Hallo,

konnte doch heute zur Therapie fahren, das Medikament Lopedium akut lingual hat gewirkt. Habe kein Duschfall mehr gehabt die ganze Nacht und heute auch nicht. 

Auch hatte ich auch heute keine Nebenwirkungen von Daratumumab und Bortezomib gehabt, wie das letzte mal, wo ich Schüttelfrost hatte und auch Durchfall. Bloß bin etwas Müde, aber denke das ist Normal dabei. 
Vielleicht waren die Nebenwirkungen letzte mal so, weil ich 10 Wochen aussetzen musste. Jetzt kam erstmal nach 10 Wochen wieder die Dröhnung und damit musste erstmal das Immunsystem klarkommen. 

So ist der Stand der Dinge, bei mir.

Gruß Karl  

Hallo Karl,

ich würde trotzdem mal eine Untersuchung der Stuhlprobe veranlassen. Wie sagte meine Ärztin neulich, man kann Flöhe und Läuse haben.

Achte bitte auch auf den Elktrolythehaushalt.

Bei vielen hilft Cholestyramid gegen die hauptsächlich vom Lenalidomid verursachten Durchfälle.

Liebe Karin,
danke für das Update -ich habe ja damals so gehofft, dass da endlich ein Durchbruch am Horizont auftaucht.
Das mit deinen Herzwerten freut mich riesig! Gratuliere, das sind wirklich tolle Neuigkeiten!
Ich kämpfe da leider noch und so wie es ausschaut, wird das auch nicht mehr wirklich besser werden, weil die Amyloidose meine Herzklappen in Mitleidenschaft gezogen hat. Schöner Mist!

Ich nehme einmal an, dass es bei dieser Therapie um die Kombination Teclistamab/Darzalex geht. Die liefert sensationelle Erfolge. Ich hab unter einer anderen Rubrik hier im Forum damals den Artikel aus den gelben Seiten verlinkt, das hat aber nicht funktioniert, weil er nur mit einem Mediziner-Zugang lesbar war. Dann dachte ich, ich kopier‘ einfach den Text hier hinein und hab’ deshalb furchtbar Schimpfer bekommen, weil ich damit natürlich die Urheberrechte verletzt habe. Teclistamab ist der bispezifische Antikörper den ich auch bekomme (allerdings als Monotherapie). Hat bei mir damals echt das Ruder herumgerissen, nachdem die ersten beiden Therapien wenig bis gar nichts gebracht haben. Aber mit Teclistamab waren meine Leichtketten innerhalb von 10 Tagen im Normalbereich, nach 14 unter der Nachweisgrenze. Nur wusste kein Mensch (auch nicht die großen Kliniken in den USA) wie eine Erhaltungstherapie ausschauen sollte. Ich hab‘ mich dann für einen alle-8-Wochen-Plan entschieden. Im Herbst werden es jetzt 2 Jahre, die ich damit in Remission bin.
LG Uschi

Liebe Uschi,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich werde deine Vorschläge in den nächsten Tagen mal ausprobieren. Vielleicht hilft es mir auch, einen Versuch ist es auf jeden Fall wert. 
Noch kurz zur Studie: Am vergangenen Mittwoch war mein letzter offizieller Kontrolltermin in der Charité.  Nun bin ich ein ganz "normaler " Amyloidosepatient. Mein nächster Arzttermin ist erst am 14. Oktober. Es geht mir recht gut, die Herzwerte haben sich gravierend verbessert, die Leichtketten bleiben stabil. Nun will ich hoffen, dass dieser Zustand recht lange anhält. Wie mein Arzt erwähnte, gibt es inzwischen eine effektive Zweitlinientherapie..Weißt du vielleicht mehr darüber? Ansonsten werde ich ihn im Oktober noch einmal gezielt darauf ansprechen. 
Liebe Grüße 
Karin 

Hallo Karl, ich kann dich gut verstehen. Sicher wird es in der Charité die Möglichkeit geben, zu duschen, habe ich bisher zum Glück nicht gebraucht. Ich kann dir nur raten: am Vortag der Behandlung wenig zu essen, kein rohes Obst und alles meiden, was Durchfall auslöst. Die Windelhose gibt dir etwas Sicherheit. Bestimmt gibt es in der Praxis eine Behindertentoilette. Da bist du allein und Wasser ist vorhanden, um das Gröbste abzuwaschen. Es gibt auch ein sog. mobiles Bidet, das man mit Wasser befüllen und sich dann auf der Toilette säubern kann. Sinnvoll sind auch Einmal-Waschlappen. Alles nicht schön, aber in der Notlage wenigstens etwas.
Sprich unbedingt mit der Onkologin über dein Problem,  bestimmt kann sie dir noch professioneller raten als ich.
Ich wünsche dir, dass du die Therapie künftig gut bewältigst und das Ergebnis die ganzen unangenehmen Begleitumstände  relativiert.
Kopf hoch, du kriegst das hin.
Karin
 

Liebe Karin,
bei mir ist es sicher so, dass auch Amyloide im Darm abgelagert werden und es nicht nur die Nebenwirkungen der Therapien sind. Aber so habe ich es ganz gut in den Griff bekommen:

Im Akutfall:
•Salbeitee mit Honig und Zitrone (mein Allheilmittel für alles) über den ganzen Tag verteilt trinken
•Apfel mit Schale reiben und braun werden lassen, dann essen 
•Haferflocken mit Wasser als Porige kochen (mit den braunen Äpfel oder Banane essen)

Leber entgiften. Da gibt es ganz viele Kuren. Sollten Mariendistel, Artischocke, Löwenzahn, Cholin enthalten.

Darmflora mit hochwertigen Darmbakterien aufbauen.

Langzeit/ täglich:
•mindestens 4 EL Haferflocken +4 EL Leinsamen geschrotet +4 EL geriebene Mandeln/Nüsse mit Milch (vertrage ich ansonsten eine Alternative wählen) und Honig
Ich nenne es meinen Gatsch. Solange ich den wirklich täglich esse, spielt meine Verdauung mit. (Haferflocken niemals gemeinsam mit Kaffe konsumieren. Das macht die positive Wirkung auf den Darm kaputt. Mindestens eine Stunde sollte dazwischen liegen)

•am Abend 2 Legalon (=Mariendistel).

•1x täglich Bioflair oder Antibiophilus abwechselnd (gibt‘s wie auch das Legalon auf Rezept- muss man sich ja auch leisten können)

Wenn man dann auch noch die Dinge weglässt, die man nicht verträgt bzw immer nur wenn alles gut läuft in homöopathischen Dosen vorsichtig austestet, dann funktioniert das bei mir sehr gut.

LG Uschi