Hallo an alle Leser dieser Beiträge,

bisher hab ich mich selten gemeldet, bei Bedarf nachgelesen und viele brauchbare Hinweise zu meinen Problemen (Bisphosphonate, Osteolysen u.ä.) gefunden.
Natürlich betrifft einen nicht jedes Thema und die Beiträge, die mich nicht interessieren überlese ich. Wenn ich die letzten Beiträge (vor allem die von Gisela, die ganz schön unter der Gürtellinie sind und zum Teil sehr unsachlich!!!) lese, dann werd ich mir überlegen, ob ich bereuen sollte, diese Schlammschlacht überhaupt gelesen zu haben. Ich hab den Kopf geschüttelt , habt Ihr eigentlich auch richtige Probleme? In Zukunft werd ich das Forum meiden. Derartige Beiträge tu ich mir nicht mehr an. Schade eigentlich. Und übrigens, ich komme nicht aus der medizinischen Richtung - aber was mir die Schulmedizin zum Teil anbietet geht gar nicht - die kochen auch nur mit Wasser!!!

Anni

GiselaKöenig schrieb:
Schön, das nun plötzlich und unerwartet, deine Fußnote, dein Profil und sicherlich auch deine Homepage so gändert wurde, dass es wieder einigermaßen in dein ganz eigens Weltbild paßt. Ich nennes es mal Rudi`heile Welt, oder der Märchenwald von Rudi am Gardasee---


Den Rest zu kommentieren erspare ich mir, ich werde weder nachlesen wo du was erwähnt hast oder Zeit aufwenden um Rudis Märchen auf deiner Homepage zu lesen---

Eigentlich wollte ich garnicht mehr auf deine "irrwitzigen Beiträge" eingehen (siehe Text oben), aber ich muss doch noch eines loswerden.

Das ist jetzt wirklich entgültig deine persönliche "Disqualifikation" und geht in Richtung persönliche Diffamierung und Unterstellung von Falschaussagen.

Du hast Glück, daß ich jetzt nicht eine Klage über einen Anwalt einleite, denn diese Unterstellungen hast du nicht nur per mail oder PN an mich persönlich gerichtet sondern hier öffentlich geschrieben und mich somit bewusst und fälschlich der Falschaussage und Manipulation in aller Öffentlichkeit beschuldigt. Was nicht stimmt!

Aber ich bin sicher nach deinem obigen Beitrag von Heute können jetzt endlich alle hier beurteilen was Sache ist und jeder wird sich seinen Teil denken, die meisten haben es sowieso schon getan.

Hallo Rudi,
"da wird doch der Hund in der Pfanne verrückt" :lol:kleiner Scherz, schreibe ich besser dazu, sonst wird es wieder als Beleidung ausgelegt!!
Schön, das nun plötzlich und unerwartet, deine Fußnote, dein Profil und sicherlich auch deine Homepage so gändert wurde, dass es wieder einigermaßen in dein ganz eigens Weltbild paßt. Ich nennes es mal Rudi`heile Welt, oder der Märchenwald von Rudi am Gardasee.
Kleiner Auszug aus deinem Beitrag:
"Es gibt eben nicht nur ein Myelom oder ein smoldering Myelom. Es gibt hunderte verschiedene Zwischenstufen und verschiedene Fälle davon." Danke für die Info, das ist neu für mich und sicherlich auch für die hier lesenden Forumsmitglieder!!

Und nun gibt es sogar plötzlich gute Medizner, sogar Prof. die bis vor Kurzem laut Rudis Aussage, nur unötig viel Geld verdient haben!?
Deine Worte: "Und gerade da Bedarf es guter Myelom Spezialisten um das zu erkennen und flexibel zu Therapieren oder auch noch abzuwarten bis es wirklich notwendig wird. Und genau diese kompetenten Onkologen habe ich in TÜ und WÜ getroffen."
Und diese kompetenten Ärzte haben dir ein MRT mit KM empfohlen?

Den Rest zu kommentieren erspare ich mir, ich werde weder nachlesen wo du was erwähnt hast oder Zeit aufwenden um Rudis Märchen auf deiner Homepage zu lesen, die sicherlich auch bereinigt wurde.
Was Du geschafft hast ist, dass ich mich zu Deinen schon verfaßten Beiträgen nicht mehr äußern werde, es hat einfach keinen Zweck. Es lohnt nicht. Wenn man dir Fragen stellt werden sie von dir nicht beantwortet oder verdreht wiedergegeben. Behauptungen kann man dir wiederlegen aber da gehst du ganz elegant ohne darauf zu reagieren drüber hinweg,man dreht sich im Kreis. Dafür ist mir die Zeit einfach zu kostbar. Jetzt folgt entweder von Dir oder von Jeanny 140374ungelöst, der Kommentar nichts anderes mache ich ja auch,werde hier fast noch zum Hellseher...lach. Also nun habt ihr erstmal für die weitern Antworten Narrenfreiheit, denn ich löse mein Versprechen ein und fasel nicht nur davon.
Nur werde ich weiterhin bei neuen Beiträgen mir das Recht herausnehmen und ggf. dazu wieder meine Meinung schreiben, auch wenn es dann für Dich evtl. wieder bedeutet eine Nachtschicht einzulegen um darauf zu antworten.
lach......
Gisela:evil:

Hallo Beisammen,
jetzt geb ich sozusagen als Fast- Neuling in diesem einen kleinen Kommentar ab. Ich habe ja schon geschrieben dass mein Mann genauso mit der Sache umgeht wie Rudi. Wir wissen aber dass es irgendwann anders wird aber es zählt der Moment. Wir sind uns der Tragig der Krankheit bewusst. Peter (so heißt mein Mann) baut die Kommentare von rudi so richtig auf und das soll auch weiter so bleiben.
Übrigens auch ich komme aus dem med. Bereich sprich ich arbeite in einem Pharmaunternehmen also nicht ganz ohne med. Wissen. Ich denke ich kann das damit abschließen und wünsch Euch ein schönes sonniges Wochenende
Sonny

Tja Gisela, dich kann man nicht ändern.
Genau das was du mir vermeindlich vorwirfst machst du selbst.
Verdrehst alles, ließt nicht richtig nach und behauptest irgendwas total subjektives aus deiner Sicht.

Ich habe nie behauptet das meine Frau wieder gesund ist und die Leberzirrhose geheilt ist - wo steht denn das bitte?
Natürlich hat sie nach wie vor Leberzirrhose - nur haben sich vor einem Jahr in den 2 Monaten in der Klinik in der die Ärzte mehrmals glaubten sie würden sie "verlieren" danach die Symtome erstaunlich und unerwartet für viele Monate total gebessert. Aber sie ist immer in Gefahr und die Symptome kommen auch wieder und der Ausgang ist ungewiss (wie beim MM eben auch).

Smoldering MM habe ich da doch nur in einer Zeile hingeschrieben in die Fussnote, weil für eine ausführliche Erklärung in der Fussnote kein Platz ist. In meinem Profil und Blog konnte und kann es jeder genau nachlesen. Das hättest du auch mal machen sollen !!!!!!!!!!!

Und Gott sei Dank kennen die Mediziner auch noch Zwischenstufen zwischen MGUS, Smoldering und aktivem MM und die in Tübingen haben eben in den Jahren von 1999 bis 2010 sehr flexibel gehandelt. Da war auch Prof. Einsele noch in Tübingen.
Ende 2008 wurde eine 2. KM Biopsie in TÜ gemacht mit der ersten FISH Analyse. Ich hatte Trisomie 11 und aufgrund der Laborwerte stand zum ersten mal im Arztbrief von Tübingen: " Hier liegt eine Situation im Sinne eines Smoldering Myeloms vor".
Da dachte ich noch, siehe da jetzt ist der neudeutsche Begriff des smoldering MM auch an den Unikliniken in Deutschland angekommen, weil es zuvor nie erwähnt wurde. Da war es einfach ein nicht behandlungsbedürftiges Myelom Stadium 1A /differentialdiagnostisch von einigen sehr langsam wachsenden (fast konstanten Osteolysen) Stadium 2 - jedoch wegen der sehr langsam wachsenden MM Werte - als weiterhin nicht behandlungsbedürftig im Sinne eines Beginnes einer zytostatischen Therapie.

Es gibt eben nicht nur ein Myelom oder ein smoldering Myelom. Es gibt hunderte verschiedene Zwischenstufen und verschiedene Fälle davon.
Und gerade da Bedarf es guter Myelom Spezialisten um das zu erkennen und flexibel zu Therapieren oder auch noch abzuwarten bis es wirklich notwendig wird.
Und genau diese kompetenten Onkologen habe ich in TÜ und WÜ getroffen.

Hätte man 2002 mit der Therapie (autologe SZT) bereits angefangen, dann weiß ich nicht ob ich heute noch leben würde und wie meine Lebensqualität im den Jahren gewesen wäre?!?!?

Zum Glück hat Prof Einsele 2002 noch handschriftlich am Schluß des Atztbriefes vermerkt:
"Eigentlich liegt hier ein behandlungsbedürftiges Myelom Stadium 2A vor. Da jedoch die Werte schon über 3 Jahre annähernd stabil sind sehen wir weiterhin von einer systemischen zytostatischen Therapie ab. Und das ist so bis Ende 2008 geblieben. Dann kam mein leichter Fahrrad-Crash und ein Crash meines BWK6 in den BWK7 (BWK6 ist der unterste mit zwei Pedikelschrauben versehene Wirbel meiner Spondylodese- Instrumentierung)
Da gab es dann eine Eskalation mit Hämatom in diesem Bereich und Pleuritis und immer wieder leichte Fieberatacken.
Nach Punktion der Pleuaräume und absaugen von insgesamt 500ml Flüssigkeit und anschließender Breitbandantibiose war dann nach 2 Wochen alles wieder gut.
Wäre da nicht das sinnlos gemachte MRT im Bereich der Schrauben mit Kontrastmittel gewesen - Verdacht behalte ich wertungsfrei für mich !!!!

Auf jeden Fall sind dann in 2009 die Werte viel schneller angestiegen als in den 10 Jahren davor und im Frühjahr 2010 begann ja alles (ist ja allen bekannt).

Außerdem sag mir mal wer da einen Schaden erleidet, wenn ich kurz und bündig in der Fußnote geschrieben habe daß ich 10 Jahre smoldering war (smoldering = schwelend). Und ließt man mein Profil - habe ich ja dort alles genau erklärt - also was solls?
Lesen kann ja jeder noch - wenn er es will.

Man sollte auch alles objektiv lesen und sich nicht nur einzelne Passagen rauspicken und diese dann noch subjektiv auslegen.

Es ist schon bemerkenswert, was alles in Beiträge hinein interpretiert wird. Dazu braucht man sicherlich eine besondere Begabung. Normal macht es mir nichts aus Dinge mehrmals zu erklären, aber dann muß es auch Sinn machen. Hier habe ich den Eindruck das der ein oder andere (oder die andere) gar nicht daran interessiert ist aus den Beiträgen nützliches für sich abzuleiten. Da werden Versprechen ausgesprochen die dann nicht gehalten werden, man wird persönlich angegriffen (schön, dass es auch andere Leser merken, aber die werden dann auch sofort nieder gemacht!!!), es wird ständig amThema vorbei diskutiert und und und und..... ich bin es leid alles erneut aufzuführen.:bang:
Ist das normal, wenn einem irgendetwas nicht paßt von Schwachsinn zu reden. Rudi ich erwarte , dass Du diese Bemerkung zurück nimmst!
Deine angeführten Beispiele sind mal wieder nur ein reines Ablenkungsmanöver vom eigentlichen. Bleib doch einfach nur bei der Wahrheit, dann wären wir schon einen ganzen Schritt weiter.
Wenn man so einfach früher das Studium zum Ing. absolvieren konnte, naja, da kann sich dann auch jeder seinen eigenen Teil zu denken. Naja früher war es ja sogar möglich, das man in gewissen Fällen noch nicht mal ein Studium nachweisen mußte um den Titel Dipl. Ing. zu führen.
Was war denn das für eine Uni, wo man lernt, nichts wissen zu müssen, nur zu wissen wo es steht? Hallo!
Bei den Medizinern, auch wenn es von dir hier anders dargestellt wird, läuft das Studium und die Prüfungen anders.
Ich muß die Story nächste Woche bei uns mal in Heidelberg in der Klinik zum Besten geben. Es ist wirklich schön Rudi, wie alles von dir verdreht wieder gegeben wird. Wenn Prof. das Internet zur Hilfe nehmen, haben diese aber erstmal eine ganze Menge an Grundwissen und verstehen es dann auch richtig zu interpretieren. Wenn man deinen Beitrag ließt, könnte man meinen und so wird es ja auch von dir hier dann niedergeschrieben, das man nur mal eben irgendwo nachließt und schon weiß man wie es funktioniert.
Erfahrungsberichte hier den anderen mitteilen ist die eine Sache, gut und schön, wenn man bei der Wahrheit bleibt, aber Empfehlungen auszusprechen, ohne das nötige medizinische Fachwissen zu besitzen ist nicht akzeptabel.
Nur mal zwei Beispiele von Dir aus der letzten Zeit: da schreibst Du, das deine Frau nun wieder gesund ist und die Leberzirrhose geheilt ist. Ich würde es deiner Frau von Herzen gönnen, aber eine Leberzirrhose kann man nicht heilen.
Nächstes Beispiel, du schreibst von 11 Jahren smoldering MM, glaubst Du das selbster auch wirklich!? Wo kommen denn dann deine Osteolysen her, sind die über Nacht gewachsen. Rudi ich würde dir auch 20 Jahre CR oder 30 Jahre oder meinetwegen für ewig ein smoldering MM gönnen, aber es ist doch nicht so. Warum wird dann hier versucht den Leuten was anders aufzutischen! Joseph hat es ja auch schon versucht, dir klarzumachen, Erfolg war, er wurde auch von dir persönlich angegriffen.
Aber auch der jetzt hier neue Versuch von mir, wird wieder nur dazu führen, dass entweder Jeanny150765 oder Rudi irgendeine neue Beleidigung gegenüber meiner Person niederschreiben. Nur wird es nichts nutzen. Wie ich es schon des öftern geschrieben habe, werde ich zu den Beiträgen, die aus medizinischer Sicht nicht korrekt sind Stellung nehmen, ob es Rudi oder Jeanny schmeckt, oder sauer aufstößt. (komisch immer nur den Beiden).

Früher hätte man in der Schule zu hören bekommen, Thema verfehlt, denn das Thema hieß Moderation:bang:

So und nun gehe ich ins Bett, dann ist bleibt für die Zwei genügend Zeit wieder so richtig loszulegen......lach

Ich wünsche allen eine gute Nachtruhe

Gisela8)