JörgS antwortete auf Neue umfassende MM/PZ Informationsmappe: www.myelominfo24.eu , Für Betroffene von Betroffenen
25 März 2016 20:59
- JörgS
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo nochmal von mir,
ich merke gerade, dass der zweite Link auch nicht funktioniert, obwohl er stimmt. Habe den Link reinkopiert und dann auf URL gedrückt.
Am besten man kopiert den Text einfach in seinen Browser, dann kommt man auch auf die Seite.
www.myelominfo24.eu/geschichten-die-mut-machen/
Falls es nicht klappt, bitte wissen lassen.
LG,
Jörg
ich merke gerade, dass der zweite Link auch nicht funktioniert, obwohl er stimmt. Habe den Link reinkopiert und dann auf URL gedrückt.
Am besten man kopiert den Text einfach in seinen Browser, dann kommt man auch auf die Seite.
www.myelominfo24.eu/geschichten-die-mut-machen/
Falls es nicht klappt, bitte wissen lassen.
LG,
Jörg
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JörgS antwortete auf Neue umfassende MM/PZ Informationsmappe: www.myelominfo24.eu , Für Betroffene von Betroffenen
25 März 2016 20:56
- JörgS
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11 September 2026
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Hallo Joseph,
Vielen Dank. Keine Ahnung was da schief lief, aber super das Dir das aufgefallen ist.
Da Du ja ein Experte bist und viel Erfahrung hast, würde ich mich sehr freuen über deine Meinung, Feedback und evtl. Verbesserungsvorschläge.
Schöne Ostern.
LG,
Jörg
Vielen Dank. Keine Ahnung was da schief lief, aber super das Dir das aufgefallen ist.
Da Du ja ein Experte bist und viel Erfahrung hast, würde ich mich sehr freuen über deine Meinung, Feedback und evtl. Verbesserungsvorschläge.
Schöne Ostern.
LG,
Jörg
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joseph antwortete auf Neue umfassende MM/PZ Informationsmappe: www.myelominfo24.eu , Für Betroffene von Betroffenen
25 März 2016 20:17
- joseph
0 Beiträge seit
11 September 2026
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Hi Jörg
Ich habe mir erlaubt deinen Link zu verbessern, da er nicht funktionnierte
www.myelominfo24.eu
Frohes Osterfest wünsch ich euch allen
Joseph
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www.myelominfo24.eu
Frohes Osterfest wünsch ich euch allen
Joseph
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Neue umfassende MM/PZ Informationsmappe: www.myelominfo24.eu , Für Betroffene von Betroffenen wurde erstellt von JörgS
25 März 2016 16:56
- JörgS
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11 September 2026
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Liebe MM/PZ Mitbetroffene,
Mein Name ist Jörg Stephan und und ich will Euch, nach Absprache mit Lisa Kotschi, gerne über meine erstellte MM/PZ Informationsmappe informieren, welche man ganz einfach und unverbindlich auf meiner Webseite bestellen kann. ===> www.myelominfo24.eu
Was die Erstellung eines Newsletters betrifft, hängt ab von der Nachfrage und natürlich werde ich darauf achten, dass es keine Überschneidungen zum AMM-Newsletter gibt.
Kurz zu unserer/meiner Geschichte in der ich Euch auch meine Ziele mitteilen will.
Da es hier ja viele Experten gibt würde ich mich sehr freuen wenn sich möglichst viele beteiligen wollen, damit wir meine bzw. unsere Ziele erreichen können.
2008 erhielt meine Mutter die Diagnose Multiples Myelom (MM). Da ich gut 600 km entfernt im Ausland von meinen Eltern lebe konnte ich nicht vor Ort sein und meiner Mutter nicht so beistehen wie ich das gerne wollte. Ich hatte das große Bedürfnis zu helfen, deswegen habe ich es mir zur Aufgabe gemacht alles über diese Erkrankung in Erfahrung zu bringen um meiner Mutter die bestmöglichste Behandlung zu ermöglichen die es gibt und habe für Sie eine Infomappe erstellt.
Mittlerweile sind 7 Jahre vergangen und meiner Mutter geht es nach mehreren, zum Teil sehr belastenden, Behandlungen momentan sehr gut und verfügt über eine gute Lebensqualität. Wir sind der Meinung das dies unter anderem dazu verdanken ist, dass wir alle sehr gut informiert sind über das Multiple Myelom und die begleitenden Themen bei einer Krebserkrankung. Dieses Wissen hat uns viel Sicherheit gegeben im Umgang mit der Krankheit und hat uns sogar weitestgehend die Angst vor Ihr nehmen können. Da wir durch unser Wissen in allen Situationen bisher immer sehr gut vorbereitet waren und nicht überrascht worden sind.
Deswegen habe ich mir das idealistische Ziel gesetzt um eine neue umfassende und aktualisierte Informationsmappe zu erstellen.
Mein Ziel ist es anderen Betroffenen dieses Wissen auch zugänglich zu machen, damit auch andere Patienten und ihre Angehörige hiervon profitieren können.
Mein Wunsch und Zielsetzung ist es mit meiner Informationsmappe und Webseite einen Anfang zu schaffen, dass soviel wie möglich Betroffene Ihr Wissen miteinander teilen und wir dadurch immer bessere Informationen erhalten. Auf diese Weise wird diese Informationsmappe immer besser und hilfreicher für uns Betroffene. Wenn eine große Anzahl Betroffener sich beteiligt, dann bin ich davon überzeugt, dass wir zusammen einen wichtigen Beitrag leisten können, damit für viele Betroffene ein Leben nach und mit der Diagnose MM/PZ leichter wird und das Multiple Myelom/Plasmozytom bald eine heilbare Krankheit wird.
Ich hoffe und wünsche mir, dass die Informationsmappe möglichst vielen Betroffenen hilft.
Ich freue mich sehr über Euere Meinungen, Feedback und Verbesserungsvorschläge.
Bitte lasst mich auch Wissen, ob ein Newsletter der auch die anderen Themen (Psyche, Ernährung, Sport/Bewegung, was tun gegen unerwünschte Nebenwirkungen etc. umfassen kann) erwünscht ist.
Falls jemand der Meinung ist, dass er mit seiner Geschichte einen passenden Beitrag für Kapitel 6: Mutmachergeschichten liefern kann, würde ich mich, und andere sicher auch, sehr freuen. (siehe auch: www.myelominfo24.eu/geschichten-die-mut-machen/
Auf der Startseite werden auch die Inhalte der einzelnen Kapitel kurz erklärt.
Evtl. Fragen, Feedback, Verbesserungsvorschläge bitte direkt via Mail:
info(at)myelominfo24.eu an mich schicken. Ich freue mich über Euere Reaktionen.
Ich wünsche euch allen schöne Ostern und das Beste für Euere Gesundheit.
Mit herzlichem Gruß,
Jörg
Mein Name ist Jörg Stephan und und ich will Euch, nach Absprache mit Lisa Kotschi, gerne über meine erstellte MM/PZ Informationsmappe informieren, welche man ganz einfach und unverbindlich auf meiner Webseite bestellen kann. ===> www.myelominfo24.eu
Was die Erstellung eines Newsletters betrifft, hängt ab von der Nachfrage und natürlich werde ich darauf achten, dass es keine Überschneidungen zum AMM-Newsletter gibt.
Kurz zu unserer/meiner Geschichte in der ich Euch auch meine Ziele mitteilen will.
Da es hier ja viele Experten gibt würde ich mich sehr freuen wenn sich möglichst viele beteiligen wollen, damit wir meine bzw. unsere Ziele erreichen können.
2008 erhielt meine Mutter die Diagnose Multiples Myelom (MM). Da ich gut 600 km entfernt im Ausland von meinen Eltern lebe konnte ich nicht vor Ort sein und meiner Mutter nicht so beistehen wie ich das gerne wollte. Ich hatte das große Bedürfnis zu helfen, deswegen habe ich es mir zur Aufgabe gemacht alles über diese Erkrankung in Erfahrung zu bringen um meiner Mutter die bestmöglichste Behandlung zu ermöglichen die es gibt und habe für Sie eine Infomappe erstellt.
Mittlerweile sind 7 Jahre vergangen und meiner Mutter geht es nach mehreren, zum Teil sehr belastenden, Behandlungen momentan sehr gut und verfügt über eine gute Lebensqualität. Wir sind der Meinung das dies unter anderem dazu verdanken ist, dass wir alle sehr gut informiert sind über das Multiple Myelom und die begleitenden Themen bei einer Krebserkrankung. Dieses Wissen hat uns viel Sicherheit gegeben im Umgang mit der Krankheit und hat uns sogar weitestgehend die Angst vor Ihr nehmen können. Da wir durch unser Wissen in allen Situationen bisher immer sehr gut vorbereitet waren und nicht überrascht worden sind.
Deswegen habe ich mir das idealistische Ziel gesetzt um eine neue umfassende und aktualisierte Informationsmappe zu erstellen.
Mein Ziel ist es anderen Betroffenen dieses Wissen auch zugänglich zu machen, damit auch andere Patienten und ihre Angehörige hiervon profitieren können.
Mein Wunsch und Zielsetzung ist es mit meiner Informationsmappe und Webseite einen Anfang zu schaffen, dass soviel wie möglich Betroffene Ihr Wissen miteinander teilen und wir dadurch immer bessere Informationen erhalten. Auf diese Weise wird diese Informationsmappe immer besser und hilfreicher für uns Betroffene. Wenn eine große Anzahl Betroffener sich beteiligt, dann bin ich davon überzeugt, dass wir zusammen einen wichtigen Beitrag leisten können, damit für viele Betroffene ein Leben nach und mit der Diagnose MM/PZ leichter wird und das Multiple Myelom/Plasmozytom bald eine heilbare Krankheit wird.
Ich hoffe und wünsche mir, dass die Informationsmappe möglichst vielen Betroffenen hilft.
Ich freue mich sehr über Euere Meinungen, Feedback und Verbesserungsvorschläge.
Bitte lasst mich auch Wissen, ob ein Newsletter der auch die anderen Themen (Psyche, Ernährung, Sport/Bewegung, was tun gegen unerwünschte Nebenwirkungen etc. umfassen kann) erwünscht ist.
Falls jemand der Meinung ist, dass er mit seiner Geschichte einen passenden Beitrag für Kapitel 6: Mutmachergeschichten liefern kann, würde ich mich, und andere sicher auch, sehr freuen. (siehe auch: www.myelominfo24.eu/geschichten-die-mut-machen/
Auf der Startseite werden auch die Inhalte der einzelnen Kapitel kurz erklärt.
Evtl. Fragen, Feedback, Verbesserungsvorschläge bitte direkt via Mail:
info(at)myelominfo24.eu an mich schicken. Ich freue mich über Euere Reaktionen.
Ich wünsche euch allen schöne Ostern und das Beste für Euere Gesundheit.
Mit herzlichem Gruß,
Jörg
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.