Hallo!

Danke fuer die Infos.

Muss mich noch erkundigen, in welcher Dosis ich
das Lena bzw. Iberdomid dann bekaeme.

In der Induktionsphase bekam ich 25 mg Lena, wurde dann
aber auf 15 mg reduziert.

Nach Ende der Induktionsphase hat sich das mit der Polyneurophatie
dann zum Glueck wieder gegeben, aber ich bin auch nicht scharf drauf,
die wieder zu kriegen... Aber auf ein baldiges Rezidiv bin ich natuerlich auch
nicht scharf...

>Knochenmark "spenden", da ich mir aber eine "Schlafspritze" geben lasse
Was bekommst Du da als "Schlafspritze"?

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,

normalerweise nimmt man Lena bis zum Auftreten eines Rezidivs und nicht monatlich begrenzt und auch täglich. Wird aber auch teilweise anders gehandt habt.

Ich stand jetzt vor der Entscheidung, ob ich Lena weiter nehmen will und die Nebenwirkungen akzeptiere oder ob ich aufhöre. Habe mich dann in meiner Selbsthilfegruppe mit den Gruppenkoordinatoren ausgetauscht und beschlossen, ich nehme es weiter. Denn die Zahlen sprechen eindeutig dafür es weiter zu nehmen, da sich durch Lena die Zeit bis zum Rezidiv mehr als verdoppelt.

Ich bin auch in einer Studie und muss dadurch öfter mal Knochenmark "spenden", da ich mir aber eine "Schlafspritze" geben lasse finde ich es nicht problematisch.

Dafür habe ich den Vorteil, dass ich besonders gut überwacht werde.

Ich habe die Teilnahme nie bereut.

Alles Gute für dich

Hallo!

Den "Teil 1" habe ich ja nun hinter mich gebracht.

Demnaechst steht dann der Start der Erhaltungstherapie an.
Muss man die wirklich die 3 vollen Jahre durchziehen???
Oder gibt es da vorzeitige Ende Kriterien, bei denen man
eher aufhoeren koennte/kann?
MRD soundsolange negativ oder irgendwie sowas?

Ich finde es schon heftig, wenn man _3 Jahre lang_ jeden Tag
das Lena futtern muesste.....
(Die eine Woche Pause nach 3 Wochen reisst es ja auch nicht
so richtig wirklich raus.)

Zumal das Lena waehrend der Induktionsphase bei mir
auch nicht so ganz unschuldig an der Polyneuropathie war....

Bin noch am ueberlegen, ob ich an der HD9 teilnehme,
muss mir das noch alles durchlesen. Da scheinen die aber
arg oft mein Knochenmark anbohren zu wollen.
In der HD9 gaebe es dann Iberdomid anstelle von Lena.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der HD9?

Gruss, Bettina