Hallo!

Auch von mir danke.
>oder die Leichtketten ausserhalb von den Normalwerten steigen würde
Steigen ja, aber zum Glueck bisher nur leicht.
Aber die Leichtketten sind nach HD/ASZT und jetzt ueber einem
Jahr Erhaltungstherapie auch immer noch ueber dem range, wo
sie rein sollen.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Herzlichen Dank für die Antworten

mit sonntäglichem Gruß
Harry

Soweit ich weiss, wird eine MRD (10-5 oder 10-6) Bestimmung in DE nur im Rahmen von Studien gemacht, da es ein (erster) primärer Endpunkt einer Studie darstellt und zulässt das progressionsfreie Überleben (PFS) und/oder gesamtüberleben (OS) zu prognostizieren.

Das heißt, dass bei Patienten, die nicht im Rahmen einer Studie behandelt werden, keine MRD Bestimmung gemacht wird. Es wird die Remissionstiefe, also den Erfolg der Behandlung anhand der Laborwerte und ggf. eine KMP bestimmt, mit einer Präzision von höchstens 10-3 oder 10-4, was nicht wirklich eine MRD Bestimmung entspricht.
Eine MRD Bestimmung bei MM ist nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen, auch nicht der Privaten. Es ist leider auch nicht günstig. Es wurde im letzten Barcamp, oder vielleicht war es im Online Myelomforum der Uni Würzburg, da bin ich mir nicht sicher, ausführlich diskutiert. Eine MRD Positivität hat derzeit (noch) keinen Einfluss auf eine Therapieentscheidung und ist deswegen für die Krankenkassen keine Bedingung und würde in deren Augen „unnötigerweise“ Kosten generieren.
Das würde sich ändern, wenn bestimmte Behandlungen, z.B. eine sehr teure Erhaltungstherapie, nur für Patienten mit MRD Positivität zugelassen werden.

Auch ein PET CT ist in Deutschland kein Bestandteil der Standarddiagnostik und wir nur in bestimmten, begründeten Fälle, z.B. Verdacht auf extramedullären Herde, bezahlt.
Stattdessen wird ein low-dose Ganzkörper CT oder MRT gemacht.

@Bettina: auch eine 10-4 negativität entspricht eine sehr gute CR, besser als viele anderen Patienten!
Nur wenn auch der M-Gradient oder die Leichtketten ausserhalb von den Normalwerten steigen würde man ggf. über eine neue Behandlung nachdenken.

Alles Gute!

Hallo Hagel,

üblich ist eine Staging Kontrolle nach ca 2-3 Monaten, um zu sehne, ob die Therapie überhaupt den gewünschten Effekt gebracht hat. Dazu wird eine KMP gemacht und eine Bildgebung (Klinik abhängig ein PET-CT oder GK-MRT).
Die weiteren Kontrollen danach hängen zum Einen von den Ergebnissen ab, zum anderen vom Blutbild des Patienten und ob man in einer Studie ist, oder nicht.

Mir sagte der Oberarzt, nach der ersten KMP Kontrolle ist bei mir eine weitere erst notwendig, wenn die Blutwerte wieder steigen oder sich andere Symptome zeigen. Der Chefarzt hätte gerne häufiger eine KMP. Mann muss immer abwägen, Nutzen Risiko. Jede KMP birgt ja auch ein Risiko. Der zusätzliche Nutzen wäre allerdings, dass man engmaschiger kontrolliert, wenn sich kein MRD neg. zeigen würde und man im Falle eines Rezidivs früher einschreiten kann. Weil dann ja noch Aktivität da ist und man statistisch mit einem schnelleren Rückfall rechnen muss. Aber eben nicht zwingend.
Wie gut das dann für das eigene Sicherheitsempfinden ist, oder wie sehr einen das zusätzlich psychisch belasten würde, muss jeder für sich entscheiden.
Und wie gesagt, es hängt immer von der Ausgangssituation ab, welche Art MM, welche Vorbehandlungen man schon hatte usw.

Wie so oft gibt es viel Wege und alle haben ihre Vor- und Nachteile. Ich würde immer im individuellen Fall das Gespräch mit dem behandelnden Arzt suchen, in der Klinik in der die CAR-T-Zell Therapie gemacht wurde. Die Argumente für und gegen eine regelmäßige Knochenmarkpunktion erfragen, an der eigenen Situation angepasst. Und dann entscheiden. Die Entscheidung kann meiner Meinung nach nicht der niedergelassene Hämatologe treffen, es sollte immer eine gemeinsame Entscheidung zwischen Patient und Fachabteilung sein.

In einer Studie werden die Untersuchungen natürlich häufige gemacht.

LG
Ma

Liebe Teilnehmer des Beitrags

Hatte meine CARs im September 25 bekommen. Zentrale Werte der Immunantwort wie LEU + GRA schwanken ebenfalls stark ( LEU zw. 1,8 + 4,3 / GRA zw. 0,6 + 1,8 ) +
ebenfalls monatlich IGGs . - Schütze mich dito mit "festgetackerter" Maske beim Einkaufen und Öffis und warte auf den Frühling ...!

Nun eine allgemeine Frage: - Bin mir noch nicht im Klaren, wieso eine MRD Bestimmung / PET CT notwendig sein soll ? - Um einen ev. Rückfall besser
prognostizieren zu können ? - Habe ein IGA Kappa Myelom, die Werte sind bislang in der Norm ( bzw. fast nicht mehr nachweisbar ) + die Klinik hat bislang keine Anstalten
gemacht mich auf diese Notwendigkeit hinzuweisen.

mit morgendlichem Gruß
Harry

Hallo!

Danke Dir.
Bin leider noch immer immer nicht MRD negativ......
Es ist bei mir immer noch was mit 10E-4......................!!

Broesel in der KMP-Probe, hin oder her,
wuerde mir wuenschen, dass ich auch schon
MRD-negativ waere.....

Allen alles Gute.....

Gruss, Bettina