Hallo @scaredy-cat, sinhabt ihtr eine CR oder mRD- Werte erreicht? Oder mal ein PET-CT/ MRTZ machen lassen? Ein newgativer MRD Wert über eine gewisse Zewit wird ja inzwischen als Therapiestop angesehen. Carfilzomib und der Antikörper sind ja sehr potent, ich weiß nicht ob die auf Dauer gegeben werden müssen wenn die werte wirklich bei Null sind ...

Hello again - dann benutze ich diesen Thread mal, um euch up to date über uns zu halten.
Also im November werden es 3 Jahre, dass mein Mann die IsaKD Kombi nimmt. 
Weiterhin mit 1e Woche Therapie (langer Di, kurzer Mi), eine frei (mit Fatigue, Geschmacksveränderungen und Dexa-bedingtem Aufbrausen von Mi-So), dann langer Di und kurzer Mi, dann 2 Wochen therapiefrei.
Diese Woche hat er zum ersten Mal Nervenschmerzen im Bein, aber ansonsten ist seine Gesundheit echt gut. Gut, er ist natürlich erst 54 und altersbedingt recht fit, obwohl er sich dieses Jahr sehr hängenliess und sich nicht so viel bewegt hat. 
Alle 3 Monate bekommt er nen Blut- und Pipitest in Heidelberg und telefoniert dann kurz mit dem Professor, alles andere wird hier lokal und ambulant gemacht. Die Ärztinnen & Nurses hier sind auch super und es wird sich gut um ihn gekümmert. 
Was ich hier von Car T lese, gruselt mich allerdings - soweit ich jetzt informiert bin, ist das eine der wenigen Alternativen für sein Risikoprofil. 
Das wars von uns, viele Grüße!

Guten Abend allerseits!
wow, neue Website. Ich war lange nicht hier.
Nun aber ein kleines Update:
mein Mann erhält immernoch die Isa KD Therapie, und es geht ihm weiterhin gut. Er ist sehr stabil, seine MM Werte sind bei Null.
Damit er die Therapie verträgt, wurden die Infusionswochen auseinander gezogen; von 3 aus 4 Wochen Therapie wurden jede zweite Woche Therapie und jede andere zweite Woche Pause und seit diesem Jahr wurde das zu Therapiewoche/ 1 Woche Pause / Therapiewoche/ 2 Wochen Pause.

ich hoffe, Euch anderen IsaKD Patienten geht es ähnlich gut.
Alles Liebe
Nuschl

Über Isatuximab speziell habe ich von anderen Patienten meist Positives gehört, gerade bei Lambda-Leichtketten-Myelom. Viele berichten über eine gute Wirksamkeit, manchmal auch über Nebenwirkungen wie Hautausschläge oder Infektionen.

Hallo Nuschel,

es freut mich, dass es bei euch so gut läuft und ich kann gut nachvollziehen, dass ihr etwas nervös seid. Ich glaube das geht jedem so und kann man nicht abschalten. Aber wenn es so lange gut gegangen ist, habt ihr doch sehr gute Chancen, dass es auch weiterhin so bleibt. Es gibt so viele tolle Berichte von denen, denen es gut geht und die meisten davon bekommt man gar nicht zu lesen, weil sie nicht mehr hier schreiben. Also Ohren steif halten und weiter machen.

LG Sunny

Danke Ma, das wünsche ich dir auch. Klar, Statistiken sind Generalisierungen, das ist mir klar. 🙃
Genau - soweit so gut mit IsaKd, wir sind zufrieden.
Schönes Wo-E!
Nuschl