Hallo Bettina,
das Daratumumab gibt es sowohl als Infusion, als auch als subkutane Spritze.
Mein Mann bekommt die Spritze 1x Mal im Monat und hat null Nebenwirkungen. Er bekommt auch keine begleitenden Medikamente dazu. Manchmal bekommen Patienten vorbeugend Antihistaminika und/oder Kortison zu der Spritze/Infusion.
Es ist die neueste zugelassene Erhaltungstherapie und die (private) Krankenkasse hat das ohne Rückfrage akzeptiert. Auch die Gesetzlichen zahlen es mittlerweile auf Anfrage.
Ich drücke dir die Daumen, dass das jetzt Aerius doch wirkt, bzw, deinen Körper sich allmählich an dem Medikament gewöhnt.

Du hast schon recht, jeder muss für sich seinen Weg finden zwischen Therapie, Nebenwirkungen und Lebensqualität. Das ist sehr individuell und nicht einfach. Aber diese Wahl muss man denke ich, erst treffen, wenn man alle Alternativen kennt und für sich bewertet hat. Ich denke dann fällt es wahrscheinlich auch leichter, das eine oder andere zu akzeptieren (oder nicht) und zu lernen damit umzugehen. Es ist leider kein einfacher Weg, aber der Weg ist hoffentlich noch sehr, sehr lange und mit vielen sehr angenehmen Erlebnissen und glücklichen Momenten.

Übrigens gibt es mittlerweile auch entsprechende Vereine in Deutschland.

Alles alles Gute!!!
Liebe Grüße
Ibe

Hallo!

Danke Dir fuer die Infos.

Ist das Daratumab auch als Infusion, oder auf welchem
Wege gibt es das?

Momentan - toitoi - haelt sich der Juckreiz bei
mir in Grenzen.
Vielleicht wirkt das Antihistaminikum Aerius ja dann
doch irgendwie.

Ja, die Lebensqualitaet ist mir auch sehr wichtig.

Da muss halt dann jeder MMler einen guten Weg
finden fuer sich selber zwischen Behandlung und
weiter leben wollen und Lebensqualitaet....

Ich dachte ja immer, mein letzter Notnagel koennte
die Schweiz sein und ein Kollege hat auch ein entprechend
grosses Auto.
Aber da muss man wohl(mittlerweile?) Mitglied in einem Club sein,
evtl. auch mit ziemlichen Wartezeiten.

Aber ist auch nicht so, dass ich mich nach der
Schweiz sehne...
Ich liebe mein Leben....

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,
fragen soll man auf alle Fälle. Die Lebensqualität ist auch sehr wichtig für das Wohlbefinden und das beeinflusst wiederum auch das Immunsystem. Ich bin mir sicher, dass die Ärzte das auch im Fokus haben und dir die beste Behandlung bei guter Lebensqualität bieten werden. Sehr gute (vielleicht sogar bessere) Alternativen gibt es ja heute mit den CD38 Antikörper Isatuximab oder Daratumumab in der Erhaltungstherapie.
Jeder Mensch reagiert halt anders und ich denke, dass die Ärzte schon gewohnt sind, die Behandlung da immer wieder daran anzupassen und wenn es sein muss, ausserhalb der Studie. Du hast dich doch zu nichts verpflichtet.
Wichtig ist, dass DU bestimmst, ob du mit den Nebenwirkungen (oder Allergie) leben kannst und willst! Das ist was zählt, denn dan fühlt sich auch die Psyche wohl und die ist eben auch sehr wichtig.
Ich wünsche dir alles, alles Gute.
Es wird schon einen Weg geben!!!
Liebe Grüße
Ibi

Hallo!

Danke Dir fuer Deine Infos.

Werde das bei meinem naechsten Onkologenermin
fragen, aber weil an ja in den Arm reingelost wird
denke ich mal, dass man _nicht_ die Moeglichkeit
hat, in den Isatuximab-Arm reinzuwechseln.

Allen alles alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,
Mein Mann wird nach dem Perseus Protokoll behandelt und bekommt noch Daratumumab in der Erhaltungstherapie. Er ist also nicht ohne Medikation. Und er freut sich auch sehr, dass er die anderen unangenehmen Lena Nebenwirkungen nicht mehr hat (wenigstens einen Vorteil).
Solltest Du aus der Studie aussteigen müssen, gäbe es vielleicht für Dich noch die Möglichkeit, wie im Arm B, Isatuximab zu bekommen?
Oder ausserhalb der Studie Daratumumab zu kriegen, das ist ja auch ein CD38 Antikörper. Wobei ich keine Ahnung hab, ob es machbar ist von Isatuximab auf Daratumumab zu wechseln.
Fragen kann man ja.
Dara wird inzwischen auch in der Erhaltungstherapie von den Krankenkassen übernommen, so dass ein eventueller Ausstieg aus der Studie ohne größeren Nachteile möglich wäre.
Ich würde Dir auf alle Fälle raten einen spezialisierten Hautarzt zu konsultieren, denn wenn es wirklich eine Allergie ist und keine „unerwünschte Nebenwirkung“, kann es auch schwerwiegendere Folgen haben, wenn man das verursachende Medikament nicht absetzt.
Mein Mann war in der Hautambulanz von der Uniklinik, wo sie auch letztendlich einen speziellen Bluttest gemacht haben, der, so wie ich verstanden habe, nicht bei niedergelassenen Ärzten gemacht wird. Mit dem Bluttest haben sie auch alle möglichen Dosierungen getestet und festgestellt, dass er schon auf der kleinsten Dosis allergisch reagiert.
Ich hoffe sehr Du findest eine Lösung für Deinen quälenden Juckreiz!
Alles Gute und liebe Grüße
Ibi

Hallo!

Danke Euch fuer die Infos.

Werde glaubich auchmal beim Hautarzt vorstellig werden
und hoeren, was der so vorschlaegt.

Und dann beim naechsten Mal auch mit meinem
Onkologen besprechen, was der Plan B waere,
wenn ich die Studie abbreche und das Iberdomid
nicht weiternehme.
Wahrscheinlich wird er dann drauf bestehen, dass
ich Lenalidomid ausprobiere, aber da gehe ich auch
von Juckreiz aus und wahrscheinlich noch mehr,
als jetzt. Iberdomid nehme ich in der kleinsten
Dosierung von 0,45 mg und bei Lenalidomid ist
die kleinste erhaeltliche Dosis ja 2,5 mg...

Aber auch die Frage wird einem keiner beantworten
koennen, wenn man keine Erhaltungstherapie macht,
wie schnell die Schose dann wieder loslegt....

Der beruehmte Spruch, hinterher ist man immer schlauer...

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina