Hallo Walter,

das klingt wirklich heftig. Ich hoffe wirklich ganz fest mit Dir, dass es den Myelomzellen dabei auch restlos vergeht.

Wie ist das bei Dir mit der Immunsuppression? Warst Du schon ganz draußen? 4 mg/kg Körpergewicht , ist ja wirklich eine Hammerdosis. Mein Mann war mit 100 mg bereits zittrig wie ein Greis.

Bei uns hat sich durch den Schlaganfall und die Reha alles verzögert. Er nimmt noch 2,5 mg Decortin, Cell-Cept wurde von 2-0-2 über 2-0-1 auf 1-0-1 reduziert, Sirolimus gibts im Moment jeden 3. Tag, abhängig vom aktuellen Spiegel.
Nebenbei werden gerade die Werte bestimmt, CT war in Ordnung, KM-Punktion und 24-Std-Urin steht noch an. Sind die MM-Werte gut, könne man sich mit dem Ausschleichen der Immunsuppression entsprechend mehr Zeit lassen.
Bezüglich GvH zeigte sich bei uns bisher nichts Erkennbares. Mein Mann hat allerdings ein chronisch trockenes Auge. Der Augenarzt meint, das sei GvH, weil sich das häufig auch in den Tränendrüsen abspielt. Außerdem fühlt er sich im Moment absolut "bescheiden". Der Arzt meint, das komme von der Reduzierung der Immunsuppression, weil sich der Körper jetzt aktiv mit den neuen Zellen auseinandersetzen müsse?

Ich war so naiv zu glauben, die ersten 100 Tage seien das Schlimmste. Das Empfinden war in der Zeit fast besser als jetzt. Und wenn ich anfang mich reinzudenken, was da noch alles kommen kann ....
Würde in den Beiträgen viel lieber öfter den da sehen als
diesen :bang:
Ich wünsch Dir alles Gute!

LGe
Leopoldi

Hallo Walter,
hört sich ja gar nicht gut an................
Aber versuch es positiv zu sehen. Es tut sich wenigstens was.
Ich hatte fast gar keine Gvhd und das ist auch wiederum nicht gut............
Gute Besserung.
LG Andrea.

Hallo nochmal,

ich bin heute wieder ins Krankenhaus eingerückt. Meine
(erwünschte) GvH schlägt nun doch etwas über die Stränge.
Knallrote Hände und Füße mit Monsterblasen. Selbst das Tippen
am Computer fällt schwer, weil jede Berührung schmerzt. Aufstehen geht nicht, da auch die Fußsohlen eine einzige Blase sind.
Auch Mund, Rachen und Hals sind betroffen, also keine feste Nahrung im Moment. Und dann tobt es noch in der Leber, aber da
hoffe ich, dass meine letzten Tumore dem Ganzen als
kollateralschaden zum Opfer fallen.
Jetzt wird mit Prednisolon 4mg/kg Körpergewicht versucht,dem
Ganzen etwas Einhalt zu gebieten. Mal sehen, wann das anschlägt.
Auf der einen Seite ist das natürlich sch...., vor allem, schon wieder
im KH zu liegen. Auf der anderen Seite tut sich was und vielleicht
sogar was Gutes.
Trotzdem hoffe ich möglichst bald wieder auf den Füßen zu
stehen und alles wieder anpacken zu können. Man fühlt sich so
ausgeliefert! :bang:

LG, Walter

Hallo,
es wurde oft beschrieben und berichtet, daß bei dosisreduzierten allogenen Transplantationen der CvHost -Effekt meistens viel später auftritt als bei der vollen Allo. Das was ihr hier geschildert habt ist also durchaus der Normalfall.
Der CvH bei dosisreduzierter Allo kommt oft erst nach den berühmten 100 ersten Tagen nach Tag 0. Es kann sogar auch mal 2 Jahre dauern oder mehr - wer weiß!?

Zuviel Immunsuppriemierung sollte man auch nicht betreiben, denn ein zu sehr reduziertes Immunsystem ist wieder anfällig für die Entwicklung von Zweittumoren (neoplasien).
Ein gesunder Mix aus Supprimierung und CvH ist hier gefragt. Dazu müssen sich aber die betreuenden Ärzte sehr angagieren und alles engmaschig kontrollieren.
Das machen nicht alle - aus Zeitmangel und "Lustmangel".

Hallo Walter,

mein Mann ist ja nur wenige Tage weiter, verbringt gerade die letzten Tage seiner Reha wegen des Schlaganfalls, so dass die Nachbehandlung/Kontrollen bezüglich der Allo etwas vernachlässigt wurden. Ich kenne das auch so: GvH soll ein gutes Zeichen auf einen Anti-Myelom-Effekt sein. Unser Arzt hat kürzlich gesagt, in manchen Fällen habe man auch ohne GvH das Myelom gut in Griff; wahrscheinlich um mich zu beruhigen. Wir sind noch voll drin in der Immunsuppression; soll erst ca. zum Tag 150 ganz weg sein, weil der Spender nur zu 9/10 passte.
Bisher gab es keinerlei Anzeichen von GvH ... Der Arzt hat gemeint, die wenigsten Patienten, die während der ersten 100 Tage GvH hatten, bekämen danach noch eine. Wann hat das bei Dir angefangen?
Laut Befund hat mein Mann nach der Autologen eine CR, aber es gibt ja noch eine Steigerung.
Ich bin gespannt, was es nächste Woche bei der Kontrolle dann Neues gibt.
Darfst Du jetzt schon ohne Mundschutz unter die Leute? Das Teil beginnt langsam lästig zu werden.
Ich drück Dir auch ganz fest die Daumen, so wie ich auch für alle anderen das Beste wünsche.

LGe, auch an Petra
Leopoldi

Hallo Walter,

ich drücke Dir alle Daumen die ich habe. Ich habe gerade Tag 9 nach meiner ersten autologen in Leipzig.
Heute haben auch meine Werte ganz langsam begonnen wieder zu steigen.
Das mit deinen Pickelchen habe ich mal bei einem Zimmernachbarn bei der Stammzellabnahme gesehen. Die Ärzte nahmen das wirklich als gutes Zeichen.
Also Kopf hoch und alles alles Gute

Karsten