... mal wieder ein Lebenszeichen
- Kai
-
155 Beiträge
seit
02. Feb 2011
Hallo allerseits,
lang, lang ist es her, das ich mich hier gemeldet habe. Also ist es mal wieder an der Zeit einen kleinen Statusbericht abzugeben: Heike geht es nach wie vor ganz gut und sie ist ganz zufrieden. Das Revlimid wurde bei ihr zwischenzeitlich komplett abgesetzt. Um das Imunsystem weiter zu stabilisieren, erhält sie monatlich Immunglubuline. Bisher verträgt sie diese ganz gut und die Infektanfälligkeit scheint tatsächlich abzunehmen. Trotzdem dass Heikes Leben immer noch stark von regelmäßigen Arztbesuchen geprägt ist, kehrt immer mehr "Normalität" ins Leben zurück. Wir verbringen eine schöne Zeit und genießen diese. Manchmal habe ich tatsächlich die Hoffnung doch noch gemeinsam alt werden zu können. Letzte Woche hatten wir mal wieder einen Routinetermin in Würzburg. Einer der behandelden Ärzte merkte gleich zweimal an "Sie sehen aber gut aus". Er hob dabei beide Daumen in die Luft. Heike strahlte über bei Wangen Klar, solche Komplimente bauen natürlich zusätzlich auf. Die aktuellen Myelomwerte bekamen wir dann ein paar Stunden später zugeschickt. Die Hoffnung, dass die Werte nach wie vor stabil sind, wurde bestätigt. Der aktuelle Status einer VGPR/very good partial remission, ohne irgendeine Tendenz, ließ uns des Abends gemeinsam anstoßen; Heike mit einem Wasser und ich mit einem Bier.
Betrübt war ich allerdings dann, als ich hier im Forum nach langer Zeit mal wieder online war. Menschen, deren Lebensweg ich, wenn auch nur sporadisch, aber dennoch über einen langen Zeitraum verfolgt hatte, waren verstorben. Obwohl mir natürlich die Heimtücke der Erkrankung bewußt ist, hatte ich nicht mit dem Versterben einiger Forenmitglieder gerechnet. Mir fehlen die Worte. "Die waren immer hier und werden immer hier sein", war wohl ein Trugschluss.
Ich werde weiterhin darauf hoffen mit Heike doch noch alt zu werden. Wenn auch sporadisch, kann ich hoffentlich noch lange von einer schönen Zeit berichten. Vielleicht hilft dem ein oder anderen ja auch ein positiver Bericht. Wenn sich noch jemand an meine ersten Beiträge hier im Forum errinnert, wird wissen, wie aussichtslos Heikes Situation vor 6 Jahren schien. Unglaublich, dass wir jetzt noch so eine schöne gemeinsame Zeit haben.
Liebe Grüße an alle.
lang, lang ist es her, das ich mich hier gemeldet habe. Also ist es mal wieder an der Zeit einen kleinen Statusbericht abzugeben: Heike geht es nach wie vor ganz gut und sie ist ganz zufrieden. Das Revlimid wurde bei ihr zwischenzeitlich komplett abgesetzt. Um das Imunsystem weiter zu stabilisieren, erhält sie monatlich Immunglubuline. Bisher verträgt sie diese ganz gut und die Infektanfälligkeit scheint tatsächlich abzunehmen. Trotzdem dass Heikes Leben immer noch stark von regelmäßigen Arztbesuchen geprägt ist, kehrt immer mehr "Normalität" ins Leben zurück. Wir verbringen eine schöne Zeit und genießen diese. Manchmal habe ich tatsächlich die Hoffnung doch noch gemeinsam alt werden zu können. Letzte Woche hatten wir mal wieder einen Routinetermin in Würzburg. Einer der behandelden Ärzte merkte gleich zweimal an "Sie sehen aber gut aus". Er hob dabei beide Daumen in die Luft. Heike strahlte über bei Wangen Klar, solche Komplimente bauen natürlich zusätzlich auf. Die aktuellen Myelomwerte bekamen wir dann ein paar Stunden später zugeschickt. Die Hoffnung, dass die Werte nach wie vor stabil sind, wurde bestätigt. Der aktuelle Status einer VGPR/very good partial remission, ohne irgendeine Tendenz, ließ uns des Abends gemeinsam anstoßen; Heike mit einem Wasser und ich mit einem Bier.
Betrübt war ich allerdings dann, als ich hier im Forum nach langer Zeit mal wieder online war. Menschen, deren Lebensweg ich, wenn auch nur sporadisch, aber dennoch über einen langen Zeitraum verfolgt hatte, waren verstorben. Obwohl mir natürlich die Heimtücke der Erkrankung bewußt ist, hatte ich nicht mit dem Versterben einiger Forenmitglieder gerechnet. Mir fehlen die Worte. "Die waren immer hier und werden immer hier sein", war wohl ein Trugschluss.
Ich werde weiterhin darauf hoffen mit Heike doch noch alt zu werden. Wenn auch sporadisch, kann ich hoffentlich noch lange von einer schönen Zeit berichten. Vielleicht hilft dem ein oder anderen ja auch ein positiver Bericht. Wenn sich noch jemand an meine ersten Beiträge hier im Forum errinnert, wird wissen, wie aussichtslos Heikes Situation vor 6 Jahren schien. Unglaublich, dass wir jetzt noch so eine schöne gemeinsame Zeit haben.
Liebe Grüße an alle.
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- Pirjoinkeri
-
131 Beiträge
seit
09. Mai 2012
Danke für diesen Bericht. Einfach nur wunderbar.
Hoffe euch beiden ein langes gemeinsames Leben.
Macht Hoffnung, dass es doch sowas wie Wunder gibt.
LG Pirjo
Hoffe euch beiden ein langes gemeinsames Leben.
Macht Hoffnung, dass es doch sowas wie Wunder gibt.
LG Pirjo
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hallo Kai und Heike
Es hat mich gefreut, zu lesen, dass es euch gut geht (VGPR stabil), ich habe vor Jahren mal geschrieben, ihr solltet die Hoffnung nie aufgeben, eure Geschichte ging mir immer wieder sehr nahe, aber ........... es sind schon 6 Jahre wo der Campingwagen nicht mehr auf dem Uniparkplatz steht, ich hoffe, ihr macht jetzt schöne Reisen damit.
Ich gönns euch von ganzem Herzen
Meldet euch mal öfter
LG
Joseph
Es hat mich gefreut, zu lesen, dass es euch gut geht (VGPR stabil), ich habe vor Jahren mal geschrieben, ihr solltet die Hoffnung nie aufgeben, eure Geschichte ging mir immer wieder sehr nahe, aber ........... es sind schon 6 Jahre wo der Campingwagen nicht mehr auf dem Uniparkplatz steht, ich hoffe, ihr macht jetzt schöne Reisen damit.
Ich gönns euch von ganzem Herzen
Meldet euch mal öfter
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- Monalisa
Auch mir treibts die Tränen in die Augen wenn ich das lese.
Ganz sicher hilft es Heike sehr,..,,,,,so einen lieben Menschen an ihrer Seite zu haben.
Hoffentlich bleibt es noch ganz lange so.
Immer wieder schön auch positive Zeilen hier zu lesen.
Liebe Grüße
Monalisa
Ganz sicher hilft es Heike sehr,..,,,,,so einen lieben Menschen an ihrer Seite zu haben.
Hoffentlich bleibt es noch ganz lange so.
Immer wieder schön auch positive Zeilen hier zu lesen.
Liebe Grüße
Monalisa
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- christine
Das ist wirklich unglaublich toll - Weiterhin ganz viel Glück!
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- Lucy
-
404 Beiträge
seit
12. Dez 2012
Mich hat dieser Bericht auch sehr berührt. Ich war noch nicht im Forum, als es Heike so schlecht ging, aber aus Deinen Zeilen spricht so viel Liebe und Zusammenhalt, ich freue mich einfach riesig für Euch. Danke fürs Mut machen und weiterhin alles Gute.
LG,
Lucy
PS: Pirjo - wie geht es Dir? Ich hoffe weiterhin gut?
LG,
Lucy
PS: Pirjo - wie geht es Dir? Ich hoffe weiterhin gut?
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