Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Neuzugang.... Hallo !

Betreff: Neuzugang.... Hallo !
15 Okt 2017 14:23
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Hallo Leute,
ich kann nicht behaupten, das ich mich freue hier zu sein ;). Mein Name ist Michael und ich bin 53 Jahre alt.
Am Freitag wurde mir von meinem Hausarzt MM Diagnostiziert.
Welche Stufe... weiß ich noch nicht. Wie so vieles.
Da die Diagnose ja vor dem Wochenende gestellt, wurde bin ich hier und da heftigst verunsichert. Ich habe schon reichlich gelesen und meine sorge das ich bald dem Sensemann begegne wurde zumindest abgemildert.
Bei mir wurde es eher "zufällig gefunden". Ich hatte einen hartnäckigen Hexenschuss und die Frau Doktor hat mich sicherheitshalber zum Hausarzt geschickt zur Blutkontrolle weil ich leichte Schmerzen im "Nierenlager" hatte. Dann hatte ich Glück einen sehr guten Arzt erwischt zu haben der sich da richtig rein gehängt hat. Hämoglobin lag bei 10.8 Grund genug für ihn weiter nach zu forschen.
Großartige Beschwerden hatte, habe ich eigentlich nicht. Klein Bisschen "Schnapp Atmung" hier und da leichte schmerzen am Beckenknochen, mehr Pipi machen. Das war`'s. Jetzt nach dem ich die Diagnose habe geht es mir schlechter. Ist wohl eine Psychische Sache.
Morgen geht es dann wohl ab zur Uniklinik Düsseldorf ( ist ein "Steinwurf" entfernt, gibt es da Erfahrungswerte hier im Forum vielleicht ? ) Heidelberg ist ja wohl die beste, aber wenn der Unterschied nicht Gravierend wäre würde ich es bevorzugen "in der Heimat zu bleiben.
Zur Zeit "studiere ich den Gegner" ich möchte wissen wenn ich zu besiegen habe !
Scheint zumindest ganz gut möglich zu sein.
Soviel habe ich schon raus bekommen... dieser elende Gegner ist recht Individuell zu handhaben.
Sooo viele Fragen.... ich wünschte es wäre schon morgen.

Beste grüße Michael

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Antwort auf Neuzugang.... Hallo !
15 Okt 2017 16:26
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Michael,

ich glaube Dir auf's Wort: niemand freut sich, sich hier angemeldet zu haben. Trotzdem wird es Dir helfen, Dich zurechtzufinden, da ja wir alle (Betroffene und Angehörige) in einem Boot sitzen und uns gegenseitig mit Rat und Tat unterstützen.

Mit dem Uniklinikum Düsseldorf hast Du ein gutes, erfahrenes Zentrum. Musst nicht nach Heidelberg fahren. Hier wird u.a. auch eine Myelomstudie durchgeführt, die vom Studienzentrum Heidelberg auf den Weg gebracht wurde. Viele Kliniken arbeiten eng mit Heidelberg und Würzburg (dem Sitz der beiden deutschen Studienzentralen) zusammen und im Zweifelsfall tauschen sie sich aus.

Ich wünsche, dass Du Dich dort trotz der misslichen Lage gut aufgehoben fühlst. Bitte denk' daran, dass Du Dir immer alle Befunde geben lässt. Im Lauf der Zeit kann das recht wichtig sein, zur Einschätzung der Lage und der Therapien.

Willkommen
Lisa

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Antwort auf Neuzugang.... Hallo !
15 Okt 2017 18:08
  • Kenzo
Hallo Michael, Schön das du zu uns gefunden hast, ich kann dir nur sagen das du in Düsseldorf sehr gut aufgehoben bist. Ich werde bereits seit September 2006 mit gutem Erfolg behandelt und fühle mich bestens aufgehoben. Ich wünsche dir für morgen alles Gute Lg Renate

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Antwort auf Neuzugang.... Hallo !
15 Okt 2017 18:54
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Hallo Michael,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Auch wenn keiner freiwillig hier landet - hier bist Du mit Deinen Fragen und Sorgen bestens aufgehoben.

Ich werde auch seit Jahren in Düsseldorf behandelt und fühle mich genau wie Renate super betreut. Ich bin sehr froh darüber, dass ich ganz in der Nähe diese Klinik habe, die sich bestens mit dem Myelom auskennt. Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute für morgen. Falls möglich, würde ich jemanden zum Gespräch mitnehmen, ich habe in der ersten Aufregung zu Hause hinterher einiges nicht mehr genau gewusst und dann ist es gut, wenn jemand mitgehört hat.

Viele Grüße,
Lucy

PS: @Renate - seit September 2006, das sind ja schon 11 Jahre - das macht Mut!

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Antwort auf Neuzugang.... Hallo !
15 Okt 2017 21:23
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Danke für die Infos. Da bin ich schon mal froh das Düsseldorf passt. Stelle ich mir hilfreich vor "in der Heimat" behandelt zu werden.
Ich bin mir sicher, das ein Forum wie dieses höchst hilfreich ist um diese Krankheit offensiv anzugehen. Am Anfang ist das gaaaanz schön viel an Informationen. Da sind ja auch Sachen dabei, die man lieber nicht wissen will.
Eigentlich würde ich mich als "harten Knochen" bezeichnen, aber zur Zeit schlottern mir doch etwas die Knie.
Die Erstuntersuchung kann ja alles mögliche hervorbringen.
Ich glaube diese Ungewissheit ist letztendlich noch viel schlimmer als alles andere.
Nun, ich hoffe morgen bin ich zumindest etwas schlauer.
Werde mich mitteilen.

Liebe Grüße Michael

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Antwort auf Neuzugang.... Hallo !
16 Okt 2017 14:09
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hallo Michael, willkommen im Forum.

Dass du es hierher geschafft hast ist schonmal ein sehr guter Anfang! Mein Tipp zur Diagnose: bleib cool. Erst mal ist es wichtig den derzeitigen Ist-Zustand festzustellen. Dann kannst du dich ja mal auch hier umhören, welche Therapien es gibt, welche Therapien die Ärzte dir anbieten und mit welchen unerwünschten Nebenwirkungen bei diesen zu rechnen sind.
Ich hatte jetzt im August/September meine Stammzell-Transplantation und Hochdosis Chemo in Homburg Saar. Mein Arzt meinte letzte Woche, dass es zwischenzeitlich sehr gute Medikamente gäbe, so dass auch bei einer nur partiellen Remission man mittlerweile sehr viel mit den neuen Präparaten machen kann, was bis vor ein paar Jahren noch nicht möglich gewesen ist und daher auch nicht zwangsläufig eine zweite HD-Chemo zur Weiterbehandlung erforderlich sei.
Der allg. Tenor ist, dass gerade bei MM jede Menge neue Behandlungsmethoden und Präparate entwickelt werden und damit die Überlebensdauer dieser Krankheit deutlich verbessert wird. Wer weiß, vielleicht wird in ein paar Jahren dieser Krebs sogar heilbar sein.

Ich drück dir die Daumen
Chrisly

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