Liebe Sunny,
mein Mann hat Talquetamab als Erhaltungstherapie ab August 2024 im Rahmen einer Studie für 18 Monate bekommen. Bei der Eindosierung hatte er an einem Tag etwas Fieber, aber keinen Zytokinsturm. Der Geschmack ging gleich am Anfang weg, zuerst war Süß weg, dann kurze Zeit später alles andere auch. Nach einem halben Jahr kam langsam ein bisschen Geschmack zurück. Der war dann auch nach der monatlichen Therapie immer wieder ganz weg, kam dann nach ca. 3 Wochen langsam wieder, später dann schon nach 2 Wochen und 1 Woche.
Wichtig ist die Essenszubereitung. Wir haben versucht, das Beste draus zu machen. Wichtig, dass das Essen mehrere verschiedene Konsistenzen hat und nicht alles ein Brei ist. Und Kräuter waren sehr hilfreich, da hier der Geschmack immer mal leicht durchkam. Und gemeinsames Essen ist wichtig. Die Therapie hatte im Dezember 2025 geendet. Der Geschmack ist zu 80% wieder da, aber süß schmeckt er bis heute nicht. Das sollte jetzt aber auch langsam wieder kommen. Dann zu den anderen Nebenwirkungen: Die Fingernägel gingen 1 Monat nach Eindosierung kaputt. Die Nägel wurden ganz dünn, haben sich verformt und wurden sehr brüchig. Hier ist eine tägliche Nagelpflege wichtig. Er hat sich täglich die Nägel mit einer batteriebetriebenen Babynagelpfeile bearbeitet. Dann haben sich einen Monat nach Eindosierung die Fußsohlen einmal komplett geschält. Die Handflächen haben sich am Anfang monatlich geschält und später nicht mehr. Hier hilft nur eincremen. Das Abschälen der Haut ist zwar unangenehm aber nicht schlimm. Die Therapie ist nun zu Ende. Er war seit der Eindosierung MRD negativ. Er hat sich die ganze Zeit körperlich sehr wohl gefühlt und wir konnten unser Leben ganz normal genießen. Mein Mann hat sich mit den Nebenwirkungen arrangiert und ist immer noch froh, dass er die Möglichkeit hatte, an der Studie teilzunehmen. Neben dem Talquetamab hatte er auch noch Daratumumab und Lenalidomid erhalten.

Ich wünsche deinem Mann auch ein sehr gutes Ansprechen der Therapie.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo ihr Lieben,

nach einem dritten Zyklus CAD, der eigentlich nicht geplant war, aber gestartet werden musste, weil kurz vor Weihnachten und über die ganzen Feiertage kein Bett für die Eindosierung von Talquetamab frei war, sind wir nun wieder einmal in der Uniklinik. Gestern sollte eigentlich damit gestartet werden, musste aber verschoben werden, weil mein Mann eine Entzündung im Körper hat, höchstwahrscheinlich verursacht durch die Anfang November eingesetzte Harnleiterschiene. Darum wird nun mit Antibiotikum behandelt, ein Urologe kontaktiert und dann geht es eventuell morgen los.

Es geht ihm relativ gut, sämtliche Symptome durch die extramodullären Herde sind weg und auch die Krämpfe und das Zittern in den Händen ist nach kurzfristiger Einnahme von Magnesium weggegangen. Das einzige was ihm momentan etwas stört, ist eine starke Schwachheit in den Beinen, wodurch vor allem Treppensteigen eine große Herausforderung ist.

Nun hab ich mehrere Fragen an alle, die bereits Talquetamab bekommen haben. Die kommenden Nebenwirkungen sind uns ausreichend bekannt und sind hier auch ausreichend beschrieben worden, aber wie war das eigentlich bei der Eindosierung? Wie habt ihr sie vertragen? Seid ihr da einfach so durchmarschiert und die Probleme begannen erst später, oder hattet ihr einen mehr oder weniger heftigen Zykotinsturm? Welche Probleme traten bei euch direkt bei der Eindosierung auf? Und wann begannen die Nebenwirkungen wie Geschmacksverlust und Haut-Nagelveränerungen? Gleich während oder kurz nach der Eindosierung oder erst später?

Liebe Grüße Sunny