Hallo miteinander,
auch ich bin eine Angehörige, und ringe seit Tagen mit mir, endlich etwas zu schreiben. Mein Partner wurde Anfang Dezember diagnostiziert... mehrere Zentimeter Größenverlust, mehrere Wirbelkörper sehr stark ausgehöhlt, Rippenbrüche, Stadium 3, Lambdaleichtketten.
„Wir“ sind nun ca 2 Wochen VOR der HD. Und es geht ihm jetzt schon kacke von den Nebenwirkungen der CAB und der Stammzellenmobilisierung. Wir haben solche Angst, dass all die Schmerzen 4ever bleiben....
Ich habe aktuell gar keine Fragen, will nur mal mein Herz ausschütten... So eine fiese Krankheit... so eine fiese Therapie... und man selbst ist so hilflos... Ich hoffe, dass dieses Car T Zeugs bald fertig getestet ist und die Heilung bringen kann...
Grüße, Nuschl

Hallo Helfenstein,
mein Mann hatte die Hochdosistherapie und Stammzellen Rückgabe in der 2. Februar Woche. Essen oder trinken konnte er kaum etwas, er musste ständig Erbrechen, hatte ganz starke Durchfälle und war nur müde, verzweifelt und antriebslos. Wir haben es zuhause mit allen möglichen Lebensmitteln versucht, nichts funktionierte. Am 15. März kam er wieder ins Krankenhaus wurde 10 Tage künstlich ernährt und bekam Antibiotikum, da er neben der Entzündung der Magenschleimhaut auch einen Infekt hatte. Danach fing er an kleinste Portionen leichte Nahrung zu sich zu nehmen, trinken klappt inzwischen ohne Probleme.
Er ist nun gerade wieder zuhause, richtig Appetit hat er noch immer nicht und ist natürlich sehr schlapp und kraftlos nach der langen Zeit. Wir versuchen es mit mehreren kleine Mahlzeiten und zudem Energie zuzuführen via Maltodextrin Pulver, dass ich in Tee, Kartoffel Püree oder Griesbrei etc einrühre. Außerdem hat unsere Ärztin Fresubin in verschiedenen Geschmacksrichtungen verordnet.
Ich schätze es dauert leider auch noch eine Weile bis er wieder richtig auf die Beine kommt. Bis dahin ist wie Ma schon sagt, viel Geduld nötig. Zum Glück ist das Wetter gut und er kann dick eingepackt im Strandkorb oder im Wintergarten die Sonne genießen.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama, dass es bald bergauf geht.

Liebe Grüße

Hallo Helfenstein,

zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum. Sicher werden sich noch Angehörige melden, Die Dir mit Rat und Tat zu Seite stehen. Es ist sehr schön, dass Du Dich um Deine Mutter kümmerst!
Ich kann nur als Patientin sprechen und Dir und Deiner Mutter in soweit Mut machen, dass es besser werden wird. Drei Wochen ist noch wirklich nicht sehr lange her, da fühlt man sich sehr schlapp, hat keine Appetit, oft Übelkeit, die Muskeln sind oft zittrig. Ich kann mich noch sehr gut an die Zeit erinnern. Viel Geduld, langsame Spaziergänge an der frischen Luft und viel Ruhe tun da gut. Zum Essen versuche es mal mit Obstbrei, manche mögen das nach der Hochdosis sehr gerne.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.

LG
Ma

Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich war (mit kurzen Unterbrechungen) von September bis Januar im Krankenhaus, hatte eine Lungenentzündung mit Pleuraerguss. Meine gesamte Verdauung war gestört und es hat Wochen gedauert, bis sich alles wieder normalisiert hatte. Manchmal hatte ich Appetit, hab dann aber keinen Bissen runter bekommen. Die ersten Schritte gingen gerade mal bis zum Einfahrtstor. Ich dachte, ich komme nie mehr auf die Beine außerhalb meiner Wohnung. Dann ging es immer besser und im Mai konnte ich mit meinem neuen Hund schon schöne Spaziergänge machen. Gemerkt habe ich da noch die fehlende Muskulatur, die verkürzten Bänder und Sehnen. Ich hab dann einmal in der Woche mit einem Osteopathen gearbeitet und bin täglich gelaufen. Appetit und ein paar Kilo mehr und die Muskeln kamen dann auch wieder.
Habt Geduld und verliert die Hoffnung nicht. Es geht auch wieder aufwärts! Alles Gute!

Hallo und liebe Grüße aus Westerwald!
Mein Name ist Olga ich unterstütze im Moment meine Mama, die an MM letzten Oktober diagnostiziert war. Vor drei Wochen hatte sie ihre hochdosierte Chemo und Transplantation. Das ganze hat sie, aus meiner Sicht, recht gut vertragen und mit bewundernswerte Lebenslust mitgemacht. An der Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Therapeuten, Ärzte und Pflege Vor 12 Tagen habe ich Mama zur Genesung und Erholung zu uns nach Hause gebracht und nun meine Frage in die Runde: ihr Zustand ist sehr wechselhaft, Schlappheit, Müdigkeit Appetitlosigkeit treten immer wieder auf, dazu kommt ihre Verzweiflung den Genesungsweg nicht zu schaffen. Welche Erfahrungen haben Sie nach der Behandlung gemacht und wieviel Zeit haben Sie zur Genesung gebraucht?
Danke!