UndineD. schrieb: Das wünschen sich vermutlich alle Menschen. Aber ich habe mal gelernt, dass nur etwa 5 % das Glück haben,so einfach hinüberzugleiten, so zu sterben wie die Oma.
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Ich dachte damals: Das würde ich nie schaffen. Ebenso hier im Forum war ich anfangs oft erschüttert, wenn von all den Therapien, NW, OPs berichtet wurde. Das Ganze hat mir auch Angst gemacht. Aber mit der Zeit gewöhnt man sich an alles, man wird ja auch nicht gefragt, ob man noch ein paar Knochenbrüche mehr will, wie ich gerade wieder erleben durfte.
Heute, nach ungezählten Knochenbrüchen, 3 x am Rückenmark operiert, 2x Teilquerschnitt überstanden, 1x Armknochen mit Kunststoff gefüllt, 2 x Lungenembolie,aktuell Oberschenkel durchgebrochen u. stabilisiert, Karrenweise Schmerzen durchgestanden, viele Nebenschauplätze- denke ich immer noch: Hoffentlich wars das nun. Hoffentlich kann ich mal einfach so einschlafen (aber jetzt noch nicht) und muss nicht so schrecklich leiden vor dem Tod, wie viele hier.
Wünschen darf man alles.
Aber du bist frühzeitig gewarnt mit deinem SMM. WENN es mal los geht, kann man vielleicht Schlimmeres verhindern.
In meinem Fall ist zu bedenken, dass ich bereits bei der ersten (Verdachts) Schockdiagnose Stadium IIIb hatte, mit katostrophalem Knochenbild. Das ließ mich zunächst auch resignieren. Hätte mir nie vorstellen können, dass es noch so enorme Steigerungen gibt.
Ich wünsche dir einen milden Verlauf!
L.G.
Undine

Danke dir. Ich glaube ich bin gerade an dem Punkt wo du damals wars. Der erste Verdacht ist nun fast ein Jahr her. Endgültige Diagnose ca. 10 Monate. Ich weiss das ich wohl noch „Glück im Unglück“ habe und die bessere Option dieser A…. Krankheit. Gerade so am Ende des Jahres wenn etwas Ruhe reinkommt fällt man an alles mal Revue passieren zu lassen und nachzudenken. Das Jahr war bei mir selber auch Aufgrund anderen Dingen sehr belastend. Die einzigen Auswirkungen bei mir sind die Infektionsanfälligkeit (durch den Stress und der falschen Ernährung habe ich wieder oft Pickel wie ein 16. Jähriger). Ab und zu spüre ich immer wieder mal die Biopsie Stelle.
Du bis einer der Personen die ich auch bewundere woher du die Kraft nimmst (neben ein paar anderen die einen sehr langen Leidensweg haben).
Ich hoffe immer noch für uns alle lange Schmerzfreie Zeiten.
Liebe Grüße
Alhazred

Ganz herzlichen Dank an alle für diese tollen, positiven Berichte.
Ich feiere im März meinen 70 Geburtstag. Vor ein paar Jahren hätte ich das gar nicht für möglich gehalten.
Klar, die Knochen sind heftig kaputt. Mein Körper hat sich komplett verändert, ich war einmal 1,70 m groß und schlank durch die ganzen Wirbelbrüche bin nur noch1, 56 m
Die überschüssige Haut kann ich mir bestimmt irgendwann über die Ohren ziehen. ich kann nur lange Strecken nur noch mit dem Rollator laufen. Die Schmerzen halten sich in Grenzen und ich komme ohne Schmerzmittel zurecht. Ich habe noch jede Menge Blödsinn im Kopf und lebe auch dieses Leben mit den Behinderungen glücklich und zufrieden.

Marlies

Hallo Marlies,
ich hatte eine SZT Anfang 2011 und habe ein CR erreicht, eine zweite war wegen schweren Komplikationen bei der ersten nicht mehr möglich.
Habe danach, bis auf 3 Jahre Bisphosphonate, keinerlei Erhaltungstherapie mehr zugestimmt solange ich in CR bin.
Ich bin es immer noch und mir geht es mittlerweile wieder sehr gut. Allerdings waren bei mir die Knochen nie wirklich betroffen und jedes Myelom ist anders. Das ist eine Entscheidung die jeder für sich treffen muss und jedes MM ist halt anders. Bei mir sind zwischen die Diagnose 1997 (MM nicht SMM) immerhin auch 14 Jahre vergangen wo die Werte zwischen Behandlungsbedürftig und nicht-Behandlungsbedürftig hoch und runter geschaukelt sind. Aggressiv ist mein MM daher wohl kaum, zumindest bis jetzt nicht.
Ich drücke dir die Daumen, dass es auch nach deiner 2. SZT eine lange therapiefreie Zeit gibt.
LG
Mira

Liebe Marlies und alle anderen,
ich habe bisher zweimal eine autologe SZT gemacht. Zwischen der ersten und zweiten war ich ca. 8 Jahre in Remission, davon den überwiegenden Teil bis auf Zometa therapiefrei und trotz anfänglicher schwerer Knochenschäden bei sehr guter Lebensqualität. Seit der zweiten SZT bin ich wieder in Komplettremission und hoffe, dass es auch diesmal wieder einige Jahre hält. Ich habe schon von Patienten gehört, die über 10 Jahre Ruhe hatten, also das scheint es durchaus auch zu geben. Ich hoffe, damit konnte ich ein wenig Mut in die Runde senden.

Viele Grüße,
Lucy

Das wünschen sich vermutlich alle Menschen. Aber ich habe mal gelernt, dass nur etwa 5 % das Glück haben,so einfach hinüberzugleiten, so zu sterben wie die Oma.
Vor einigen Jahren, als ich noch wenig Erfahrung mit dem hatte, was ein MM so mit sich bringen kann, habe ich eien beeindruckenden Bericht gelesen. Von einer MM-Patientin, die diverse OPs usw hinter sich hatte. Inzwischen ist sie längst verstorben. Ich dachte damals: Das würde ich nie schaffen. Ebenso hier im Forum war ich anfangs oft erschüttert, wenn von all den Therapien, NW, OPs berichtet wurde. Das Ganze hat mir auch Angst gemacht. Aber mit der Zeit gewöhnt man sich an alles, man wird ja auch nicht gefragt, ob man noch ein paar Knochenbrüche mehr will, wie ich gerade wieder erleben durfte.
Heute, nach ungezählten Knochenbrüchen, 3 x am Rückenmark operiert, 2x Teilquerschnitt überstanden, 1x Armknochen mit Kunststoff gefüllt, 2 x Lungenembolie,aktuell Oberschenkel durchgebrochen u. stabilisiert, Karrenweise Schmerzen durchgestanden, viele Nebenschauplätze- denke ich immer noch: Hoffentlich wars das nun. Hoffentlich kann ich mal einfach so einschlafen (aber jetzt noch nicht) und muss nicht so schrecklich leiden vor dem Tod, wie viele hier.
Wünschen darf man alles.
Aber du bist frühzeitig gewarnt mit deinem SMM. WENN es mal los geht, kann man vielleicht Schlimmeres verhindern.
In meinem Fall ist zu bedenken, dass ich bereits bei der ersten (Verdachts) Schockdiagnose Stadium IIIb hatte, mit katostrophalem Knochenbild. Das ließ mich zunächst auch resignieren. Hätte mir nie vorstellen können, dass es noch so enorme Steigerungen gibt.
Ich wünsche dir einen milden Verlauf!
L.G.
Undine

ich hoffe das mein SMM noch sehr lange schläft. Ich weiss garnicht wie ich mich verhalten würde, wenn ich die Verläufe hier teilweise lese. Ich wünsche jedem eine lange Beschwerdefreie Zeit.
Einer meiner Lieblingssprüche, den ich schon in meiner Kindheit gelesen hatte:
Ich möchte so sterben wie mein Opa, friedlich einschlafen und nicht so schreiend und kreischend wie sein Beifahrer
Meine Oma hatte so einen Tod. Morgens beim Frühgebet eingeschlafen......