Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Sabine" am 3. Juni 2009 um 09:45 Uhr.

Liebe Forengemeinde!
nachdem ich schon seit Monaten regelmässig in dieses Forum schaue, mich informiere, lese, nachdenke und fühle, weiss ich nun dass es hier - im Gegensatz zu vielen Foren nichtmedizinischer Bereiche - noch Menschlichkeit und Respekt voreinander gibt. Daher will ich heute aus der hinteren Reihe aufstehen und nach vorne kommen um mit Euch aktiv in Kontakt zu treten. Ein Kompliment noch an all diejenigen, die nicht müde werden den Neuankömmlingen Hilfestellung zu bieten, obwohl doch viele ihrer Fragen sich ähneln und im Grunde schon öfters beantwortet wurden. Ich hatte auch lange Bammel davor Euch die Zeit zu stehlen und Euer Wissen anzuzapfen, wo man doch wirklich 1000e Seiten über bald alle Variationen um und über das MM nachlesen kann. ABER: gerade das macht den Unterschied, obwohl man soweit auseindwer wohnt, kann man hier das Gefühl bekommen kompetente und hilfsberete Mitmenschen an seiner Seite zu haben im Kampf gegen eine tödlche Krankheit.
Also: ich bin Angehörige, mein Mann (wird heute 50 Jahre) bekam die Diagnose MM BJ Stadium 3b am 31.1.09.Wir beide hatten davor eine furchtbare Zeit von 1,5 Jahren in denen mein sportlicher und immer arbeitender Schatz (Pferdetrainer,Züchter,Landwirtschaft usw.)mehr und mehr gesundheitlich eingeschränkt wurde und nur noch Schmerzen hatte usw, Dialyse seit Nov.07,Polyarthritis, Karpaltunnelsyndrome und Thrombose, Intensivstation -ABER: wir hatten immer die Hoffnung auf eine Nierentransplantation, denn mein Bruder wurde als Lebendspender akzeptiert und insgesamt checkten mein Mann und mein Bruder 3 x in den Unikliniken Szeged und Budapest ein (wir leben in Ungarn),mit Termin am nächsten Tag für die Transplantation und 3 x wurde die OP in letzter Minute abgesagt. Im Dez.08 wegen "Verdacht auf Krebs" beim Empfänger. Nun ist mein Mann also schon emotional und körperlich am Boden im Januar 09 mit der endgültigen Diagnose MM konfrontiert worden. Hätte unser Nephrologe 1,5 Jahre zuvor auf eine Nierenbiopsie bestanden, dann hätte man das MM erkannt als Ursache für das finale Nierenversagen und meinem Mann sicher Einiges ersparen können. Wir haben uns entschlossen die Behandlung des MMs den Heidelberger Uniklinik Ärzten zu übertragen, die im Internet einen eindrucksvollen Auftritt pflegen:"Kompetenzteam, auch und gerade für Dialysepatienten-Onkologie - Orthop.-Rheumat. usw, alles in einer Hand usw..." Nun ja, die ersten 3 Monate der Behandlung waren Induktionstherapie nach TAD und 2 Monate davon konnte mein Mann ambulant hier in Ungarn machen lassen. Seit 3 Wochen ist er zurück in Heidelberg und wird nun bestrahlt, denn er geht bald ein vor Schmerzen, hat 3 kaputte Wirbel und zig Löcher im Skelett, kann kaum noch gehen und über Pfingsten hatte er deutliche Bewusstseinsstörungen, die aber keinem Arzt aufgefallen sind. Nur mir am Telefon, denn mein Mann, mit dem ich 31 Jahre zusammen lebe, redete wirres Zeug und das nur mühsam. Heute möchte ich nur fragen:
Wie kommt man als Angehöriger an Informationen über den Zustand des Patienten. Bisher bekam ich so gut wie keine Antworten, wenn dann widersprüchlich.Die Oberärztin hat mir 3 Sätze geschrieben,ans Telefon geht sie nicht, und meint: die Krankheit konnte stabilisiert werden. Der Strahlendoc, den ich gestern ans Telefon bekam, sprach von sehr schlechten Werten und man könne sagen, mein Mann habe auf die Induktionstherapie mit 3 Zyklen Thalidomid, Dexamethason und Doxorubicin nicht "optimal" reagiert. Wen darf ich in die Pflicht nehmen - den Oberarzt? Den Stationsarzt? Wie geht das vor sich? Ich sitze hier im Süden Ungarns in der Puszta und kann nicht weg, muss die Farm von der wir leben irgendwie halten bis klar ist wie es weitergeht und was kommt. Ich habe zig Tiere auf dem Hof und keine kompetente Hilfe. Und ich dachte es ist das Beste was wir tun können - meinem Mann nach Heidelberg zu schicken, in das Myelom Zentrum. Welche Erfahrungen habt Ihr? Wie penetrant darf ich als Angehörige nachfrahgen, welche Unterlagen darf ich schriftlich verlangen oder bin ich einfach zu ungeduldig und muss mehr Vertrauen haben? Mein Mann hatte im Februar noch 5,6 mg/l Lambda in der Urinausscheidung und nun fast 10mg und die Oberärztin sagt mir: STABIL???

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Sabine" am 3. Juni 2009 um 09:45 Uhr.

Liebe Forengemeinde!
nachdem ich schon seit Monaten regelmässig in dieses Forum schaue, mich informiere, lese, nachdenke und fühle, weiss ich nun dass es hier - im Gegensatz zu vielen Foren nichtmedizinischer Bereiche - noch Menschlichkeit und Respekt voreinander gibt. Daher will ich heute aus der hinteren Reihe aufstehen und nach vorne kommen um mit Euch aktiv in Kontakt zu treten. Ein Kompliment noch an all diejenigen, die nicht müde werden den Neuankömmlingen Hilfestellung zu bieten, obwohl doch viele ihrer Fragen sich ähneln und im Grunde schon öfters beantwortet wurden. Ich hatte auch lange Bammel davor Euch die Zeit zu stehlen und Euer Wissen anzuzapfen, wo man doch wirklich 1000e Seiten über bald alle Variationen um und über das MM nachlesen kann. ABER: gerade das macht den Unterschied, obwohl man soweit auseindwer wohnt, kann man hier das Gefühl bekommen kompetente und hilfsberete Mitmenschen an seiner Seite zu haben im Kampf gegen eine tödlche Krankheit.
Also: ich bin Angehörige, mein Mann (wird heute 50 Jahre) bekam die Diagnose MM BJ Stadium 3b am 31.1.09.Wir beide hatten davor eine furchtbare Zeit von 1,5 Jahren in denen mein sportlicher und immer arbeitender Schatz (Pferdetrainer,Züchter,Landwirtschaft usw.)mehr und mehr gesundheitlich eingeschränkt wurde und nur noch Schmerzen hatte usw, Dialyse seit Nov.07,Polyarthritis, Karpaltunnelsyndrome und Thrombose, Intensivstation -ABER: wir hatten immer die Hoffnung auf eine Nierentransplantation, denn mein Bruder wurde als Lebendspender akzeptiert und insgesamt checkten mein Mann und mein Bruder 3 x in den Unikliniken Szeged und Budapest ein (wir leben in Ungarn),mit Termin am nächsten Tag für die Transplantation und 3 x wurde die OP in letzter Minute abgesagt. Im Dez.08 wegen "Verdacht auf Krebs" beim Empfänger. Nun ist mein Mann also schon emotional und körperlich am Boden im Januar 09 mit der endgültigen Diagnose MM konfrontiert worden. Hätte unser Nephrologe 1,5 Jahre zuvor auf eine Nierenbiopsie bestanden, dann hätte man das MM erkannt als Ursache für das finale Nierenversagen und meinem Mann sicher Einiges ersparen können. Wir haben uns entschlossen die Behandlung des MMs den Heidelberger Uniklinik Ärzten zu übertragen, die im Internet einen eindrucksvollen Auftritt pflegen:"Kompetenzteam, auch und gerade für Dialysepatienten-Onkologie - Orthop.-Rheumat. usw, alles in einer Hand usw..." Nun ja, die ersten 3 Monate der Behandlung waren Induktionstherapie nach TAD und 2 Monate davon konnte mein Mann ambulant hier in Ungarn machen lassen. Seit 3 Wochen ist er zurück in Heidelberg und wird nun bestrahlt, denn er geht bald ein vor Schmerzen, hat 3 kaputte Wirbel und zig Löcher im Skelett, kann kaum noch gehen und über Pfingsten hatte er deutliche Bewusstseinsstörungen, die aber keinem Arzt aufgefallen sind. Nur mir am Telefon, denn mein Mann, mit dem ich 31 Jahre zusammen lebe, redete wirres Zeug und das nur mühsam. Heute möchte ich nur fragen:
Wie kommt man als Angehöriger an Informationen über den Zustand des Patienten. Bisher bekam ich so gut wie keine Antworten, wenn dann widersprüchlich.Die Oberärztin hat mir 3 Sätze geschrieben,ans Telefon geht sie nicht, und meint: die Krankheit konnte stabilisiert werden. Der Strahlendoc, den ich gestern ans Telefon bekam, sprach von sehr schlechten Werten und man könne sagen, mein Mann habe auf die Induktionstherapie mit 3 Zyklen Thalidomid, Dexamethason und Doxorubicin nicht "optimal" reagiert. Wen darf ich in die Pflicht nehmen - den Oberarzt? Den Stationsarzt? Wie geht das vor sich? Ich sitze hier im Süden Ungarns in der Puszta und kann nicht weg, muss die Farm von der wir leben irgendwie halten bis klar ist wie es weitergeht und was kommt. Ich habe zig Tiere auf dem Hof und keine kompetente Hilfe. Und ich dachte es ist das Beste was wir tun können - meinem Mann nach Heidelberg zu schicken, in das Myelom Zentrum. Welche Erfahrungen habt Ihr? Wie penetrant darf ich als Angehörige nachfrahgen, welche Unterlagen darf ich schriftlich verlangen oder bin ich einfach zu ungeduldig und muss mehr Vertrauen haben? Mein Mann hatte im Februar noch 5,6 mg/l Lambda in der Urinausscheidung und nun fast 10mg und die Oberärztin sagt mir: STABIL???