Hallo an alle,

ich bin Barbara, lese schon lange im Forum mit. Mein Partner ist seit 2013 am MM erkrankt. Heute möchte ich mich mit einer Frage an euch wenden. Ich habe schon oft von eurem Wissen profitiert bzw. gelernt, durch mitlesen und stöbern im Forum.
Wie ihr meinem Profil entnehmen könnt, hat mein Partner schon einige Rezidive und Therapien hinter sich gebracht, u. a. CAR-T in 2023.
Leider kommt das Myelom immer schneller und aggressiver zurück, auch die Tumoren mit Weichteilbefall sind innerhalb von wenigen Wochen gewachsen, selbst die Ärzte waren erstaunt.
Nachdem Teclistamab nur ein paar Wochen wirkte, wurde nun auf Talquetamab umgeschwenkt. Da er durch die Bestrahlungen sehr schwach wurde, parallel quält ihn ein nicht enden wollender Atemwegsinfekt, bekommt er erst ab morgen zum Talquetamab Pomalidomid (und Dexamethason) dazu. Hier ist die Hoffnung, eventuell erschöpfte T-Zellen zu stärken.
Ob es wirkt, werden wir wahrscheinlich erst Ende Mai erfahren. Ob die Bestrahlungen erfolgreich waren (wovon man laut seinem Prof. ausgehen kann), wird uns in der kommenden Woche mitgeteilt werden.
Sein behandelnder Arzt geht davon aus, dass es keine großen Therapiemöglichkeiten mehr für ihn gibt. Er hat ihm angeraten, sich auf das Ende vorzubereiten. Ein Palliativteam ist schon organisiert, ebenso haben wir einen möglichen Hospizplatz in Augenschein genommen.
Unsere Fragen sind folgende:
Er hat 2016 sehr erfolgreich Carfilzomib erhalten, was ihn in eine gute partielle Remission gebracht hat, so dass nach dem Absetzen viele Monate in die Revlimiderhaltung gehen konnte. Wäre es nicht denkbar, dass Carfilzomib wieder wirken würde? Er hat es immerhin nicht bis zum Rezidiv bekommen, sondern es wurde nach 1,5 Jahren abgesetzt.
Zudem wurden wir von der Klinik über eine allogene Transplantation aufgeklärt mit allen Begleiterscheinungen, von einer möglichen Heilung bis zum Tod. Hier wurde ihm von einer Ärztin eine relativ gute Chance attestiert, da er körperlich noch in einem recht guten Zustand ist. Ein anderer Arzt hat weniger gute Chancen eingeräumt, es aber auch nicht ausgeschlossen, dass er damit nochmal eine gute Lebenszeit bekommen könnte. Die allogene sei aber nur dann eine Option, wenn jetzt das Talquetamab anschlage.
Könnt ihr uns irgendetwas raten, gibt es Erfahrungswerte? Ich weiß wohl, dass jedes Myelom und damit auch jeder Krankheitsverlauf individuell und möglicherweise nicht vergleichbar ist, dennoch würde ich mich über einen Austausch freuen!
Er ist an der Uniklinik in Mainz, die wohl recht eng mit Heidelberg zusammenarbeitet. Haltet ihr es trotzdem für sinnvoll, uns eine Zweimeinung in Heidelberg oder Würzburg oder ? einzuholen?
Vielleicht habt ihr auch ganz andere Denkanstöße...
Ich danke euch vorab,

viele Grüße,
Barbara