Bei den 16 Jahren geht es in diesem Fall nicht um das Gesamtüberleben, sondern um das PFS = progressionsfreie Überleben/ krankheitsfreie Überleben. D.h. nach dieser Zeit wäre evtl. erst die nächste Therapielinie nötig.
Wenn sich diese Prognose bewahrheitet können 50% der Menschen die in dieser Studie teilnehmen auf ein deutlich längeres Überleben hoffen.
Was aber nicht bedeutet das die anderen Patienten in der Zweitlinie nicht auch darauf hoffen können.

@Sevil_ffm, danke für deine Arbeit.

@Rosa, bei den 16 Jahren geht es ja um das Überleben. Da hieß es schon 2021 als ich diagnostiziert wurde 12 Jahre und mehr. Letztes Jahr hat Prof. Einsele schon von 20 Jahren, nach seiner Einschätzung gesprochen.

Es gibt ja sehr viele Therapien, die man immer wieder machen kann, wenn ein Rezidiv erfolgt. Ich kenne inzwischen durch die Selbsthilfegruppe einige Patienten, die schon mehrere Behandlungslinien hinter sich haben und denen es trotz allem recht gut geht.

Wurde bei Dir denn schon eine MRD Bestimmung gemacht?

Dara in der Erhaltung ist in Deutschland noch nicht zugelassen.
Ist aber mit zu rechnen.

Hallo Flo,

Danke für deine Antwort. Das finde ich sehr interessant.
Ich wurde in Anlehnung an die Perseus Studie behandelt. Bekomme allerdings kein Dara in der Erhaltung, nur Lena.
Ich weiß gar nicht, ob es Dara in der Erhaltung in Deutschland überhaupt gibt?
Einige Patienten in diesem Forum leben ja in Österreich oder der Schweiz und bekommen Dara auch in der Erhaltung. Das scheint dort wohl Standard zu sein.

Zwei Ärzte der Uniklinik Heidelberg, dort wurde die SZT durchgeführt, gaben mir als Antwort auf meine Frage, wann ich mit einem Rückfall rechnen kann, 5 Jahre + an.
Die sind ja nun auch sehr renommiert und ich denke die Ärzte dort haben große Ahnung von unserer Krankheit.

Aber das ganze ist ja eh sehr individuell und wahrscheinlich bringen alle Prognosen nicht viel.

LG

Hallo Rosa,
das ist das voraussichtliche PFS (krankheitsfreie Überleben bei 50% der Kohorte).
Die meisten erleiden bei der Perseus Studie nicht schon nach 5 Jahren ein Rückfall, weil ja fast 85% der Leute nach 4 Jahren immer noch krankheitsfrei sind. Davon viele sogar MRD negativ.
Peter Sonnefeld leitet die Perseus Studie und er hat nach dem Vortrag bei der EHA in Madrid mir Prof. Einsele gesprochen… er sagte ihm das er damit rechnet das nach 15-16 Jahren noch 50% der Leute krankheitsfrei sind. Die anderen 50% haben dann natürlich in den Jahren zuvor schon den einen oder anderen Rückfall erlitten.

Liebe Sevil,

danke für Deine tollen Zusammenfassungen. Ich finde es super, dass du dir so viel Mühe machst und uns alle an den Informationen teilhaben lässt.
Ich habe noch ein kleines Kind und da ist es mir zeitlich leider nicht so möglich an den Veranstaltungen teilzunehmen. Das würde bei mir den Alltag sprengen.

Du hast geschrieben, dass das vorhergesagte krankheitsfreie Überleben bei der Perseus Studie bei 16 Jahren liegt. Das kann ich mir nur schwer vorstellen! Woher will man das denn wissen?
Die meisten erleiden doch nach ca. 5 Jahren einen Rückfall.

LG