Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Wer kümmert sich um die Knochen?

Betreff: Wer kümmert sich um die Knochen?
08 Nov 2018 10:14
  • Heike-Zi
  • 248 Beiträge seit
    17. Jul 2018
...die HD und Stammzellentranplantation ist geschafft, aber wer kümmert sich um die Deckplatteneonbrüche und den Muskelaufbau.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass leider der ganzheitliche Ansatz fehlt und es zwischen den einzelnen Spezialisten nicht Hand in Hand geht.
Gestern gab es die 1. Blutergebnisse nach der HD.
Der nächste Untersuchungstermin ist für Anfang Januar geplant. Von Bisphosphonaten wird nicht mehr gesprochen obwohl ja die Deckplatteneinbrüche vorliegen und die Knochen durch die Chemotherapie ja erstmal nicht aufgebaut wurden.
Wie seid ihr das angegangen? Habt ihr euch auf eigene Faust noch einen Orthopäden und Physiotherapeuten gesucht?

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Antwort auf Wer kümmert sich um die Knochen?
08 Nov 2018 11:36
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hallo!

Bei mir fing die leidige Geschichte mit dem Orthopäden an, der das Myelom diagnostizierte und für mich dann den Onkologen ausgesucht hat (den ich aber nochmal gewechselt hab, weil die Chemie nicht gestimmt hat)

Hier in der Schweiz wäre es also normal, dass Dein Onkologe, Dich zu einem Orthopäden überweist.

Meine beiden tauschen sich ständig rege aus. Nach jeder Konsultation bei dem einen oder dem anderen, schreiben Sie Berichte, die bekomnt dann der jeweils andere und auch der Hausarzt und meine Wenigkeit selber. So sind immer alle auf dem gleichen Stand.

Da mein Orthopäde eine grosse Rückenpraxis mit umfassendem Angebot führt, macht er für mich jeweils selber Termine für Bildgebung, bei Physiotherapeuten, Chiropraktoren, Ostheopaten, Neurologen, Schmerzspezialisten - je nach aufgetretenem Problem.

Also - ich finde es enorm wichtig, dass die Ärzte gut Hand in Hand arbeiten! Sprich mit Deinem Onkologen!

Alles Gute!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
Letzte Änderung: 08 Nov 2018 11:38 von Diddlmaus.

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Antwort auf Wer kümmert sich um die Knochen?
08 Nov 2018 12:33
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo Heike,
bei meinem Mann war gottseidank nur ein Wirbel betroffen. Der wurde Anfang diesen Jahres dann mit Kyphoplastie behandelt. Der erste Orthopädenbesuch war August 2017. Die Erstdiagnose Nov 15, HD Pfingsten 16, dann abwarten, nachlegen (5 zyklen KRD) und Erhaltungstherapie seit Jan 17. Also lange Zeit bis zum Orthopädenbesuch. Vorher hieß es immer (also ab Diagnose Nov 15; und das KANN sein, dass damals irgendein Orthopäde da mal seine Meinung zu gesagt hatte): nix schweres mehr heben, kein Joggen etc.. Dann war die Hoffnung, die Bisphosphonate helfen in der Baustelle etwas, was nicht der Fall war. Er bekam übrigens nach der HD noch einige Zeit monatlich Bisposphonate, mittlerweile alle 3 Monate, das alles vom Onko organisiert. Irgendwann war es mein Mann leid so "eingeschränkt" zu sein und brachte das Thema beim Onko selbst wieder auf den Tisch. Termin beim Orthopäden mit Ziel "Was kann man tun?" Da war es auch spannend: wohin sollten wir gehen? Selbst ausgesucht... Augenscheinlich Glück gehabt, da es gut lief.
LG
Emi

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