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07 Okt. 2024 16:48
  • greece
  • 105 Beiträge seit
    12 Juli 2018
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Hallo,

seit nunmehr Juli 2023 bekomme ich Talquetamab. Heute war ich wieder in Würzburg und alle Werte sind top. Mittlerweile fühle ich mich sehr sehr gut und bin topfit. Auch Blutdruck und HbA1C im Normbereich. Das war vorher nicht so.
Mein Gewicht kann ich nunmehr auch ohne 2x Fresubin pro Tag (=800kcal) halten. Geschmack ist nicht vorhanden, das stört mich Null. Trotzdem gehe ich gerne essen. Seitdem esse ich auch viel gesünder.

Gruß greece

07 Okt. 2024 16:22
  • AnnePo
  • 86 Beiträge seit
    19 August 2023
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Hallo, Bernd,
du schreibst : "die CAR-T-Zell Therapie hat auch nur ein Jahr bei mir gewirkt". Das ist ja wirklich schlimm, und tut mir auch sehr leid. Du hast sicher ein besseres Langzeitresultat erwartet.
Ich lese das zum ersten Mal, dass die CAR T Zell Therapie nur ein Jahr gewirkt hat. Wie hat man dir das ursächlich erklärt? Das wird hier viele im Forum interessieren.
Vielleicht berichtest du mal über deine Therapie.

Viele Grüße und jetzt bessere und längerdauernde Remission.
Anne

07 Okt. 2024 14:48 - 07 Okt. 2024 14:49
  • Ranu
  • 133 Beiträge seit
    04 März 2020
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Hallo Bernd,
ich hatte die letzte Gabe von Talquetamab vor 4 Wochen und ich spüre jetzt schon eine deutliche Verbesserung beim Geschmack. Ich hoffe, das steigert sich weiter.
Liebe Grüße
Ranu
Letzte Änderung: 07 Okt. 2024 14:49 von Ranu.

07 Okt. 2024 11:59
  • Bernd
  • 7 Beiträge seit
    31 August 2024
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Hallo, ich bekomme Talquetamab seit März 2024. Die Geschmackseinbußen waren wirklich gravierend und ich teile die Auffassung, dass das ein wesentlicher Verlust an Lebensqualität ist.
Aber ich hatte auch gar keine wirklichen Alternativen. Ich habe schon nahezu alle Chemotherapien hinter mir und die CAR-T-Zell Therapie hat auch nur ein Jahr bei mir gewirkt. Seit Beginn der Talquetamab-Therapie ist jetzt etwas mehr als ein halbes Jahr vergangen und der Geschmack ist schon wieder ganz gut, wenn auch noch nicht so, wie vor der Therapie. Aber ich kann wieder mit Freunden essen gehen und das Essen auch genießen. Ich weiß nicht, ob das mit dem halben Jahr bei allen Patienten so ist.
LG Bernd

25 Juli 2024 15:52
  • Vasya
  • 17 Beiträge seit
    18 September 2023
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Hallo Andreas nein er hatte mittlerweile die Car T Zelltherapie.

Jetzt muss man abwarten was passiert.

Lg Simone

25 Juli 2024 14:47
  • Andreas
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Simone....
Nimmt er den aktuell Talquetamap noch?

Also als anscheinend einzige Referenz hier, kann ich nur sagen, das wohl in den Augenblick wo das Medikament nicht mehr wirkt, (also ca. 6 Wochen bevor Du's offiziell verkündet bekommst da das Procedere sagt, 2 schlechte Messungen hintereinander) der Gemacht wieder kommt.
Offiziell weiß ich's seit Freitag und kann absolut Alles wieder schmecken...
Und ich hab's 6 Monate alle 2 Wochen in voller Spannung bekommen...

LG
Andreas