Hallo Doris,
Vielen dank für den Hinweis. Im Rahmen der CAR-T Zell-Therapie sind sowieso Herz, Lungen, Gehirn, usw. schon untersucht worden, das sollte kein Problem sein.
 

Hallo Ibi,

bei mir hat Carfolzomib in der Induktion sofort gewirkt. Wichtig ist aber, vorder Behandlung ein Herzultraschall zu machen,

Hallo Miregal,

vielen dank für die Info und den interessanten Artikel!
Wir werden auf jeden Fall, das Carfilzomib ansprechen, falls es doch noch zu einer Bridgingtherapie kommt. Es scheint besser zu wirken als Bortezomib und verursacht viel weniger PNP. 
Alles Gute!

Hallo Ibi,
SKd wurde schon hervorragend in Studien getestet (78% Ansprechrate) . Vlt. deshalb als off-label bridging  bei der KK beantragen? Und  vielleicht wurde meine Carfilzomib behandlung seinerzeit auch für die Forschungsergebnisse im Hintergrund von Prof. Bassermann et.al. benutzt (bin im MRI/TUM unter Beobachtung). Carfilzomib reduziert danach nicht nur direkt die Tumorlast, sondern bringt die Krebszellen dazu mehr BCMA an ihre Zelloberflächen anzubinden (und es für CART dann wirksamer zu machen)
ashpublications.org/blood/article/140/Su...exor-Carfilzomib-and .
Vlt. holt ihr euch eine Zweitmeinung in München ein, um die off-label Anträge genehmigt zu bekommen? Ich drücke die Daumen
    

Hallo Ma,
das ist lieb, dass du nachfragst! Vielen Dank für deine Worte.

Mein Mann geht es eigentlich gut, er macht sogar, im Rahmen einer Studie, ein sehr intensives „Fitness“ Training, massgeschneidert und individuell begleitet von Physiotherapeutin und Arzt. Dass Programm ist speziell zur Optimierung der CAR-T-Zell Therapie gedacht und beinhaltet auch Ernährungsberatung. Es wird untersucht inwieweit sich das positiv auf mögliche Nebenwirkungen auswirkt.

„Der Fall“ wurde diese Woche nochmal im Tumorboard besprochen, auch weil wir Bedenken geäußert hatten wegen möglichen Nebenwirkungen (vielen Dank für deine Informationen). Auch der Arzt von der behandelnden Tagesklinik hat am Tumorboard teilgenommen und konnte bestätigen, dass mein Mann schon einige Male schlimmste Nebenwirkungen hatte. 
Es wurde dann empfohlen, erstmal keine Bridgingtherapie zu machen. Die Werte lassen es zu und ein zusätzliches körperliches Schwächen durch Nebenwirkungen wäre eher kontraproduktiv. Es bekommt stattdessen das Dara weiter, dass zwar nicht mehr gut wirkt, aber laut Arzt gut genug um die Werte nicht sprunghaft steigen zu lassen.
Es wird jetzt auch wöchentlich kontrolliert, falls die Werte doch explodieren würden, wird er die SVd Therapie doch noch bekommen.

Wir hatten auch noch ein längeres Gespräch mit dem Arzt der die ganze CAR-T-Zell Therapie plant. Ich habe ihm nochmal gefragt, bispezifischen Antikörpern werden wohl als Bridgingtherapie gegeben, wenn es ein aggressives Myelom ist mit sehr schnell steigenden Werten. Da muss mann schnell die Tumorlast reduzieren und dann ist die T-Zell Fitness eher sekundär.
Bei langsam steigenden Werte gibt man eher SVd um die Fitness der verbleibenden T-Zellen und von dem Patienten zu erhalten.

Ich habe mal in eins der Myelomforen gehört, dass wenn die CAR-T‘s nicht mehr wirken es oft daran liegt, dass das BCMA sich von der Zelle löst (shedding) und es dann als flüssig BCMA im Blut zirkuliert. Dieses kann von den CAR´s nicht mehr angegriffen werden. Ob dabei Selinexor hilft weiß ich nicht. Laut einer Studie der Technischen Universität München, soll aber die zusätzliche Gabe von Carfilzomib helfen, sofern noch CAR-T Zellen vorhanden sind.

Die nächsten Wochen werden nervenaufreibend…

 

Hallo Ibi,

wie geht es Deinem Mann?

Habt Ihr Euch für Selinexor entschieden? Hat er schon mit der Therapie begonnen? Wie verträgt er es?

Ich finde es interessant, dass Nexpovia die BCMA Expression steigern soll. Auch nach CAR-T-Zell Therapie kann das Medikament dann eine gute Option sein, denn bei einem sehr geringen Anteil der Patienten geht ja BCMA nach CARs verloren.

Das Tal und Tec die T-Zellen ermüden kann, nach langer Nutzung, wird sicherlich so sein. Aber ob das schon bei dem kurzen Einsatz der Bridging Therapie so sein wird? Sicherlich muss man da abwägen, tiefes Ansprechen gegen Schaden der Fitness der T-Zellen. Beides ist ja relevant für ein gutes Gelingen der Therapie.
Aber wie Du schon sagst, es ist immer individuell zu entscheiden und zum Glück gibt es viele Optionen. Und es ist gut, dass Euch dann beides später noch zur Verfügung steht. Es bleibt spannend und noch vieles zu verstehen für die Hämatologen, Biologen und weitere Forscher.
Fitte T-Zellen und auch die Menge der T-Zellen sind relevant für die Therapie.

Gut, dass das Rezidiv so früh entdeckt wurde. Ich wünsche Deinem Mann ein gutes Gelingen für die Therapie und eine möglichst nebenwirkungsfreie Reise durch die Vorbereitung und auch für die CAR-T-Zell Therapie.

Dir wünsche ich starke Nerven, schön, dass Du ihn so gut begleitest. Das ist so wertvoll und eine große Hilfe beim Gelingen der Therapie. 

LG
Ma