den Altersschnitt senken!
Sowas kann ich gut. In Jeder KMT-Ambulanz, bei jedem Onkologen in der Praxis und erst in der Klinik:lol:

Schon einige Wochen schleiche ich in diesem Forum als Gast umher und habe mal hier und mal da unregelmäßig ein bisschen was gelesen.
Gestern habe ich den Entschluss gefasst, mich hier zu registrieren und an dem Forum-Leben teilzunehmen, zwecks Kontaktaufnahme und um mal einfach andere Sichtweise und News zu bekommen.
Achtung, ich schreibe gern und viel...

Gudde! (Gruß an alle Hessen^^)

Mein Name ist Lara.
Ursprünglich komme ich aus der Nähe von Wiesbaden.
Ich habe die Diagnose Multiples Myelom im März 2012 bekommen. Diagnosefindung dauerte länger, da ich das "ungewöhnliche" Alter von 25 hatte und man MM erstmal nicht in Betracht zog... Ich hätte die seltene Dysfunktion mit der Schilddrüse auch lieber genommen, aber so sollte es sein...:roll:

Zu der Zeit befand ich mich im Master-Studium (Molecular Life Science) in Hamburg und lief sowieso jeden Tag am UKE (Uniklinik Eppendorf, HH) rum, weil ich dort Lehre und Arbeit im Labor hatte.
Dies wurde mir aber immer mehr erschwert, weil ich immer belastendere Rückenschmerzen bekam. Als ich bald garnicht mehr laufen konnte, fand ich endlich einen Orthopäden, der ein MRT veranlasste. Da war der Übeltäter. Ein Bandscheibenvorfall. Aber der Radiologe empfahl ein weiteres MRT vom Thorax, weil der Brustwirbel 11 einen Riss aufwies (Nix gemerkt).
Bei der Besprechung des zweiten Befundes schickte der Orthopäde mich direkt in die Ambulanz des UKE. Aus einem Riss waren mehrere geworden, innerhalb von 2 Wochen (wieder nix gemerkt).
Stinksauer, weil es mein einzig freier Tag in der Klausurenphase war, tappte ich in den Neubau des UKE, voller Misstrauen, weil man mich dort einen Monat vorher zweimal nachts aus der Notaufnahme wegen starker Schmerzen mit Paracetamol (!) ohne bildgebendes Verfahren heimgeschickt hatte...

Aber diesmal war es anders. Nach den üblichen 4 Stunden Wartezeit hat wohl ein armer überarbeiteter Unfallchirurg die MRT-Aufnahmen in die Griffel bekommen und mich zu sich gerufen... In dem sonst so ruppigen Klinikalltag war er sehr behutsam und freundlich zu mir. (Hätte mir bereits zu denken geben müssen,ich habe mir bei den MRT Bildern nichts weiter gedacht...).
Er würde mich gerne direkt stationär aufnehmen, da müsse morgen früh eine Biopsie gemacht werden, das wäre nicht normal.
Wie reagiert ein gut erzogener junger Mensch?
-Ja, Herr Doktor, ich rufe nur kurz meinen Freund an, damit er mir einen Schlafanzug und ne Zahnbürste bringt.
...
Genau, aber ich nicht. Ich habe kein Problem damit es offen auzusprechen. Ich bin ein Arschloch-Patient...
Was habe ich gesagt? - Ne, aber grad mal garnicht. Ich habe morgen Labor, wenn ich da nicht erscheine, bekomme ich die Zulassung zur Klausur nicht. So nen Mist können se nächst Woche machen... Ich glaube Ihnen nicht, dass das so dringend ist. Hat bestimmt noch Zeit...
In diesem Fall habe ich dem armen Arzt Unrecht getan... Erst holte er seinen Chef, als ich diesen anpampte, den Chef-Chef... Und da der Chefarzt der Spine-Abteilung in Hamburg ein ganz ruhiger erfahrener Norddeutscher (die können immer sooooo ruhig sein:o) ist, tat dieser Mann das einzig richtige mit ner motzigen Studentin, die meint alles besser wissen zu müssen.
Nicht fragen, ob sie gerne eine Biopsie haben MÖCHTE, direkt sagen, dass sie das braucht und nen schöne Nacht wünschen, bis morgen, nüchtern... Sieben Uhr, bei MIR!...

Im nachhinein muss das ziemlich lächerlich gewesen sein, in der Situation selbst war ich total überfordert. Ich war noch nie wirklich krank gewesen. Krankenhäuser von Innen kannte ich nur von Besuchen bei Großeltern, und Ärzte kannte ich nur aus der privaten Sicht, nicht der Sicht eines Patienten:oops:

Aber das sollte sich in meiner steil ansteigenden Krankenhaus-Karriereleiter bald ändern.

Bei der Biopsie stellte sich heraus, dass der Wirbel bereits flüssig war. Nach einigem Hick Hack bekam ich eine WOche später endlich die ersehnte Wirbel-OP, die mich vor dem Rollstuhl bewahrt hat. Dann noch eine weitere die Woche drauf.
Nach einem Monat Chirurgie kam ich auf die Onko. Drei Wochen hatte das UKE sich Zeit gelassen, die Diagnose zu stellen. Da ich in allen Parametern passte, bis auf dem Alter wurden zahlreiche Tests gemacht, um weitere Erkrankungen auszuschließen.

Was dann folgte war eine Induktionstherapie nach dem VCD-Schema. 4 Zyklen wurden dabei gemacht, eine stationär, der Rest ambulant.
Ich entschied mich für die Auto-Allo Studie mit Thalomid und DLI Gaben und wurde im Juli wieder statinonär aufgenommen zur autologen SZT.

Meine große Schwester ist meine Spenderin.
Auf eigenen Wunsch, auch aus privaten Gründen, wurde die allogene SZT in Wiesbaden in der DKD bei Dr. Schwerdtfeger durchgeführt.
Von der Onko in Hamburg war ich maßlos enttäuscht, und nach der autologen SZT war klar, dass ich hier nicht wiederkehre.
Die DKD, sowie Dr. SChwerdtfeger, der bald in Rente geht, kann ich nur in höchsten Tönen loben.

Die Frage, ob ich mich einer allogenen SZT unterziehe stand eigentlich nicht zur Debatte. Ich bin 26, aus zytogenetischer Sicht ein Hochrisiko-Myelom Patient, meine Knochen sind durchgängig stark von Osteolysen durchsetzt, hier herrscht das Motto, alles oder nichts.
Das mag sich für den ein oder anderen schlimm anhören, für meine Familie ist es das auch, für mich selbst nicht wirklich.
Diesen Standpunkt habe ich bereits in einigen Beiträgen gelesen, und ich kann mich dem nur anschließen.

Aufgrund meines Studiums habe ich einen starken Bezug zur medizinischen Biochemie und habe zum Glück genügend Grundkenntnisse und den Willen, das Handeln der Ärzte stets zu hinterfragen, bzw mich mit der jeweiligen Therapieentscheidung gut zu fühlen. Das hat meinen Angehörigen immer geholfen. Ich betrachte den Krebs meist nüchtern, aus wissenschaftlicher Sicht (Außer es geht mir wirklich dreckig, dann werde ich unsubjektiv).
Bereits lange vor meiner Erkrankung war für mich klar, dass ich nach meinem Studium in die biomedizinische Forschung gehe, gerne im Bereich Immunologie... Und dann dieser Krebs...
Mal ehrlich... besser geht nicht! Das multiple Myelom ist molekularbiologisch betrachtet sowas von.... GEIL...(das war jetzt nicht wissenschaftlich:lol:)
Ich weiß nicht, ob ich mit dieser Betrachtungsweise jemandem gegen den Kopf stoße, dann tut es mir leid. Aber Krebs ist ein so spannendes Feld, ich liebe die Mechanismen, die dahinter stecken...
Ich steh´auf Krebs, wirklich! Und da ich es selbst habe, bin ich der Meinung, ich darf diese makabre Aussage auch treffen.

Schwieriger sind die Auswirkungen auf den gesamten Organismus. Das habe ich in den letzten Monaten dann auch gemerkt, dass einiges an der Sache "uncool" ist. Aber um damit besser umzugehen, es aus anderen Blickwinkeln kennen zu lernen, dafür bin ich jetzt hier. Um mich mit Euch darüber auszutauschen.

Aus persönlichem Interesse, ist jemand in meinem Alter hier?

LG
Lara