Liebe Sunny, liebe Wyoming und liebe Heidemarie,
Mit großer Anteilnahme habe ich Eure Berichte gelesen und bin schon ganz schön erschüttert, wie heftig das Myelom im Rezidiv nach Carvikty zurückschlagen kann. Umso mehr kann ich mich glücklich schätzen, nach wie vor davon verschont geblieben zu sein.
Mich wundert bei euch allerdings, dass ich zumindest nichts davon gelesen habe, dass eure Myelom-zellen darauf getestet wurden, ob das Antigen BCMA noch vorhanden ist. (Vielleicht habe ich das aber auch übersehen) Falls ja, gäbe es sicherlich mehr Therapieoptionen, z.B Teclistamab. Ansonsten und vor allem bei deinem Mann, Sunny, wäre wohl Talquetamab die wirksamste Therapie, da es auf ein anderes Antigen, nämlich GPRC5D abzielt. Dummerweise haben auch andere gesunde Körperzellen dieses Antigen, nämlich die Geschmackszellen, die Hautzellen und die für das Wachstum der Fingernägel zuständig sind, was zu heftigen Nebenwirkungen führt, wie Geschmacksverlust, Hautausschläge und kaputte Fingernägel.
Aber möglicherweise profitiere ich jetzt davon, dass ich vor den CarT-Zellen Talquetamab bekommen habe, auch wenn ich es nach der Aufdosierung wegen der Nebenwirkungen wieder abgesetzt habe. (Auch bei Ranu ist man diesen Weg gegangen, und es wird sich zeigen, ob auch sie davon profitiert - sie ist ja erst seit gut einem Jahr in Remission).
Jedenfalls wäre Talquetamab im Falle eines Rezidives für mich ganz bestimmt nicht die erste Wahl. Ich weiß aber auch, dass es hier im Forum Patienten gibt, die sehr gut mit diesen Nebenwirkungen zurechtkommen. Es muss also jeder für sich selbst abwägen.
Für euch wünsche ichmir jedenfalls, dass man die richtigen Therapien findet, die schnell und lange wirken, sodass ihr noch eine lange Zeit in guter Lebensqualität haben werdet.

Im Übrigen: Auch wenn sich hier Fälle von schnellen Rezidiven nach CarT-Zellen zu häufen scheinen, zeigt die Studienlage, dass Carvikty zur Zeit die beste Wirksamkeit beim multiplen Myelom erzielt. Immerhin sollen nach drei Jahren immer noch 50% der Patienten Krebs und therapiefrei sein. Und offenbar ist es sogar so, dass die Wahrscheinlichkeit einer Rezidivs abnimmt, je länger man nach den CarT-Zellen in Remission ist.

In unserer SHG hat auch jemand nach der Cart-Zelltherapie jetzt Teclestamab und es geht ihm damit gut.

Die Daumen sind gedrückt.

Hallo,

Erstmal ein dickes Danke an alle die mit mir soviel Support geben … Sunny, Wyoming, Doris , Mapoli …💞
@ Unkownuser- bzgl. In Würzburg ist das Problem, dass Dr. Dürr oder Prof. Topp nix zu meiner Therapie sagen, weil ich eben durch die andere Station Prof. Einsele seit 3 Jahren betreut werde… ist natürlich sehr ungut, wenn man merkt, dass dort nur weitergegeben wird 🤷‍♀️…

Ich hoffe, dass ich einen auf längere Zeit ausgelegten bispezifischen Antikörper (Talquestambab oder Teclistamab) bekomme … und davor halt nicht vorher platt gemacht werde … auf diese KDP pace habe ich vor 2 Jahren mit extremer Übelkeit , Schluckbeschwerden reagiert und letztendlich 10 KH abgenommen… und leider bin ich nicht übergewichtig 🤦🏼‍♀️. …

… ist halt die Angst (nachdem ich fast schon alles durch habe) , dass einem die Engergie für andere Therapien fehlt

Sorgenfreie Zeit 🤓
Heidemarie

Hallo Heidemarie,
ich habe die Therapie im letzten Jahr bekommen, allerdings mit Thalidomid, anstelle dem Pom als Bridging. Sie ist schon recht heftig, aber wirksam.
Ich schreibe Dir eine PN.
LG
Ma

Hallo,
also ich komme gerade aus Station M41 und habe dort meine Cart Zellen so wie Pom-Pace bekommen. Ich habe mich auf der Station gut aufgehoben gefühlt. Dr. Topp und Dr. Dürr hatten immer Zeit meine Fragen zu beantworten. Auch die anderen Ärzte der Station machten auf mich einen sehr bemühten und kompetenten Eindruck.
Ich denke das ganze hat ja immer was mit vertrauen zu tun, aber manchmal ist es gut mal einen anderen Arzt zu sehen um vielleicht nochmal eine anderen Blick auf die Dinge zu bekommen.

Hallo Heidemarie,
tut mir leid zu hören, dass es dir nicht gut geht und dass im Krankenhaus nicht alles optimal läuft. So etwas braucht man in der Situation nun wirklich nicht.
Ich drücke die Daumen, dass du morgen einen „richtigen“ Arzt sprechen kannst statt einem Assistenten, der noch nicht spezialisiert ist. Einer der die Entscheidung für die für dich beste Therapie auch gut erklären kann. Bei so eine wichtige Entscheidung kannst du wirklich darauf bestehen!
Wie ich immer wieder betone, Vertrauen im behandelnden Arzt ist so wichtig. Man kann dann auch die Nebenwirkungen besser einschätzen und evtl. auch besser ertragen weil man psychisch vorbereitet ist auf was kommt.
Ich wünsche dir alles Gute und das die Therapie bald anschlägt!