Hallo ihr Lieben,

manche werden es ja mitgekriegt haben, bei meinem LG ist das MM leider wieder höchst aktiv.
Erst eine eigroße Beule über dem Brustbein - Stanze - extramedulläres Plasmozytom. Therapie: Bestrahlung, weil es nach innen und überhaupt aüßerst schnell wächst.
Schmerzen im Kopf-Nackenbereich -Röntgen zeigt keinerlei Befund. Lyrica angefangen. MRT Schädel und HWS ergeben großen Weichteiltumor der in die HWS (Axis 2. Halswirbel) - noch mehr Bestrahlung mit der schönen blauen Maske (wird mancher von euch kennen).
Eine Woche später eine weitere Beule, oberhalb der anderen. Soll nicht bestrahlt werden, da Konflikt mit der HWS Bestrahlung und wegen möglicher Schädigung von Luft- und Speiseröhre.
Mittlerweile noch heftige Schmerzen in der BWS, Linken Schulter und am linken Jochbein. Da stehen MRT und CT noch aus - schnell Termine bekommen ist Glückssache.
Mittlerweile braucht er 2 x 3 Lyrica 75 pro Tag und in den Intervallen 2 x 2 Tilidin, damit die Schmerzsituation halbwegs erträglich ist.
Da auch IgA von März an erst auf 457mg/dl , April auf 600 und Mai auf 944 (Referenz 70-400) und die Kappa Leichtketten von 29,80, 45,10 und 59,70 mg/l (Referenz 3,3-19,40) gestiegen sind, der Kappa/Lambda Quotient mittlerweile auf 5,63 und auch das ß2 Mikroglobulin leicht erhöht ist hat sich mein LG entschlossen die systemische Therapie sofort zu starten, statt das Ende der Bestrahlungen abzuwarten. Unser Prof. meinte zwar, man könne schon noch etwas warten, weil das übrige Blutbild ganz ok ist, z.B: HB stabil über 15. Aber ihm wird das jetzt zu unheimlich, da ja auch ständig neue schmerzende Stellen hinzukommen, die, wie die Erfahrung gezeigt hat, immer neue Herde sind, kann ich das gut Verstehen und bin der selben Meinung.
Er bekommt jetzt zweimal wöchentlichn 2,59 mg Velcade und Dexa 20 mg jeweils an den Tagen mit Velcade und dem Tag danach. Auf ein Cytostaticum will unser Prof. bis zum Ende der Bestrahlungen auf jeden Fall verzichten.
Velcade hatte er bereits in 2007 in der Induktionstherapie 3 Zyklen und Anfang 2010 3 Zyklen mit Caelyx und Dexa. Die wurden dann ausgesetzt wegen der extremen Verschlechterung seines Allgemein-und Ernährungszustandes. DIe Ursache war jedoch weder das MM noch die Therapie, sondern eine massive Schilddrüsenüberfunktion.
Revlimid hat er in 2009 auch 4 Zyklen bekommen, wurde dann aber abgesetzt wegen heftigstem Hautausschlag am ganzen Körper, was vermutlich vom Revlimid kam. Wird ja auch im Beipack bei den sehr häufigen Nebenwirkungen aufgeführt.
Jetzt meine Frage in die RUnde - wer hat schon mehrere Male Velcade bekommen, wie habt ihr es vertragen und vor allem - hat es noch mal gewirkt.
Leider sind alle Bemühungen vorab an Carfilzomib zu kommen gescheitert. Weder bekommt es unser Prof. außerhalb der STudie im Krankenhaus, die randomisiert ist, kombiniert mit Rev und deshalb doppelt uninteressant. Onyx Pharm habe ich auch angeschrieben, es gibt zwar eine STudie (FOCUS Studie) mit Carfilzomib als Single Agent, am nächsten in Salzburg und in Prag, aber auch diese ist randomisiert und er braucht ja wirklich die Therapie und nicht nur mit einer 50 50 Chance. Ein Compassionate Programm sind sie am überlegen aufzulegen, ist aber noch nicht soweit.

Wir schwanken natürlich zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Das ist das schlimme bei dieser teuflichen Krankheit - ist das der nächste SChub, den man nochmal in den Griff bekommt, oder der ANfang vom Ende.

Wir könnten auf alle Fälle massig gedrückte Daumen gebrauchen - er würde schon gerne noch eine Weile leben und ich will ihn nicht verlieren.

Etwas bedrückte Grüße in die Runde

Caro

guten abend caro,

das sind ja harte zeilen die du hier schreibst;(
es macht uns allen angst, jedoch werden wir hier alle nie die hoffnung aufgeben.......

ich kann dir zwar keine auskunft über die mehrmalige gabe von velcade geben, weiß aber, dass es bei gutem ansprechen auch längerfristig gegeben werden kann.
man liest immer wieder, dass es auch im mehrmaligen relaps gute ansprechraten erzielt.
(gerade weil dein mann es auch noch nicht in einer höheren dosis erhalten hat)
aber wenn dein mann schon die lyrica nimmt, wird er wahrscheinlich auch mit den neuros zu kämpfen haben ?
ich hätte auch an das carfilzomib gedacht....
du schreibst, dass eine studie in salzburg anläuft?
wir wohnen hier, nicht unweit von der klinik entfernt,
möglicherweise kann ich dir in irgendeiner hinsicht eine hilfe sein?

vielleicht ist es möglich, das carfilzomib über salzburg zu erhalten und nur zu den wichtigsten untersuchungen die speziell die studie betreffen zu erscheinen?

die allerbesten wünsche für euch,
Katrin

Liebe Caro,

die Daumen sind ganz fest gedrückt und alle guten Gedanken für euch unterwegs.

Gruß
Birgit

Hallo Caro,
ist nicht schoen Deine Zeilen zu lesen und ich denke auch, dass nur die systematische Therapie was bringen wird.
Prof. Durie sagte letztes Jahr auf einem Patiententag, dass die wiederholte Anwendung eines Medikaments sehr gut moeglichist, d.h. Velcade anwenden, man kommt in Remission und setzt es dann aus und wird bei Rueckfall wieder verwendet, so lange bis eben die Wirksamkeit anhaelt.
Danach wechseln oder Kombination mit anderem Medikament.
Also ist es sehr wohl moeglich, dass es wieder wirken wird, ja die Nebenwirkugen sind schon da, aber denen muss man eben den angemessenen Stellenwert geben, da hilft nichts. Es gibt doch in HD auch einige Studien mit anderen meds in Kombination mit Velcade, das die Wirksamkeit verstaerkt, schau mal vielleicht in die Studien rein...
druecke Euch fest die Daumen!

Hallo Caro,
ist nicht schoen Deine Zeilen zu lesen und ich denke auch, dass nur die systematische Therapie was bringen wird.
Prof. Durie sagte letztes Jahr auf einem Patiententag, dass die wiederholte Anwendung eines Medikaments sehr gut moeglichist, d.h. Velcade anwenden, man kommt in Remission und setzt es dann aus und wird bei Rueckfall wieder verwendet, so lange bis eben die Wirksamkeit anhaelt.
Danach wechseln oder Kombination mit anderem Medikament.
Also ist es sehr wohl moeglich, dass es wieder wirken wird, ja die Nebenwirkugen sind schon da, aber denen muss man eben den angemessenen Stellenwert geben, da hilft nichts. Es gibt doch in HD auch einige Studien mit anderen meds in Kombination mit Velcade, das die Wirksamkeit verstaerkt, schau mal vielleicht in die Studien rein...
druecke Euch fest die Daumen!

Hallo,

ich wollte wirklich niemanden entmutigen oder verschrecken, indem ich schreibe, wie es zur Zeit bei meinem LG aussieht. Er hat immerhin bislang fast vier Jahre nach Diagnose überlebt und wird es hoffentlich noch eine Weile weiterhin können. Auch bei uns ist die Hoffnung noch nicht gestorben und er wird weiterkämpfen. Die vier Jahre möchten wir auf keinen Fall missen, die haben sehr viel schönes gebracht und man weiß das nach einer solchen Diagnose um so mehr zu schätzen.

@Katrin
liebe Katrin, vielen Dank für dein Hilfsangebot, aber auch die Studie in Salzburg ist randomisiert, will sagen, er wüsste gar nicht, ob er das Carfilzomib wirklich bekommt oder irgendwas andres und solche Experimente sind in der gegenwärtigen Situation nicht angesagt. Das Lyrica bekommt er nicht wegen Neuropathien, sondern wegen dem Befall in der HWS, der auch Nervenschmerzen verursacht. Vom Velcade hat er noch nie irgendwelche Nebenwirkungen gehabt, gottlob.

Viele Grüße in die Runde

Caro