nutzen war.
Wiegesagt ich würde vertrauensvoll mit dem behandelnden Arzt sprechen.
Es gehört hier evtl. nicht hin, aber bei mir wird wenn in 14 Tagen das 3D CT nach der Auswertung ergibt, dass genügend Kieferknochen vorhanden ist, trotz nun 5 jähriger Bisphosphonattherapie mit Bondronat in der Universitätszahnklinik Bonn 4 Zahnimplantate gesetzt. Was will ich damit sagen? Jeder Mensch funktioniert und reagiert anders und eine Therapie oder Behandlung muß individuell erfolgen. Meinungen hier im Forum können nur Ratschläge sein, wie man entscheidet, muß jeder für sich herausfinden und am besten vertrauensvoll mit dem behandelnden Onkologen.
Du wirst für Dich sicherlich den richtigen Weg finden.
Viele Grüße
Gisela
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- leopoldi
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23 Oktober 2009
beim Kieferknochen geht es insbesondere um die Gefahr der Nekrose, wegen der Bifis, und die ist tatsächlich nicht zu unterschätzen. Weiß der Geier wieso, aber beim Becken scheint das anders zu sein.
Das MM zeigt sich mitunter sehr tückisch. Deshalb vergleicht man möglichst viele Parameter miteinander. Wie ich das verstanden habe, werden auch bei der Stanze drei einzelne Messungen gemacht. Wenn Du herdförmigen Befall hast, kann es sein, dass Knochenmark entnommen wird welches vollkommen unauffällig ist, während daneben aber ein Herd sitzt. Andernfalls kann ein Herd getroffen werden und ein Befall erkannt werden, eine ganze Weile bevor dieser im Blut sichtbar wäre. Ich glaube aber, dass selbst bei unauffälligem KM der Knochenkegel Aufschluss gäbe.
Andererseits muss man aber auch ganz allgemein sagen: Bei herkömmlichen Therapien handelt man sowieso erst, wenn die Werte erkennbar ansteigen. So denke ich, dass die Beurteilung eher für den allgemeinen Verlauf der Statistik zuträglich ist.
Etwas anders wäre es nach Allo zu bewerten. Hier ist man besonders darauf bedacht, Myelomaktivität sehr frühzeitig zu erkennen und zu senken, denn umso größer die Tumormasse ist, umso schlechter ist die Chance, dass das neue Immunsystem dagegen noch was ausrichten kann, dann ist der Effekt eventuell verpufft.
LGe
Monika
~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~
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- GiselaKöenig
26 Oktober 2009
joseph schrieb: Hallo Irmi
Ich stell mir sehr oft folgende Frage:
Werden mit diesem Knochenmarksbiopsies oder sonstigen Verfahren nicht doch eventuel schlafen Hunde geweckt ?
Hallo Joseph,
Über die Äußerung von Deiner Person bin ich doch etwas verwundert. Wer hat denn obwohl zu dieser Zeit kein Bedarf für neue Stammzellen bestand, sein Knochenmark stimmulieren lassen um auf Vorrat Stammzellen zu sammeln? :bang:
Nichts für Ungut
Gisela
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- joseph
15 August 2026
GiselaKöenig schrieb: Wer hat denn obwohl zu dieser Zeit kein Bedarf für neue Stammzellen bestand, sein Knochenmark stimmulieren lassen um auf Vorrat Stammzellen zu sammeln? :bang:
Nichts für Ungut
Gisela
Hallo Gisela
Was hat Stammzellensammeln mit Zerstören von gutem Knochengewebe oder Knochenstruktur zu tun ? Absolut garnichts.
Es gibt mehrere Verfahren Punktionen zu machen, von der einfachen Stanze bis hin zu Knochenentfernung.
Betreff : meine Stammzellsammlung in voll CR,
was oder wer sagt dir, dass zu dieser Zeit kein Bedarf bestand ? Das kann doch wohl nur ich selbst beurteilen, oder wie siehst du das ?
Was ist nun besser, befallene Stammis zu sammeln oder Nicht- resp. Wenigbefallene ?
Keiner weiss das, nur mir gibt es eine gewisse Sicherheit Reserve für zwei HDs mit SZTs zu haben und nicht nur auf eine zurückgreifen zu können.
Da die Sammlungen über Venenkatheter geschah, wurde kein Knochen beschädigt, was aber bei Punktionen der Fall ist.
Mit freundlichen Grüssen
Joseph
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- GiselaKöenig
26 Oktober 2009
es ging nicht um die Zerstörung von Knochengewebe sondern wie Du selbst so schön formuliert hast um "keine schlafenden Hunde zu wecken."
Bei einer normalen Knochenmarkspunktion von Zerstörung von gutem Knochengewebe oder Knochenstruktur zu sprechen ist ja sehr weit hergeholt( man kann auch aus einer Maus einen Elefanten machen). Setzt man der gesamten Masse an Knochengewebe den winzigen Teil bei einer Stanze von Knochen und die geringe Menge von Knochenmark gegenüber dann rechne mal aus wieviel Prozent da wohl raus kommen.
Immer Nutzen und Risiko abgrenzen, leider müssen verschiedene Untersuchungen durchgeführt werden, auch wenn diese nicht nur Vorteile bringen, Beispiel Chemo Strahlentherapie und und und.
Betreff Deine Stammzellensammlung in voller CR= wo bestand da der Bedarf? Dir muß man sicherlich nicht erklären was Neupogen und Co bewirken. Ferner solltest Du wissen, dass wenn Stammis gesammelt werden dieses nach Chemo passiert. Nur weil Du nach den Laborwerten in voll CR warst, heißt das ja nicht, dass nicht doch befallene Stammis vorhanden waren. Darüber könnte man nun mehrere Seiten lang dozieren........................................was aber mit dem eigentlichen Thema nichts zu tun hätte.
Wenn eine Knochenmarkspunktion notwendig ist sollte man diese durchführen, wenn nicht dann nicht, aber deshalb muß man nicht aus einem Verfahren geradezu den Weltuntergang herbei schreiben.
schön, dass es ja scheinbar mit dem Sammeln der Stammzellen doch geklappt hat, ich erinnere mich daran, das Du hier im Forum darüber geschrieben hattest, dass es nicht geklappt hat. Aber Du hast völlig Recht, Deine Entscheidung, keine Frage.
Nur schon vorab, ich werde mich hier nicht wieder auf eine endlos Diskussion einlassen. Mir ging es nur darum, Patienten, die schon verunsichert sind, nicht noch mehr zu verunsichern.
Viele Grüße oder wenn Du es lieber ganz förmlich hast
Mit freundlichen Grüßen
Gisela König
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