lisa_kotschi_apmm schrieb:

Es sind nicht alle aktuellen darin enthalten, weil viele Pharmaunternehmen ihre Studien nicht an Selbsthilfenetzwerke weiter geben wollen.

Liebe Lisa

Ich weiss nicht, ob du mit deiner Aussage richtig liegst, wenn ein Kontakt zu einem Pharmaunternehmen besteht, kann man sich dort " auch als Selbshilfegruppe " einschreiben lassen zwecks Erhalt der Newsletter, nicht nur einzelne Personen dürfen das. Bei grösseren Studien, ist dieses in der Regel der Fall, dass ein börsennotiertes Unternehmen dieses publizieren muss, folglich kommen die Schreiben, da es bei Pharmas nur um Bares Geld geht. Jeder positive " Furz " bringt bei Denen was, glaub mirs, es ist so

Laut meinen Infos gibt es weltweit knapp über 200 Produkte oder Studien der verschiedensten Mischungen

Ok, es macht Arbeit dieses durch zu wälzen, zu lesen, zu übersetzen, ............... aber das ist nun mal der Sinn eines Forums

www.myeloma-euronet.org/de/multiple-myel...multiple-myeloma.php

www.mayoclinic.org/multiple-myeloma/clintrials.html

hier eine kleine Liste, wo man Infos bekommt, wenn man welche haben möchte

myeloma.uams.edu/about-myeloma/other_info.asp

myeloma.uams.edu/about-myeloma/clinicalt...asp#untreatedmyleoma

In den Studien hier, steht zumindest was drin, was vielen unbekannt ist

MFG

Joseph

Liebe Katrin,

auf unserer Website findest Du in der Rubrik "Therapien" eine Unterrubrik "Klinische Studien".

Dort findest Du Studien, die derzeit in Deutschland laufen. Es sind nicht alle aktuellen darin enthalten, weil viele Pharmaunternehmen ihre Studien nicht an Selbsthilfenetzwerke weiter geben wollen.

Manchmal ist auch die Kommunikation mit verschiedenen Krankhäusern und Ärzten nicht so ganz einfach, so dass wir nicht aller bundesweit laufenden Studien erfassen können.

Aber schau' einfach mal rein, ob es in Deiner Nähe Krankenhäuser gibt, die MM-Studien durchführen.

Der Link ist
www.myelom.org/therapien/klinische-studien.html

Darüber hinaus schlage ich Dir und evtl. anderen vor, sich mit Sabine Schock, Mitpatientin und Ärztin, Kontakt aufzunehmen, falls Du Gesprächsbedarf dazu hast. Sie hat diese Seite aufgebaut und pflegt sie.

Ihre email lautet: Saraischock@aol.com

Beste Grüße
Lisa

P.S. Habe gerade entdeckt, dass Du aus Österreich bist. Dann versuch' doch einmal mit einer der beiden österr. SHGs Kontakt aufzunehmen. Ihre Adressen findest Du über die Landkarte.

Vielleicht schreibst Du uns auch euren Wohnort, dann lässt es sich leichter beurteilen, an wen Du Dich wenden kannst

Hallo!

Da liest man immer wieder von neuen Medikamenten und Studien usw.....und ein paar wenige laufen ja auch gerade in unserer klinik,
jedoch sind diese studien nicht relevant für uns.
Wie kommt man an neue Medis oder auch die gerade vielfach popularisierten impfstoffe?
Beim Nachfragen bei dem onkolgen kommt nur heraus" wir geben gerne alle ihre daten weiter"
aber ich kann ja nicht 1000 km weit weg fahren und das wahrscheinlich andauernd, um die nachsorge zu gewährleisten.

muss ich mich damit abfinden, die sog. neuen medis erst zugänglich zu bekommen, wenn sie zugelassen sind?
aber dann könnte es vll. keine hilfe mehr sein;(

wie macht ihr das?
Nehmt ihr an einer Studie teil?Habt ihr euch alleine oder durch Anrraten dafür/dagegen entschieden?

Wir haben grstzl. positive erfahrungen gerade mit phase 3 studien gemacht, meine mama ist ja BK Patientin und bekam vor 2 Jahren schon ein Medikament, dass jetzt standart ist.
Möglicherweise, hat ihr dass geholfen, dass der krebs bis jetzt nicht mehr nachgekommen ist.

viele liebe grüße,
Katrin


pS; vll, kennt jmd. aktuelle links mit studien (wir sind aus Österreich)