Hallo Andrea,

habe erst jetzt Deinen Beitrag gelesen. Das ist ja ein Schreck, dass Du eine 2.allo vorgeschlagen bekommen hast! Dabei sind doch die LK so gut gefallen und du warst doch schon nach dem 1.Zyklus in Würzburg so glücklich über das Ergebnis. Mensch, dass tut mir sehr leid. Womit begründet der Prof. in Würzburg denn seinen Vorschlag? Zurzeit scheint doch alles gut anzuschlagen?

Ich finde, die Entscheidung überhaupt zu einer allo ist ja schon ein riesen Schritt. Wo hast Du denn damals die Allogene bekommen? Da ich ja eine del17 habe und zu dem Zeitpunkt noch relativ Fit war, hat man mir vor 2 Jahren in Würzburg auch die Teilnahme an einer Studie mit Allogener Transplantation vorgeschlagen, obwohl ich noch Stadium 1 bin. Da gab es einige schlaflose Nächte und viel googeln über die Risiken. Vorher war ich auch in der Uni in Essen, dort habe ich mich aber nicht wohl gefühlt.

Von dem Vorschlag in Würzburg habe ich dann doch Abstand genommen. Ich weiß immer noch nicht, ob mein Bauchgefühl richtig war. Trotz aller schlechten Vermutungen der Ärzte bin ich immer noch Stadium eins, mit etwas mehr Osteolysen und etwas schlechteren Werten - fühle mich aber leider deutlich weniger fit!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine gute Entscheidung und nicht zu viele schlaflose Nächte. Viel Glück.

LG
Ma

Hallo Carina,

Dein Beitrag ist mir durch die Lappen gegangen. Nun hat das Gespräch schon stattgefunden und Deine Entscheidung ist womöglich schon gereift?

In Würzburg habe ich mittlerweile zwei Patienten kennengelernt, die zweimal wegen Leukämie transplantiert wurden, sprich das volle Programm mit Hochdosis und Bestrahlung. Kürzlich hab ich sogar mitgekriegt, dass für einen Patienten nach einer Fremd-Allo und einer Haplo-Allo im Rezidiv sogar noch eine Dritte Transplantation geplant ist.

Das ist natürlich eine verdammt schwierige Entscheidung, einen Rat kann und will ich hier nicht abgeben. Sicher ist maßgeblich die Gesamtkonstitution, dazu kommen die allgemein bekannten Risiken wie Infekte und Pilze. Die Nieren sind ein Punkt, durch die geschwächte Immunsituation muss ja doch auch längerfristig immer wieder medikamentös eingegriffen werden ... das bleibt aber auch bei herkömmlichen Therapien nicht ganz aus.
Hier im Forum schrieb vor einiger Zeit Sandra W., ihr Mann wurde auch allogen transplantiert. Ich weiß nicht, welches Konzept das war bzw. was an Therapie vorausging, aber er musste nach der Transplantation nur diesen gelben Saft gegen Viren nehmen, nicht das ganze Programm mit der Immunsuppression und so. Womöglich gibt es also schon ein Konzept, welches weniger belastend für die Organe ist?

Ich drück Dir die Daumen für ein gutes Bauchgefühl.

LGe
Monika

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Hallo carina.


Es ist eine Frage der Abwägung zwischen verschiedenen Gefahren und in Hinblick auf was für Ziele, und unter Berücksichtung der sonstigen verbleibenden Optionen und wiederum deren Abwägung, unter Einbeziehung der Grundbedrohung.

Bei meiner autologen Transplantation war die vorher notwendigerweise sie einleitende Hochdosistherapie aufgrund meines Alters und meines gesamten Zustandes mit einem 36/37% Todesrisiko veranschlagt worden. Die meisten Fachleute sind jedoch der Meinung, daß ich damals nicht verstorben bin, und ich nehme an, daß eine hystologische Probe es bestätigen würde. Als ex-designierte Leiche finde ich meine damalige Entscheidung immer noch gutabgewogen und nicht leichtsinnig, angesichts des (arg dürftig) sonst Möglichen.

Entscheidungen sollten immer in einem Gesamtkontext eingebettet fallen. (Übrigens bedeuten 30% Todesrisiko üppige 70% Lebenschance...) Die ganze Prozenterei ist durch seelische Variablen stark mitbeeinflussbar. Das sollte man auch berücksichtigen.


abifiz
diesseitig

Würzburg: Neue Strategien gegen das Multiple Myelom

(Zitat) Der Fortschritt unserer Forschungsinitiative hängt zu einem großen Teil auch davon ab, dass Patienten, die an einem Multiplen Myelom erkrankt sind, Proben ihres Knochenmarks spenden“, sagt Professor Einsele. Auf solche Proben sei man angewiesen, um neue Wirkstoffe gegen die Erkrankung erforschen zu können.

Myelom-Patienten, die Knochenmarkproben spenden möchten, können sich an diese Ansprechpartner wenden: Dr. Stefan Knop, T (0931) 201-40941, Dr. Martin Schreder, T (0931) 201-44212. (Zitatende)

Bitte hier weiterlesen: idw-online.de/pages/de/news528555

Hallo in die Runde,
bin wieder da aus Würzburg. Meine LK sind auf 108 gefallen!!!!!.
Am 9.4. solls den 4. Zyklus geben. Und ein Gespräch mit dem Prof.
Einsele. Er hat mir eine 2. allo vorgeschlagen. Aber mein Bauchgefühl sagt nein!!!!!. Habt ihr schon mal was von einer 2. allo gehört? Mein Onkologe hier in Bochum ist dagegen, er meint,
dass das Risiko des Nierenversagens (mußte ja im Dez. wieder mal an die Dialyse) einfach zu hoch ist und die Sterberate bei einer 2. allo auf mind. 30% steigt. Würde gerne mal eure Meinung hören.
LG Andrea.

Eine ganz andere Frage.Ich habe letztens bei ``Signature`"im Anmeldeprofil den Text für Rudi eingegeben und nun bekomme ich ihn nicht wider heraus.Ich wollte in Verbindung damit ein Foto rein stellen,was auch ni geklappt hat.Elvi.