Hallo zusammen, ich danke Euch allen für Eure Worte, sowohl für die aufmunternden als auch die kritischen. Ich bin mir bewusst und war es auch schon vor dem erwähnten Gespräch, dass es kein Spaziergang wird sondern ein steiler Aufstieg, auch wenn ich jetzt weniger Tumorlast hätte, wäre es ein Risiko. Das eine Heilung erzielt werden kann, ist sehr unwahrscheinlich, aber eine Remission ist möglich. Die kann man genauso wenig wegdiskutieren wie den Tod oder sonstige Probleme. Ich gehe trotzdem positiv in die Sache und danke Euch nochmals für den tollen Zuspruch und werde Euch auf dem Laufenden halten.

Gruß Harry

Hallo,

jetzt will ich doch mal meinen Senf dazu geben, denn die Diskussion nimmt für mich einen unerwarteten Verlauf.

Fordern wir nicht immer den mündigen Patienten, der mit dem Arzt alle Therapieschritte auf Augenhöhe diskutiert? Gehört dazu nicht auch die Aufklärung über die Risiken? Natürlich kann man über die Art und Weise und die Wortwahl, die in dem vorliegenden Fall gewählt wurde, irritiert sein. Aber dass zu den bekannten Gefahren einer allo bei hoher Tumorlast weitere negative Kriterien hinzu kommen ist doch nun mal bekannt. Ist ein Arzt, der dies anspricht, ein Trottel, der in eine Schublade gesteckt werden und mundtot gemacht werden muss? Hat er nicht mehr soziale Kompetenz als die vielen Schönredner und Weichspüler unter seinen Kollegen, die nicht das Rückrat haben, ehrlich mit uns Patienten zu reden, weil sie sich den dann unvermeidlichen Fragen und Diskussionen nicht gewachsen fühlen?

@Harry: Auch mit schlechten Karten kann man gut aus dem Schneider kommen oder gar ein Spiel gewinnen. Aber du solltest bei aller Zuversicht die Risiken nicht völlig abtun. Es ist immer gut, einen Plan B zu haben. Dafür sind vollständige Informationen manchmal ganz hilfreich. Lass also den Stationsarzt nicht völlig in der Schublade verschwinden, sondern suche nochmal das ausführliche Gespräch mit ihm. Ich drücke dir die Daumen für eine erfolgreiche allo.


Andreas R

Lieber Harry,

da hattest Du aber einen tollen Arzt!! Ich würde sagen, ein Elefant im Porzelanladen, ist nichts dagegen. Ich kenne das aus meiner langjährigen beruflichen Erfahrung in verschiedenen Krankenhäusern und Kliniken, da gab oder gibt es auch immer solche Experten. Der Umgang mit dem Patienten kommt im Medizinstudium viel zu kurz. Ich glaube nicht, dass der Oberarzt nur etwas anderes sagt hat um dich zu beruhigen, sondern über viel mehr Erfahrung verfügt. Ich habe selbst lernen müssen mit den negativen Prognosen oder Statistiken umzugehen. Ich bin auch Hochrisikopatient laut FISH, aber bis jetzt ist noch nichts von dem was hätte schon alles passieren müssen eingetreten. Gott sei Dank!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich hoffe es bleibt auch so!!
Schau nach vorne und gehe die Treppen langsam nach oben. Du schaffst das!!!!!!!!!!!!!!! Wir denken an dich!!!!!!!

Viele liebe Grüße

Gisela

Hallo Harry,

wir gehen ja mittlerweile seit zwei Jahren in der Klinik ein und aus und ich glaub, mir ist auf dieser Station kein Gesicht mehr fremd. Ich wüsste ja zu gerne, wer solche Aussagen von sich gibt ...
Wieso sollten sie einen Patienten transplantieren, der kaum Chancen hat; das gäbe eine schlechte Statistik!
Du weißt wo Deine neuen Zellen herkommen und welche Energie Dein Bruder (?) Dir damit zukommen lässt. Vielleicht wird der Prozess zur Remission hinterher langwieriger, womöglich mit weiterer Unterstützung, Spenderlymphozyten, Erhaltung etc. Nun glaub einfach ganz fest an den Anti-Myelom-Effekt, der auch Monate nach der Transplantation die MM-Zellen besiegen kann. Durch die gute Übereinstimmung bei der Familienspende hast Du wahrscheinlich den Vorteil eines geringeren Abstoßungsrisikos, so dass hinterher die Immunsuppression vielleicht früher etwas gelockert werden kann, um die neuen Zellen frühzeitig richtig scharf zu machen.
Du wirst sehen, die Karten werden nochmal neu gemischt!
Ich drück Dir ganz fest die Daumen. Optimistisch bleiben und "das nächste Blatt" sieht vielleicht schon ganz anders aus.

LGe
Monika

Oh je Harry,

da hast Du Dir ja einen Arzt „angelacht“, Christine hat ihn bereits in eine passende Schublade gesteckt, Seinen Namen magst Du nicht nennen, die Lade enthält nicht ernst zu nehmendes.
Sollte er erneut putziges von sich geben, so macht er das nur für Deinen Treppenbau.
Zuversicht für gutes Gelingen der Transplantation gibt mir Dein „jetzt erst recht“.

Alles Gute und viel Glück

Jürgen

Hallo Harry
da du gar keine Alternative hast, finde ich gar nicht, dass du mit dem Rücken zur Wand stehst, obwohl man sich immer einen besseren Ausgangspunkt wünschen könnte (z.B. gesund). So ein Trottel (sorry), dieser erste Arzt.
Weiterhin viel Glück
Christine