Hallo in die Runde,

am 20. Oktober 2011 hatte ich ja meine autologe Stammzellentransplantation und erhole mich aktuell zu Hause. Nächste Woche Donnerstag (4 Wochen nach SZT) werden wieder die Blutwerte kontrolliert und meine monatliche Bisphosphonattherapie geht wieder weiter.

Allerdings gehen die Meinungen über das weitere Vorgehen auseinander. Während die UK davon ausgeht, dass eine 2. autologe SZT ansteht, ist mein Onkologe da eher skeptisch.

Was denkt ihr, was bietet sich an Nachbehandlungen an`?

Oder ist es dafür noch zu früh und man sollte die 3 Monate abwarten und dann entscheiden?

Ich würde aber ganz gerne die jetzige Zeit nutzen, damit ich die optimale Nachbehandlung für mich finde und dann hoffentlich lange lange lange beschwerdefrei meine Ruhe habe.

Meine Mum würde ganz gerne einen Termin in Heidelberg oder Würzburg machen um hier eine Zweit- oder Drittmeinung zu bekommen.

Grüße, Marcus

Hallo Marcus,
zunächst mal nochmal Gratulation zur überstandenen autologen SZT.
Ich habe jetzt nicht mehr alle Daten von dir?
Warst du vor der SZT schon in CR oder vgPR ?
Wenn du schon in CR warst oder spätestens bei der 1. Kontrolle nach der autologen SZT in CR bist, dann ist eine zweite autologe SZT eigentlich überflüssig. Da sollte man eventuell den Körper schonen und die Waffen für später aufheben.
Eine Erhaltungstherapie wäre ja die einzige Möglichkeit, die dir die Ärzte nach der SZT anbieten können - nach neuesten Erkenntnissen.
Bist du von den Genveränderungen eigentlich Niedrigrisiko - oder eher Risikopatient?
Danach würde sich eine weitere Therapieplanung auch orientieren.

rudi schrieb: Hallo Marcus,
zunächst mal nochmal Gratulation zur überstandenen autologen SZT.

DANKE... habs bis jetzt wirklich gut überstanden. Fühle mich schon wieder recht fit. Einzig mein Geschmack und Speiseröhre sind noch nicht 100% intakt und meine Füße machen mir arg zu schaffen... ach und die Haare sind noch nicht wieder nachgewachsen.

rudi schrieb: Ich habe jetzt nicht mehr alle Daten von dir?
Warst du vor der SZT schon in CR oder vgPR ?

Die Daten vor der SZT hatte ich hier gepostet:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mm...um_pi1%5Btid%5D=1027

2. Seite ganz unten... man kann hier irgendwie nicht direkt auf Beiträge verlinken

ka ob ich in CR bin, hatte allgemein ganz gut auf die 3 Zyklen angeschlagen.

rudi schrieb: Wenn du schon in CR warst oder spätestens bei der 1. Kontrolle nach der autologen SZT in CR bist, dann ist eine zweite autologe SZT eigentlich überflüssig. Da sollte man eventuell den Körper schonen und die Waffen für später aufheben.

Die 1. Kontrolle nach der SZT steht noch aus... wann kann man das verlässlich sagen? Auch erst nach den 100 Tagen?

rudi schrieb: Eine Erhaltungstherapie wäre ja die einzige Möglichkeit, die dir die Ärzte nach der SZT anbieten können - nach neuesten Erkenntnissen.

Was genau beinnhaltet die... ist das eine Chemo oder Tabletten, die man von zu Hause nehmen kann?

rudi schrieb: Bist du von den Genveränderungen eigentlich Niedrigrisiko - oder eher Risikopatient?
Danach würde sich eine weitere Therapieplanung auch orientieren.

Kann ich die gar nicht sagen... eine Zytogenetik ist mir nicht bekannt. Hatte das zwar mal nach der Knochenmarkbiopsie angesprochen, wurde aber glaube nicht gemacht. (Mein Onkologe hält davon nicht viel, weil sich wohl schon wieder einige Ansätze aufheben oder verworfen wurden)

Hallo Marcus,

Danke, dass Du die Fragen aufgeworfen hast. Ich schlage mich - nach erfolgreicher autologer PBSZT am 28. 10. seit einigen Tagen wieder zu Hause - ebenfalls mit diesen Fragen herum, wobei Entscheidungen erst nach einem Termin Ende Dezember in Würzburg fallen werden. Ich sehe für mich die folgenden Optionen: A: keine weitere Behandlung, watch and waite
B: Konsolidierungstherapie bzw Erhaltungstherapie mit Revlimid (das wären Tabletten) oder Velcade (Injektionen) oder Thalidomid oder?
C: zeitnah eine zweite autologe PBSZT
allogene PBSZT
F: Mini-Allo? Sonstiges?
Die Entscheidung wird in erster Linie abhängig sein vom Erfolg der autologen PBSZT, also vom Grad der erreichten Remission. Wenn mindestens eine VGPR (Reduzierung der Tumorbelastung, gemessen am M-Gradienten?? IGG-Wert??? KM-Belastung??, um 90 %) erreicht ist, würde ich mir ähnlich wie von Rudi geschrieben überlegen, ob die häufig empfohlene Tandem-Transplantation tatsächlich einen Vorteil bietet gegenüber reiner Erhaltungstherapie oder auch Abwarten; ich glaube die Datenlage ist da nicht eindeutig und überzeugend. Wenn weniger als VGPR rauskommt, und leider war meine Remission in der Induktionsphase nicht so üppig, wird wohl weitere Behandlung anstehen. Soweit bin ich mit meinen ersten Vorüberlegungen, und sehr daran interessiert, von Dir Markus und anderen weitere Entscheidungsgesichtspunkte mitzubekommen, während ich die zumindest partielle Rückkehr in sowas wie Normalität genieße.
LG Dietmar

Hallo in die Runde,
es kommt wohl in erster Linie darauf an, wie die 1. autologe angeschlagen hat. Meine Lk gingen nach 2 Monaten nur bis auf 58,8 runter und waren 2 Monate später schon wieder auf 600 gestiegen. Daher wurde die 2. autologe dann nachgeschoben. Da bei mir eine ingesamt schlechte Prognose beschrieben wurde, hat man mir die allo vorgeschlagen.
Aber auch hier kann ich etwas von Prof. G. von Samstag berichten:
Prof. G. bestätigte, daß hier die Meinungen immer noch auseingander gehen. Allerdings wer 3 Rückfälle (also Rezidive) hat, wird in Würzbug nicht mehr allogen transplantiert.
Also ich würde auch erst mal abwarten, ob ihr in CR kommt um dann über eine 2. autologe nachzudenken.
LG Andrea.

nochmals ich,
Prof. Goldschmidt kommt ja aus Heidelberg und nicht aus Würzburg................. sorry hab mich vertan............
LG Andrea