Hallo,
ich schreibe diesen Beitrag in Vertretung meiner Mutter, bei der mit 65 ein asekretorisches MM im Stadium IIIA diagnostiziert wurde.
Meine Mutter litt schon seit 3 Jahren wiederholt unter Lungenentzündungen für die keine Ursache diagnostiziert werden konnte. Seit September '11 hatte sie zunehmende Rückenschmerzen für die der Orthopäde auf der Röntgenaufnahme keine Ursache erkannte. Mitte November wurde sie ins KH Gera eingewiesen. Im MRT wurde eine Fraktur des 5. Brustwirbels erkannt und unverzüglich operiert, dabei wurde auch ein Plasmozytom am Wirbel gefunden und entfernt. In der Bildgebung wurden Osteolysen am Oberarm (frakturgefährdet), anderen Wirbelsäulenbereichen und Brustbein, sowie Infiltrationen in weiteren Knochen festgestellt. Im Knochenmark des Beckenkamms wurden pathologisch 50% Plasmozytomzellen gefunden. Die Blutwerte sind wohl insgesamt unauffällig, was ja durch die Diagnose "asekretorisch" gestützt wird, hier habe ich aber keine konkreten Befunde.
Der Arzt schlägt folgende Therapie vor: Beginn mit Strahlung für WS und Oberarm und Biphosphonat nach Weihnachten (hier warten wir noch die Entscheidung des Kieferorthopäden ab, weil die Zähne eine fortgeschrittene Paradentose haben).
Dann nach einem Monat (ab Ende Januar) 3 Zyklen CTX mit klassischen Präparaten + Velcade, danach soll entschieden werden ob eine autologe Stammzelltransplantation versucht wird oder nicht (meine Mutter ist 65, was in Jena/Gera als grenzwertiges Alter für die SCT angesehen wird, sie ist aber noch sehr fit).
Ich möchte die User bitten den Therapieplan zu kommentieren, insbes. den vorgeschlagenen zeitl. Ablauf, eine Einschätzung der Bestrahlung statt unmittelbarem Beginn der CTX, Hinweise für die Entscheidungsfindung bei der SCT und ggf. Empfehlungen für eine Zweitmeinung in der Region Sachsen/ Thüringen.
Vielen Dank im Voraus.
Björn

Hallo Björn

Eine Entscheidungshilfe ist sehr schwer zu geben, da jeder Körper anders reagiert und jedes MM verschieden ist

Ich habe/hatte ein asekretorisches MM mit anfangs 3 und später 8 Knochenläsionen mit sehr starken Schmerzen (ging monatelang mit Krücken)

Meine erste Behandlung war 40 mg Kortison pro Tag (zuerst Dexa , danach Medrol), nach Abklingen der Entzündungsherde gings los mit Sakrombestrahlungen, 10 x 3 Gray mit Erfolg. Die Bisphosphonate ein mal Zometa , danach Bondronat 6mg standen quasi direkt auf dem Speiseplan ( Zähne waren OK).

Danach Bestrahlung des Schlüsselbeines Rechts, ohne Erfolg

Dann folgten : Thalidomide ===> 6-7 Monate lang, bis ich eine erste Wundrose ausbildete mit Fieber- und Schüttelfrostschüben

Dann folgten eine 16 wöchige VELCADE / SOLUMEDROL / CAELYX Behanglung (1x pro Woche), die mich serummässig in CR-Bereich brachte innerhalb von 6 Wochen, das war November 2006

Dann folgte auf eigenen Wunsch , obwohl im CR-Bereich während der letzten 5 Monate, die eigene Stammzellsammlung, im April

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>Juni 2007 und dann eine einzelne HD mit SZT

Seitdem in kompletter Remission, mit einem Ausrutscher der Kappa Leichketten letzte Woche, was aber vermutlich auf meine Aktivitäten (überfordern des Körpers) hindeutet.

Sonst alles im grünen Bereich

Meine Überlebensprognose lautete damals 2 bis maximal 2,5 Jahre !!!!

Meinen persöhnlichen Rat an deine Mutter :

Kopf frei machen und LEBEN
Einen guten, wirklich guten Onkologen zu Rate ziehen
Keine zu strammen Therapien im Vorfeld, also langsam rangehen, den Körper nicht durch nonsens schwächen.
Stammzellen stimmulieren, wenn alle Werte im Normbereich sind oder zumindest die Wichtigsten.
So oft wie möglich, raus in den Park, spazieren gehen usw. um den Körper abzuhärten, ok, das Wetter diese Woche läd nicht gerade dazu ein, aber .......... ich geh raus.

Mein Rat an dich:

Verkrampfe dich nicht zuviel , auch dein Kopf sollte frei werden für persöhnliche Dinge, versuche ein paar Stunden am Tage für dich frei zu halten

Ich hoffe, dir etwas geholfen zu haben

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Björn,
eine Kombitherapie mit Velcade ist im Moment ein guter Standart, um eine schnelle Tumorreduktion zu bekommen. Es ist auch nicht unnormal, dass man sich erst um die Bestrahlungen kümmert und nicht den Körper mit Chemo zusätzlich belastet.

Mit der Belastung wegen des Alters wäre ich schon kritischer, in den Staaten z.B. geht man nach Zustand des Patienten und die Grenze geht da eindeutig höher.

Wartet also mal ab, wie es ihr geht und entscheidet dann. In Thühringen gibt es einige Forum'Ler, einer, Karsten war glaube ich in Leipzig und war zufrieden. Er wird sich vielleicht hier noch melden!

Gruss aus dem Norden.

Lieber björn,

die Vorgehensweise scheint mir sachlich vernünftig. Es ist richtig, zunächst die akut bruchgefährdeten Knochen mit einer Strahlentherapie zu behandeln und danach die Chemo zu beginnen.

Das MM reagiert normalerweise gut auf recht geringe Bestrahlungsdosen. Die Nebenwirkungn halten sich in Grenzen und die anschliessende Schmerzreduzierung erhöht die Lebensqualität.

Die vorgeschlagene Chemo scheint mir auch erprobter Standard zu sein.

Für die SZT sehe ich einen Kritikpunkt bei der hier vorgegebenen Altersgrenze - das ist, so meine ich, nicht mehr neuester Stand der Erkenntnis. Zunehmend löst man sich von starren Altersgrenzen und beurteilt individuell den Gesamtzustand es Patienten. In diesem Punkt würde ich nochmals nachhaken.

Für eine Empfehlung zur Zweitmeinung bist du bei der MM-SHG in eurer Nähe sicher gut aufgehoben - bitte auf der Startseite einfach anklicken und Kontakt aufnehmen. Aus meiner Kenntnis würde sich Leipzig anbieten, aber hört bitte vor Ort nochmals nach.

Alles Gute euch und liebe Grüße,
Margret

Hallo Björn,

wie von Christine bereits "angedroht" möchte ich dir Leipzig wärmstens an Herz legen. Zumindest würde ich mir dort mal eine 2. Meinung in der dortigen Tagesklinik (Jose Carreras-Haus) einholen. Lass dir einfach mal eine Überweisung vom Onko dorthin geben. Mein Onko hat aber im Vorhinein bei denen angerufen und meinen Fall geschildert und in Abstimmung mit denen einen Therapieplan abgestimmt.

Ich musste nach meinem Therapieende im vorigem Jahr auch nicht wieder den Weg nach Leipzig auf mich nehmen,denn die haben nach der 2. autologen SZT die weitere Behandlung wieder an meinem Onko übertragen,allerdings mit dem Hinweis zu jeder Zeit wieder mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Bei weiteren Fragen hierzu kannst du gern Kontakt zu mir aufnehmen.

Grüße aus dem Südharz
Karsten

Karsten schrieb:

Zumindest würde ich mir dort mal eine 2. Meinung in der dortigen Tagesklinik (Jose Carreras-Haus) einholen. Lass dir einfach mal eine Überweisung vom Onko dorthin geben. Mein Onko hat aber im Vorhinein bei denen angerufen und meinen Fall geschildert und in Abstimmung mit denen einen Therapieplan abgestimmt.


Karsten

Hi Karsten

Mich verwundert etwas, dass du von einer Zweitmeinung schreibst, wo doch dein Onko im Vorfeld die Therapieabstimmung vorgenommen hat, irgendwie ist für mich da keine korrekte Zweitmeinung gegeben.

Unter Zweitmeinung verstehe ich persöhnlich, ich nehm mein Dossier/Daten und wandere zu einem zweiten Spezialisten, schildere dem persöhnlich meinen Fall und höre mir dessen Meinung und Therapievorschlag an

Wie siehst du das ?

Liebe Grüsse

Joseph