Hallo in der Runde,
Als ich mich hier angemeldet habe, wollte ich meine Erfahrungen mit anderen Leute teilen, weil bei mir einiges schief gelaufen ist und auch von der Standardbehandlung abgewichen wurde. Trotzdem habe ich ein CR (mittlerweile 7 Jahre) geschafft.
Was ich nicht wollte ist dauernd damit konfrontiert zu werden, dass man ja so aufpassen muss weil die Ärzte ja nicht alles wissen und man ja alles selber im Auge behalten muss usw. Das man seine Daten sammelt und selber im Auge behält OK. Aber hier wird teilweise systematisch das Wissen und Können deren Leute von denen mein Überleben abhängt in Frage gestellt.
Es scheint als sehen viele Leute dieses Forum als Gegengewicht zu der Wissenschaft, alles wird gegoogelt und geteilt. Allerdings müssen alle Wissenschaftler Veröffentlichungen machen um Gelder zu generieren, sonst können die nicht mehr weiterforschen. Und in diese Veröffentlichungen steht sicher nichts was auch nur ansatzweise darauf hindeuten könnte, die Forschung wird nicht den erwünschten Erfolg bringen, weil es dann auch kein Geld mehr gibt. Also wird ein eventueller Durchbruch suggeriert. Manche Firmen stellen die Gefahr von bestimmte Krankheiten in seriös wirkenden Beiträge schlimmer da als die ist, damit sie dann ihre Nahrungszusätze besser verkaufen. Mag alles die richtige Richtung sein, verunsichert aber die Patienten die in der Behandlung sind und sich dann überlegen: habe ich alles richtig gemacht? Habe ich etwas versäumt?
Von ein Forum habe ich ein AUSTAUSCH VON EIGENE ERFAHRUNGEN erwartet, nicht von Internet links und erst recht nicht das zerstören von Vertrauen in Ärzte und Labore.
Wo gehobelt wird, fallen Späne. Bei mir wurden bei abweichenden Resultate immer Kontrolluntersuchungen gemacht, ich hatte nie das gefühlt die Leute wissen nicht wie sie ihren Job zu machen haben und möchte auch dieses Gefühl nie bekommen.
Die Jeanny meinte mal, es wurden immer wenigere Leute sich melden weil es zuviel Kontrolle gab. Wenn ich mich kaum noch melde (ich gehe jedenfalls nicht mehr so regelmäßig hier im Forum) dann hat es nichts damit zu tun, sondern damit dass ich merke: ich beschäftige mich viel mehr mit dieser Krankheit als vorher und ich ich will mein Vertrauen zu meinem Onkologen nicht -auch nur ansatzweise- in Frage stellen. Und wenn man hier alles liest, tut man das irgendwann auch. Ist so wie mit der Werbung: wenn etwas oft genug wiederholt wird stimmt es irgendwann.
LG
Mira

Nachtrag: dieser Nachricht zielt überhaupt nicht auf bestimmte Personen, sondern auf den Nachteil von zu viel Wissen und die Gefahren einer Desinformation durch das Internet. Internet ist Segen und Fluch zugleich.