Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Endoxan zur Mobilisierung der Stammzellen

Betreff: Endoxan zur Mobilisierung der Stammzellen
03 Jan 2009 16:22
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Sabine" am 3. Januar 2009 um 16:22 Uhr.

Hallo an alle,
bei mir soll als Option für später eine Stammzellentnahme durchgeführt werden. Ich werde sie deponieren um irgendwann einmal darauf zurück greifen zu können. Vorher soll ich 2 Infusionen Endoxan und noch ein anderes Mittel bekommen. Kann mir jemand sagen, wie die Nebenwirkungen ausfallen könnten ?
Herzliche Grüsse und danke

Sabine

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Antwort auf Endoxan zur Mobilisierung der Stammzellen
03 Jan 2009 16:22
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Sabine" am 3. Januar 2009 um 16:22 Uhr.

Hallo an alle,
bei mir soll als Option für später eine Stammzellentnahme durchgeführt werden. Ich werde sie deponieren um irgendwann einmal darauf zurück greifen zu können. Vorher soll ich 2 Infusionen Endoxan und noch ein anderes Mittel bekommen. Kann mir jemand sagen, wie die Nebenwirkungen ausfallen könnten ?
Herzliche Grüsse und danke

Sabine

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Antwort auf Endoxan zur Mobilisierung der Stammzellen
03 Jan 2009 18:12
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 3. Januar 2009 um 18:12 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 3. Januar 2009 um 16:22 Uhr.

Hallo Sabine,

die Mittel habe ich auch in verstärkter Version bekommen - GLAUBE ich jedenfalls. Ich hoffe ich erschrecke Dich nun nicht mit meiner vollen Version und sende dir hiermit die Details:

Ich nehme an, dass Dein "anderes Mittel" Dexamethason ist und Endoxan entspricht Cyclophosamid. Die Nebenwirkungen hängen sehr, sehr stark (!!!!!!) von der Menge der Medikamente ab. Ich habe folgendes bekommen:
4 x 40mg Dexamethason+ 2 gr Cyclo
nach 3 Wochen 4 Tge x 40mg Dexa
nach 3 Wochen 4 x 40mg Dexa + 1 x 2 gr Cyclo
nach 3 Wochen 4 x 40mg Dexa
nach 3 Wochen 4g Cyclophosamid (das war schlimm fand ich . Die Gabe erfolgte über 24 Sdt. am Tropf mit Unmengen Wasser zum Nierenschonen-ich war dann die ganze Nacht am "Rennen", ausserdem war mir konstant unglaublich schlecht. Die ganzen Mittelchen dagegen haben nichts gebracht- das muss aber nicht so sein.

Danach 6 Tage mit Neupogen unter zunehmenden Gliederschmerzen + dann Stammzellensammlung - uff - ich habe 20,5 Mill. pr Kilo in 4 Tüten.

Die Nebenwirkungen: Durch Dexamethason (und ich weiss ja nun nicht ob du das kriegst) bin ich ziemlich hyper geworden und zwar zunehmend. Das ging aber nach den Einahmetagen wieder zurück. Ausserdem bekam ich einen roten Kopf, fuhlte mich aufgeblasen. Durch Endoxan bekam ich genau auf den Tag nach 3 Wochen etwas dünnere Haare, nach der zweiten Gabe + 21 Tage noch dünner und nach der letzten Gabe mit 4 gr. waren sie nach 3 Wochen komplett weg...Das muss aber bei Dir nicht so sein, vielleicht kriegst du ja eine "Minigabe"???? Bei mir war ja eine Stammzellentransplantation geplant, die dann in letzer Minute abgeblasen wurde, weil man doch nicht sicher war....ich dümple inzwischen so dahin mit den Werten (mein Igg ist wieder langsam auf 18,4 (monokl. 14,9)gestiegen) mir geht es aber sehr gut - von Behandlung ist derzeit nicht die Rede. Ich habe sowieso die grosse Panik vor einer HD und würde schon gerne alles mögliche vorher ausprobieren.

Wie ist das denn bei Dir? Warum sammelst du jetzt schon? Gruss aus Oslo

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Antwort auf Endoxan zur Mobilisierung der Stammzellen
03 Jan 2009 19:43
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine" am 3. Januar 2009 um 19:43 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "christine" geschrieben am 3. Januar 2009 um 18:12 Uhr.


du schreibst von Panik vor einer HD. Geht mir genau so.Ich lass jetzt die Stammzellen entnehmen weil verschiedene Ärzte sagen, dass sie später möglicherweise defekt oder nicht vorhanden sind. Ich bekam bislang 4 Zyklen Velcade , 16 Infusionen und Caelyx. Ich hatte Nebenwirkungen, die mir zusetzten und deshalb kümmerte ich mich um eie Zweitmeinung. Von Prof. Einsele erfuhr ich, dass ich Stammzellen sammeln- und keine weitere Therapie mit Velcade realisieren sollte.Er empfahl 2 einstündige Infusionen mit EEndoxan und noch einem Mittel. Er sagte, die Verträglichkeit sei gut. Heute eruhr ich von einer Ärztin, dass die Blase besonders geschützt werden müsse und deshalb gespült würde. Deshalb müsse ich auch 3 Tage im Krankenaus bleiben, was ich gar nicht mag.
Seit wann dümpelst du so vor dich hin ?

Kannst mir dazu noch etwas sagen ? Ich habe ein IgA Myelom.

Liebe Grüsse

Sabine

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Antwort auf Endoxan zur Mobilisierung der Stammzellen
03 Jan 2009 23:17
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 3. Januar 2009 um 23:17 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 3. Januar 2009 um 19:43 Uhr.

Hallo Sabine,
ich wurde im Juni 07 "etwas" zu früh im MGUS Stadium (behandelt. Bisher streiten sich die Geister, ob es überhaupt nötig war.....und sie sagen, dass es nicht sicher ist, ob ich MGUS oder systematisches Myelom im Anfangsstadium habe. Durch den Frühstart dauert eine Aussage auch länger.

Das Spülen der Nieren haben sie bei mir wie schon beschrieben auch gemacht, aber die ganze Prozedur ging nur 24 Std. Ich bin dann so schnell wie möglich aus dem KraHaus heim geflixt und habe mich dort erholt. Seither keine Behandlung ....hoffentlich lange nicht.
Gruss aus Oslo

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Antwort auf Endoxan zur Mobilisierung der Stammzellen
04 Jan 2009 11:17
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine" am 4. Januar 2009 um 11:17 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "christine" geschrieben am 3. Januar 2009 um 23:17 Uhr.

Liebe Grüsse
Sabine

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