Hat eigentlich schon mal jemand von Euch eine Erhaltungstherapie mit Revlimid (Lenalidomid) über 1 Jahr bzw. bis zum Rezidiv erhalten. Wenn ja wie waren die Nebenwirkungen.

nein, es gibt nicht den idealen Weg, obwohl man nach der Diagnose und Gesamtzustand nach autologer schon Indizien haben sollte, die Erhaltung zu machen oder nicht, Durie meinte am Patiententag, bei zytogenet. Veraenderungen waere Erhaltung angebracht.

Bei mir wurde gegen die Erhaltung entschieden, was mich erfreute und ueber ein Jahr ohne Therapie einbrachte...aber jetzt scheint es wieder soweit zu sein, meine LK steigen an,... Blutwerte von 2 versch. labors zeigen leider gegensaetzliche Ergebnisse das gibt es auch...vielleicht schaffe ich es noch, die Feiertage zu geniessen ... und dann wahrscheinlich Velcade und dexa oder ein schaerferes cocktail...
anyway the show goes on

Hallo Karsten, hallo Stefan,

Euere Antworten von gestern haben mich erst mal wieder "runtergeholt" und mir auch das Selbstvertrauen gegeben, meine Entscheidung in Ruhe zu treffen und dann auch damit zufrieden zu sein. Es gibt einfach nicht den einen, richtigen Weg! Aber es geht auf vielen Wegen weiter.....

Jetzt werde ich erst einmal die Vorweihnachtszeit genießen, im Januar ein paar Tage nach Südtirol fahren (Skifahren darf ich leider nocht nicht.... sagt meine Arzt) und Winterspaziergänge machen.

Euch auch eine gute Zeit.

Lieben Gruß
Birgit

Hallo Birgit,

die Ärzte der KTE Leipzig haben eine Erhaltungstherapie in meinem Patientenbrief erwähnt für den Fall es wird keine CR erreicht.(Ergebnis ca. Mitte Februar)
Auf meine Nachfrage wenn es nötig wäre über welchen Zeitraum sich diese ziehen würde und ich gleichzeitig 12 Monate in den Raum warf,antwortete die Prof.es könne auch länger gehen.Es kommt zum ersten auf die Verträglichkeit an und natürlich auf die Wirksamkeit.
So wie ich es erfahren habe leitet Dr. Pönisch in L. eine Studie zum Thema Langzeitansprechen von Thaliodamit.
Sollte dieses Med. bei mir zum Einsatz kommen so werde ich mich umgehend mit ihm in Verbindung setzen.

Alles Gute
Karsten

Liebe Birgit,
es ist wohl schon richtig, dass der Nutzen einer Erhaltungstherapie nach wie vor nicht geklärt ist.
Ich habe selber eine Erhaltungstherapie im Rahmen einer Studie mit Velcade über 4 Zyklen, einmal wöchentlich mitgemacht. Das war 2008 von Juni bis Dezember. Bei der letzten Kontrolle vor einigen Wochen habe ich mal nachgefragt, ob es schon Ergebnisse gibt. Antwort, nein.
Es dreht sich immer um die Frage, ob man versuchen soll, durch die Erhaltungstherapie eine erreichte remission zu vertiefen, oder aber ob man Medikamente nicht zu früh verschießen soll.
Und dazu kommt dann noch die Unterschiedlichkeit, mit der jeder Patient auf eine Behandlung reagiert.
Ich weiß ja auch nicht, ob ich nun seit 2008 meine Werte innerhalb der Normgrößen gehalten habe:
1) wegen der Tandem Transplantation
2) wegen der Tandemtransplantation mit ERhaltungstherapie

klar sagt man sich dann, es war wohl wegen der Erhaltungstherapie.
Trotzdem neige ich eher (rein subjektiv) zu der Meinung, nicht zu viele Behandlungsmöglichkeiten zu verschießen und dem Körper lieber eine therapiefreie Zeit nach der Transplantation zu gönnen.
Allerdings weiß ich nicht, was ich nach einer 3. autologen befürworten würde, evtl. doch eine Erhaltung.
Du siehst also, die Unsicherheit ist vollkommen normal. Man muss dann halt eine Entscheidung treffen, mit der man dann lebt, ohne permanent sich Vorwürfe zu machen: Ach hätt' ich doch...

Um es ein wenig banal zu sagen: Wenn man sich endlich entschlossen hat, einen Computer zu kaufen, ist es fast normal, dass man am nächsten Tag von jemandem einen besseren, presiwerteren, leistungsfähigeren empfohlen bekommt. Darüber kann man sich ärgern, oder man kann sagen: ich hab mich halt so entschieden.

Ach ja, auch Ärzte sind da m.E. unsicher, selbst wenn sie es vielleicht nicht zugeben.

Gruß
Stefan

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

ich bin im Moment sehr verunsichert und hoffe, Ihr könnt mir da helfen:

Ich habe Anfang 2008 eine Tandem-SZT gemacht mit dem Ergebnis SGPR.Nach Rezidiv nach 18 Monaten und 9 Monaten Revlimid + Dexa mit IGG-Werten im Normalbereich, monoklonaler Peak aber noch vorhanden, entschloss ich mich zur 3. SZT in der Hoffnung auf eine komplette Remission.
Jetzt beim ersten Kontrolltermin (6 Wochen nach Stammzellrückgabe) war die Immunfixation noch nicht negativ, was aber nichts zu sagen hat, da man erst nach 2 bis drei Monaten mit einer verbindlichen Aussage rechnet.
Bei der Frage nach einer Erhaltungstherapie, ist mein Oberarzt der Meinung, dass bei CR er eher eine therapiefreie Zeit empfiehlt, da der Erfolg noch nicht abgesichert ist und man vielleicht 12 Monate Revlimid einnimmt um vielleicht 4 Monate das Rezidiv hinauszuschieben. Bei einer SGPR würde er es eher befürworten.

Nun bin ich immer - auch nach ausführlichen Diskussionen - dem Rat meines Arztes gefolgt. Er ist sehr kompetent und hat mein volles Vertrauen.

Wenn ich aber nun die Diskussion im Forum verfolge (habe zwischendurch immer mal ausgesetzt, weil es mich psychisch auch hin und wieder zu sehr belastet hat), so höre ich, dass viele eine Erhaltungstherapie empfohlen bekommen.

Fragen: Ist es unterschiedlich, ob komplette oder sehr gute partielle Remission? Wann soll die Erhaltungstherapie spätestens einsetzen? Wird neben Revlimid 10 mg auch Dexa gegeben? Und ist - wie lt. Rudi von Prof. Einsele empfohlen - ein 12 Monatszeitraum vorgesehen?

Mach ich mich jetzt unnötig verrückt?
Danke für Euere Antworten.

Gruß
Birgit