Hallo,
mein Name ist Peter, ich bin 57 J alt.
Erstmal entschuldigung für die eventuelle Schreibfehler, ich bin gebürtiger Ungar als Nationalität aber ich lebe in Deutschland.
Bei mir worde am 14.11,2011 Multiple Myelom diagnostiziert.
Seit 28.03.2012 nehme ich an der Studie MM5 teil, Arm B1, Induktionschemotherapie 3 Zyklen (PAd=Bortezomib in Kombination mit Adriamycin und Dexamethason), Im Anschluß erfolgt eine Hochdosis Chemoterapie mit Stammzellentransplantation, danach Konsolidierung mit Lenalidomid.
Ich habe den ersten Zyklus der Induktionstherapie hinter mir, ziemlich gut überstanden, nächste Woche wird der zweite Zyklus anfangen.
Meine Frage wäre, ob jemand schon erfahrung mit MM5 Studie hat, ich kann gerne meine Erfahrung auch teilen.
Noch eine Frage: Welche Bedeutung hat, wenn Plasmazellen im peripheren Blut 4%, ß-2-Mikroglobulin 4,2 mg/l.

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,

ich schreib jetzt einfach mal drauf los, auch wenn ich Dir die Frage wegen der Plasmazellen im Blut nicht beantworten kann.
Das ß2-Mikroglobulin ist ein Eiweiß, welches vom Tumor gebildet wird und ist hauptsächlich bei Diagnose maßgeblich, als Verlaufsparameter später nicht so gut geeignet. Allein der ß2-Mikroglobulinwert 4,2 mg/l gesehen würde noch für das Stadium II sprechen - ist also nicht sooo extrem hoch - allerdings sind mehrere Faktoren ausschlaggebend.

Heidelberg ist in der Myelomtherapie führend, dort bist Du jedenfalls in guten Händen. Wir waren mal dort zu einer Zweitmeinung und fühlten uns dort gut verstanden und beraten.

Für Schreibfehler muss sich hier niemand entschuldigen.
Sicher wird sich noch jemand melden, der Dir nähere Auskünfte geben kann. Vieles ist so kompliziert, ich hab in den letzten vier Jahren schon so viel gelesen und kann es immer noch nicht in Reih und Glied kombinieren.

Dir alles Gute

Monika

Hallo Peter,
im Mai 2010 wollten mich die Tübinger auch in die MM5 Studie reinnehmen, aber die war da noch garnicht offen - war verzögert erst im Herbst 2010 richtig angelaufen. Ich habe dann Ende Mai 2010 mit der DSMM XII in Würzburg begonnen.

Die MM5 ist sicherlich auch eine gute Studie in der du gut und gründlich behandelt wirst mit allen modernen Medikamenten. Das ist auch wichtig bei Dir, so eine "totale Therapie", weil dein ß2M ja schon hoch ist mit 4,2 und vor allem wegen den 4% Plasmazellen im Blut.

Die 4 % Plasmazellen im Blut sind aber noch nicht besorgniserregend, erst ab 20% spricht man von einer Plasmazellleukämie.

Ca 2 % der mulitplen Myelome präsentieren sich als primäre Plasmazellenleukämie, bei einigen Patienten kommt es im Verlauf des immer wieder progredienten Multiplen Myeloms zum Auftreten der Plasmazellenleukämie. Eine Plasmazellenleukämie weist mehr als 20 % Plasmazellen im Differentialblutbild oder mehr als 2 x 10/9l Plasmazellen im peripheren Blut auf.

Durch die MM5 wird dein Myelom sicher weit zurückgedrängt und die Lenalidomid Erhaltung bringt noch mehr Erfolg.

So mach Dir jetzt keine großen Sorgen über das ß2m von 4,2 und die 4 % Plasmazellen im Blut, das sind in wenigen Monaten sowieso "historische Werte von Gestern" und dann sehen deine Werte viel besser aus.

Viel Erfolg in der weiteren Therapie in der MM5!

Hallo Monika, Hallo Rudi,

vielen Dank für die Informationen und für die
ermutigende Worte. Ich die Ganze immer noch nicht richtig verarbeiten, ich habe ein6 Jahre alter Sohn.
Ich habe den ersten VaD Zyklus sehr gut überstanden, vielleicht ein wenig Übelkeit am Anfang.
Jetzt kommt der zweite am Dienstag.
Ich habe mehr Angst von der Hochdosis Therapie mit Melphalan die nach der 3 Zyklen kommt.

Nochmals Vielen Dank und Gruß
Peter

petrus7 schrieb:
Ich habe mehr Angst von der Hochdosis Therapie mit Melphalan die nach der 3 Zyklen kommt.

Nochmals Vielen Dank und Gruß
Peter

Hi Peter

Bei der Hochdosis mit autologer Stammzelltherapie denkt man als Patient, die Welt würde untergehen, nur dem ist nicht so.
Es wird oft Panik um nichts gemacht, einige von uns haben die sogar ambulant gemacht, andere waren etwas schlechter dran während der Aplasiezeit

Nur Mut, das geht schon

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Peter,

mein Mann hat auch 2 x Hochdosis und STZ bekommen und hat die Behandlung an sich gut vertragen. Aplasie war auch nicht schlimm. Er empfand es zumindest nicht so.
Das einzige was er nicht vertrug ist die Erhaltungstherapie. Aber da hat man uns schon Hoffnung gemacht dass es andere Möglichkeiten gibt. Wir sind auch in Heidelberg

Grüße
Peter und Sonny aus Heidelberg