Hallo Margret,

tja, Stadium, bin ich derzeit auch noch überfragt.... Freitag ist der nächste Termin in der Onko, werde dann nachfragen, denn hab noch keinen schriftlichen Befund zugeschickt bekommen. Manchmal dreht sich mir der Schädel, weil ich echt nicht weiss, um was zuerst kümmern und was vorrangig bei der Behandlung ist... Könnte manchmal auf den Boden ko.... Und wenn dann noch der Pflegegeldbescheid abgelehnt wird, weil der Pflegebedarf "schlüssig mit 54 Std. " veranschlagt wird (60 im Monat braucht man für Pflegestufe 1 in Österreich) und meiner nicht mal in der Lage ist, seine Schuhe selbst zuzubinden, sodass ich mich derzeit gar nicht traue, arbeiten zu gehen, damit er nicht stundenlang alleine ist und mir umfällt, dann könnte man verrückt werden....
Er macht mir zur Zeit schon Sorgen, hab das bis jetzt eigentlich alles ziemlich "leicht" genommen, weil wir beide schon immer der Meinung waren, dass man sich mit dem Schicksal arrangieren muss, so gut es geht und wenns denn gar nimmer geht, man mit Würde abtritt.
Aber im Moment ist die Lebensqualli sehr eingeschränkt. Wir hatten hier über 30° seit 2 Wochen, und er konnte sich, sicher auch durch den Mangel an Sauerstoff im Blut eben durch das niedere Hb fast nicht rühren, dazu Schmerzen wegen seiner verbogenen Knochen und dann 5mal in 12 Tagen zur Onko-Ambulanz ins KH, dazu der Infekt, den sie nicht finden. (Kulturen sind angelegt.) *knurr*
Eben waren wir 2 Stunden ausser Haus, weils heute auf erträgliche 22 ° abgekühlt hat. er aber kreidebleich nach ner 1/2 Stunde, trotz Frischblut (2 Einheiten) am Freitag... Und dann sind wir noch dankbar, dass wir wenigstens diese 2 Stunden zusammen raus konnten.

So, genug gejammert, ist schön Euch zu haben, dass man eben mal jammern kann, das hilft schon, Danke.

Achso, und Kontakte hier in Wien hab ich (noch) keine, weil ich erst ein halbes Jahr hier bin und gar nicht dazu komme, alles auszuchecken, was es so gibt. Bin aber dabei, und weiss immerhin, dass am AKH in Wien wohl Spezialisten für MM gibt und es regelmäßig öffentliche Sprechstunden gibt. Suche nach dem nächsten Termin und kümmerer mich weiter.

LG vom Kasperle

Hallo Kasperle,

nein, "normal" ist das natürlich nicht. Aber es ist richtig und lebensnotwendig, Blut zu geben, wenn der Hb sinkt, keine Frage.

Ich kann Deinem Profil und deinnen Beiträgen nicht genau entnehmen, in welchem Stadium des MM dein Mann ist, welche Therapien er schon hatte bzw. aktuell bekommt. In den vorangegangenen Postings hattest du ja schon Hinweise zur Stadieneinteilung etc. bekommen.

Die Blutgabe beseitigt das Problem ja nicht, da müssen die Onkologen/Hämatologen ran. Was sagen eure Ärzte denn dazu?

Hast du schon Kontakt zur SHG in Wien aufgenommen? Die haben auch einen eigenen Internetauftritt und können dir sicher zur Qualität der Behandlung in Wien mehr sagen, als die meisten hier im Forum.

Wie du schreibst, ist dein Mann ja mehrfach krebskrank und hat Thrombosen. Da braucht ihr erstklassige Onkologen und Hämatologen.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche,
Margret

Hallo, Ihr Lieben!!!
Hab ne Frage.
Kriegt Ihr eigentlich öfter ne Bluttransfusion?
Mein Männe hat nun schon die 2. innerhalb von 4 Monaten, weil der Hämoglobinwert (für mein Gefühl) rasend sinkt, zuletzt war er bei 6,9. Und das trotz regelmäßigem Spritzen von Eporatio 30.000 (2 x pro Woche zuvor). Ist das normal?

PS: Nach einer irren Hitzewelle in Wien regnet es seit gestern abend und man kriegt mal wieder Luft.... vorrübergehend...

Wünsche Euch allen das Beste
und schicke lieben Grüße
das Kasperle

Liebe Margret, lieber MarcWen,

danke für Eure Auskünfte und den lieben Zuspruch.

Zum Glück sind sowohl mein Männe als auch ich durchaus lebensfrohe Menschen und machen einfach das beste draus und lachen sooft es geht (und es geht oft) und grübeln nicht ständig über alle Befunde. Es kommt eh, wie es kommt, sagen wir uns immer.

Habe dennoch Befunde gewälzt und habe folgendes gefunden :
Monoklonales Paraprotein lgG Kappa
ca. 10% aberrante Plasmazellen

Dienstag gehts wieder zur Kontrolle, da werde ich mir dann den neuesten Befund geben lassen und weiter schauen, um meine Kenntnisse zu vertiefen...

Jedenfalls tut es schon mal sehr gut zu sehen, wie lange manche hier schon mit dem Myelom leben, also, kein Grund, den Kopf hängen zu lassen, denke ich.

Übrigens fühlen wir uns in der Onkologie der Rudolfstiftung der Stadt Wien sehr gut aufgehoben.

Wenn mal jemand auf Besuch nach Wien- eine Superstadt- kommt, bitte melden, ich mache den Fremdenführer, obwohl ich selbst erst 6 Monate hier lebe. Meiner ist halt gebürtig von hier und ich bin aus dem Rheinland, also eine Frohnatur

Wünsche Euch erst mal allen einen Supertag und werde heute nacht bestimmt wieder "on" sein

LG das Kasperle

Liebe Kasperle,

dass das alles etwas viel auf einmal ist, kann wohl jeder verstehen. Wahrscheinlich ist es uns allen nach der Diagnose so gegangen - ich erinnere mich, nächtelang das Internet "leergelesen" zu haben, wobei ich nur einen Bruchteil verstanden habe...

Lass Dich von der Erfahrung der Langzeit-Patienten hier nicht umwerfen - das Wissen wächst automatisch mit der Zeit.

Für den Anfang ist es wichtig, dass Dein Mann kompetent behandelt wird. Nimm dazu Kontakt zur Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe auf (auf der Karte den Ort anklicken) und tausch Dich mit den Patienten dort aus. Sie werden wissen, wo in und um Wien Dein Mann gut aufgehoben ist.

Danach empfehle ich dir aus eigener Erfahrung diesen Beitrag hier:
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...erPatientIst_IMF.pdf
Ein Großteil der darin beschriebenen Aufgaben wird in nächster Zeit auf Dich fallen - leg Dir einen Ordner an und sammle alles, alle Befunde, Laborberichte etc.

Danach kannst Du Dich langsam durch die Literaturliste arbeiten. Du findest sie hier: www.myelom.org/literatur.html

Viel wichtiger ist es aber, für Deinen Mann da zu sein. Ihm zu helfen, ihm Mut zu machen. Man muss nicht hektisch hinter jedem Laborwert hinterherrennen, sondern darauf achten, dass neben der Krankheit/den Krankheiten auch noch Lebensqualität und schöne gemeinsame Erlebnisse übrig bleiben.

Alles Gute Euch und liebe Grüße,
Margret

Herzlich willkommen im Forum,

Du hast den Link von Rudi schon gefunden, da gibt es umfangreiches Basiswissen. Oder einfach mal hier auf der Seite links die Menüpunkte durchschauen.

Wenn du von fortgeschrittenen Knochen-Läsionen schreibs, so wird Dein Lebensgefährde wohl automatisch ins Stadium III kommen. Auch der niedrige Hb Wert würde dafür sprechen. Genaueres wie gesagt findest du in den Leitlinien. (Stadieneinteilung des Multiplen Myeloms nach Durie und Salmon) Die Zusatzbeschreibung A oder B hängt mit der Nierenfunktion zusammen, ob normal oder schon eingeschränkt.

Irgendwie habe ich auch das Gefühl, dass das MM stark erblich belastet ist und ein Krebs selten allein kommt. Als Kind / Jugendlicher hatte ich Morbus Panner, eine recht seltene Gelenkerkrankung (Knochennekrose des Ellenbogengelenks). Mein rechter Ellenbogen ist nach 2 OP's entsprechend deformiert und die Bewegungseinschränkung liegt bei ca. 45°. Mit 30 Diagnose Hautkrebs und mit 35 dann Multiples Myelom. Manchmal frage ich mich echt, ob das alles gerecht ist und was wohl als nächstes kommt.

Grüße, Marcus