Hallo, Ilka,

danke für Deine Berichte. Ja, MM und CAR-T-Zelltherapie, das ist wahrlich nichts für Feiglinge. Aber wenn ich Deine Geschichte richtig gelesen habe, dann blieben Dir nun auch kaum noch Behandlungsoptionen, also gut, dass Du Dich getraut und auf das Abenteuer eingelassen hast. Wird schon werden, und wenn dann hoffentlich auch einige behandlungsfreie Jahre herausspringen (man darf ja im Einzelfall durchaus auch auf mehr hoffen), also nur noch Kontrollen notwendig sind, dann hat sich das Ganze doch sehr gelohnt. Denn in den nächsten Jahren wird da noch allerhandlei Neues auf den Markt kommen, in Würzburg forschen sie an CAR-T-Zellen, die an ganz anderen Oberflächenproteinen andocken als BCMA, ich sage nur: ROR2. Dann untersuchen sie Turbocharger für CAR-T-Zellen, damit sich diese nicht so schnell abnutzen und länger im Körper verbleiben. Hoffentlich gibt es dann im Körper mehr Ladestationen für CAR-T als für Elektroautos in Deutschland . Und der Professor Hudecek aus WÜ hat ein Leuchtturmprojekt (AIDPATH) am Laufen, wo sie auch KI einsetzen. Man könnte noch sehr viel mehr erzählen dazu, in Belgien baut JANSSEN gerade eine Fabrik auf, um schnell alle möglichen CAR-T-Zellen auch in Europa produzieren zu können. Ja, die werden eine Menge Kohle damit machen, aber dafür haben wir dann das Zeug auch im guten alten Europa schnell und ausreichend da. Wen es interessiert:
www.janssen.com/belgium/janssen-invests-...cell-therapy-belgium
Meine Oberärztin in Erlangen sagte mir neulich: "So langsam glaube ich wirklich daran, dass die Zeit für die meisten MM-Patienten arbeitet." Na, da wollen wir doch dabei sein...

Hallo Ilka,

es freut mich sehr, zu lesen, dass es Dir gut geht! Vielen Dank, dass Du hier von Deiner CAR-T-Zell Therapie berichtest.
Du hattest geschrieben "Anbei noch den Ausweis den ich bekommen habe": Bilder einfügen geht im Forum aus sicherheitstechnischen Gründen nicht. Gerne kannst Du das Bild aber in einer Cloud hochladen und dann den Link zu dem Bild hier einstellen.

Weiterhin alles Gute und gute Genesung.

Liebe Grüße
Ma

Ja, das bewegen ist ganz wichtig, auch dann wenn es schwer fällt. Wir sind auch in den Krankhausgängen rum gewandelt. Kannten dann schon sämtliche Nachbarstationen und waren auch draußen mit Erlaubnis.
Der Körper verbraucht sehr viel Energie jetzt, deshalb waren wir sehr darauf aus, den richtigen Rhythmus zwischen Belastung und Ruhe zu finden.
Die Blutzelllinien sind bei meinem Mann auch jetzt noch zu niedrig. Auch alle Immunglobuline sind noch im Keller. Er bekam bereits 2x Octagam (IgG, sein betroffenen Immunglobulin ist IgA)
Jetzt geht es mit dem IgG scheints aufwärts ( über 4). Mit den Leukos ging es immer rauf und gleich wieder runter, sogenannte biphasische Leukopenie. Erst jetzt sieht es nach Stabilisierung aus.
Wir achten immer auf die Darmflora. Schwierig mit dem Essen in der Klinik, aber auch da ist einiges machbar: Hafersuppe, Naturjoghurt, Buttermilch, Kamillentee. Wir haben alles genutzt, was dem Darmbiom hilft.

Halte schön die Ohren steif- Eva

Danke Eva für deinen Bericht. Ja, ich weiß, dass am Tag 6 noch nicht alles vorbei ist. Aber meine Ärztin war heute morgen sehr optimistisch! Meine Blutwerte sehen sehr gut aus, außer die Leukos. Außerdem war sie erfreut, wie mobil ich bereits bin. 4 mal am Tag eine halbe Stunde. Ich komme auf 11.000 Schritte, mit 7.5 km und das nur auf dem Flur. Ich bleibe positiv und hoffe trotzdem weiter am 10.6. nach Hause zu dürfen.
Alles gute Euch weiterhin und liebe Grüße

Liebe Ilka,

ich drücke Dir die Daumen, dass es alles gut klappt, und ohne große Nebenwirkungen.
Gute Besserung und alles Gute.

Liebe Grüße,
Sevil

Wachsam bleiben, Ilka, das ist möglicherweise noch nicht vorbei. Die meisten Nebenwirkungen bei Carvykti kommen wohl im Medium bis zum 10. Tag nach Rückgabe der Zellen.
Mein Mann brauchte am 6. Tag das Tocilizumab, obwohl er keinerlei Fieber hatte, da er ja schon die ganze Zeit wegen Schmerzen Novalgin bekam (temperatursenkend). Das Interleukin 6 war allerdings viel zu hoch und der Ferritinwert auch. Sie haben also den Zytokinsturm im Serum beobachtet.
Dann begann sein Blutdruck zu spinnen. Allerdings zu hoch, beim Zytokinsturm geht der eher in den Keller....plötzlich dicke Knöchel und Brustdruck, ab dem 10. Tag. Er bekam Sauerstoff. Das gab sich nach etwa 2 Tagen. AM 12. Tag sollte er entlassen werden. Beim Ziehen des ZVK kam es zu einem Zwischenfall mit akuter Atemnot, so dass sie ihn vorsorglich noch einen Tag drin behielten. Am 13. Tag wurde er in gutem Zustand entlassen.
Er ist jetzt 4 Monate nach der Zellrückgabe und es geht ihm richtig gut.

Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße- Eva