Sehr geschätzte, liebe Forum- Teilnehmer!
Wann immer mich jemand belehren möchte oder Ähnliches habe ich den Spruch parat:
Ich gestatte grundsätzlich jedem anderer Meinung zu sein! Allerdings erwarte ich das umgekehrt auch.
Ich bin selbst MM- Patientin und habe einen schon länger kranken Ehemann. Daher sind mir wohl diese beiden Blickwinkel bekannt.
Selbstverständlich kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Was richtig oder falsch ist- wir wissen es alle nicht, auch nicht die Ärzte. Ich gehe meinen Weg- so wie jeder andere Mensch seinen Weg gehen muss. Ich denke schon, dass manch einer im Nachhinein anders entschieden hätte- aber niemand weiß, wie der andere Weg verlaufen wäre. Das sind Spekulationen. So wie in allen Lebensbereichen übrigens.
Aber: Es ist immer schwieriger gegen den Strom zu schwimmen als mit ihm- auch hier. Es ist einfacher hier auf einer einzigen Andersdenkenden herumzuhacken als ihr in einigen Punkten (öffentlich!) zuzustimmen! Wie ich durch privaten Austausch weiß, sind durchaus noch etliche Patienten ähnlicher Meinung. Weshalb sollten im Forum nicht unterschiedliche Einstellungen u. Standpunkte zulässig sein? Warum soll jemand hier aussteigen, weil er nicht die Meinung der Mehrheit teilt? Das haben in der Tat schon verschiedene Leute angekündigt. Halte ich aber für völlig unnötig. Es belebt eigentlich jede Diskussion, wenn unterschiedliche Meinungen geäußert werden. Persönliche Angriffe/ Streit halte ich für überflüssig und deplaziert. Und gerade Jeanny wird hier sehr viel persönlich angegriffen.
Ich unterstelle Jeanny die besten Absichten. Sie schreibt mutig und sehr emotional- so ist sie, das ist ihre Art. Ich denke nicht, dass sie irgendjemanden direkt angreifen oder gar verletzen wollte. Wie sie selbst erkannt hat, drückt sie sich manchmal etwas missverständlich aus. Sie geht mit ihrer Mutter diesen Weg- ich wünsche sehr, dass es dabei bleiben kann. Mit vielen anderen leidet sie wohl mit- ich auch. Es ist ja durchaus eine Tatsache, dass hier ALLE eigentlich diesen EINEN Weg gehen, den einzigen, den die Ärzte empfehlen, diese harten Therapien durchmachen bzw. gemacht haben- bis sie schließlich gestorben sind. Auch ich bin oft erschüttert wenn ich davon lese, besonders jetzt gerade bei Rudi. Natürlich ist es für die Hinterbliebenen schrecklich und wenig hilfreich zu grübeln, ob der Verstorbene nun den richtigen/ einzigen Weg gewählt hat. Sie verdienen unser uneingeschränktes Mitgefühl und Respekt.
Ich habe besonders viel in Rudis jahrelangem Verlauf gelesen. Mit Verlaub, ich habe auch den Eindruck gewonnen, dass er selbst einige seiner Behandlungen nachher sehr in Frage gestellt hat. Auch über den traurigen Verlauf von „Pats Mutter“ habe ich alles gelesen, über einige andere auch. Sie alle verdienen unseren Respekt, niemand hat sie zu kritisieren oder etwas vermeintlich besser zu wissen. Aber es kann sehr nachdenklich machen- und ich kann für mich zu dem (vorläufigen) Schluss kommen, dass dies wohl nicht mein Weg sein kann.
Eine Tatsache ist: Es sterben von 100 Menschen 100. Die Frage ist nur: wann und wie. Der Eine möchte dies gerne frühzeitig wissen, der Andere nicht. Viele vertrauen voll ihren Ärzten, andere hinterfragen kritischer. Die meisten Patienten (hier) lassen alle möglichen Therapien mit sich machen, um noch ein wenig länger zu leben, selbst über 80jährige. Niemand sollte sich dafür rechtfertigen müssen. Ich wünsche jedem einzelnen, dass sich seine Strapazen schließlich gelohnt haben und er/sie eine lange Therapie-freie Zeit hat. Aber auch hier darf man für sich anders entscheiden. Und da es hier ein öffentlicher Austausch sein soll, darf man wohl auch seine Ängste, Bedenken, Zweifel äußern, an der offenbar „einzig richtigen (einzig möglichen?) Entscheidung der überwältigenden Mehrheit.“ Ich denke, das war wohl Jeannys ursprüngliche Absicht.
Ich wünsche euch allen (mir auch) eine lange gute Zeit mit größtmöglicher Normalität!
L.G. Undine

Hallo
Ach Jeanny, die willst dich nicht mehr melden? Das hast du uns doch schon oft versprochen.
Aber solltest du es schaffen irgendwann mal deine Meinung zu schreiben ohne gleichzeitig andere zu kritisieren und du dazu auch noch die Fähigkeit entwickelst Kritik sachlich zu werten, dann könnte man sogar sachlich mit dir diskutieren. Aber so hat das wirklich keinen Sinn.
Du willst uns nicht verstehen, nicht mal die einfache Bitte Rudi da raus zu lassen kannst du entsprechen.

Sorry, eigentlich wollte ich mich hier nicht äussern.
Dass hier öfter mal Diskussionen entstehen, die meiner Meinung nach zu nichts führen, habe ich bereits geäussert. Diesmal jedoch bin ich erstaunt, wie weit das führen kann.
Ehrlich, wir alle hier sind vom Myelom doch direkt oder indirekt betroffen und haben Rudis letzte Beiträge gelesen, in der Hoffnung, ein Wunder möge geschehen.
Es geschehen keine Wunder. Und genau DAS war Rudi klar. Er hat sich wie kein anderer mit der Erkrankung auseinander gesetzt. Und bestimmt alles "richtig" gemacht.
Ich jedenfalls habe seinen letzten Beiträgen entnehmen können, dass Rudi definitiv wusste, wie ernst es ist. Das hat er sehr deutlich gemacht, ohne jedoch das Kind beim Namen zu nennen. Jeanny, sorry. Aber Keinem in diesem Forum ausser ihm selber hätte es zugestanden, ihn als "austherapiert" zu bezeichnen.
Wir alle sind traurig. Und ich bin überzeugt, dass es einige im Forum gibt, die mit Rudis Angehörigen Kontakt halten, ohne zu spekulieren, ob es Fehler in der Behandlung gab.

Einen schönen Sonntag

sehr geehrte Frau Jeanny, nutzen Sie bitte die Zeit, die Sie ja nun ab jetzt haben, dafür, sich genauer über die Erkrankung "Multiples Myelom" zu informieren. Nicht mit "Gefühl", sondern Fakten. Zum Beispiel neueste Studienergebnisse 2015/2016 hier oder auf myelomabeacon.com. Das erklärt, warum zum Beispiel die doppelte autologe Stammzelltransplantation immer noch empfohlen wird. Ich habe den Krankheitsverlauf von Rudi im letzten Jahr verfolgt und auch im Vorfeld bei dieser Form des Myeloms keine Fehler oder übertriebenes Vertrauen in Ärzte seinerseits sehen können. Er hat jede Spritze hinterfragt und sehr wohl auf die Balance Lebensqualität/Therapie geachtet. Unverschämt und in diesem Bereich uninformiert kommen momentan für mich als Außenstehenden nur Sie rüber.

Die "lange Remissionszeit" geht zuletzt nun gut seit 1 1/2 Jahren, nach mehreren Rezidiven. Wir hatten von Anfang an nie die Möglichkeit monatelang langsam steigenden Werten zuzusehen.
Welchen Schein ich hier wahren soll? Ich glaub ich hab mich hier oft sehr offen geäußert.
WER hat auf WAS gewartet um Boshaftigkeit zu versprühen ... Einer schreibt, andere reagieren.

solche Antworten sind doch einfach nur beschämend und völlig
unakzeptabel.Dieses Forum habe ich zu Recht verlassen.
Dieses auf etwas warten um Boshaftigkeiten zu versprühen,einfach
nur wiederlich.Redet Euch in Zukunft nach dem Mund und dann funktioniert
das auch alles wieder.Ich hab einfach nur meine Meinung gesagt.Mehr nicht.

(@Henrika..du hättest das nicht ändern müssen,mit der Bemerkung,ob ich Drogen nehme.)


Tschüss