"Trotzdem bin ich irgendwie verloren und hilflos gerade.
VG
Birgit"

Das ging mir genauso. Ich hatte 10 Jahre MGUS mit deutlich erhöhtem IgA und 2 schlummernden Klonen. In dem Jahr, in dem ich gar nicht mehr daran dachte, hat es mich kalt erwischt. Multiple Wirbelbrüche, das ganze Knochenmark war voll.

Doch ich wusste, es ist behandelbar und so ging ich ein Jahr durch die Therapie. In Summe war es ein hartes, aber bereicherndes Jahr, in dem ich viele liegengebliebene Entscheidungen getroffen und umgesetzt habe.

Was wii ich sagen? Nutze die Situation als Chance und nimm den Tumor als Herausforderung an. Du wächst mit der Aufgabe und wenn du durch bist, geht es dir wieder besser.

LG

Johannes

Hallo,
ich habe mich lange nicht für ein Stammzelltransplantation entscheiden können, weil ich körperlich immobil war, und habe daher "nur" eine Standardbehandlung mit KRD bekommen. Und Bisphosphonate, und zwar sofort, nachdem der Zahnstatus festgestellt worden ist und das OK der Zahnklinik kam. Bei mir gibt es Bondronat, weil meine Niere nicht gut funktioniert, Zometa ist potenter, aber auch weniger gut für die Niere.
Aber warum warten? Die Bisphophonate kann man, wenn keine Komplikationen auftreten, während der ganzen Behandlungszeit nehmen, also auch vor und in der Induktionstherapie und direkt nach der Stammzelltransplantation. Wenn schon eine Osteolyse oder sozusagen "Lochfraß" da ist, dann ist das um so wichtiger.
In einem Vortrag am 26.03.2024 von Frau PD Dr. Iris Breitkreutz aus Heidelberg konnte man sehr viel Wissenswertes über Bisphosphonate erfahren. Z.B. das die MM-Zellen nicht nur über verschiedene Botenstoffe die Osteoklasten, also die knochenabbauenden Zellen stimulieren, sondern auch zeitgleich die Osteoblasten, also die knochenaufbauenden Zellen hemmen. Das besonders Gemeine ist nun: die von den MM-Zellen stimulierten Osteoklasten bedanken sich herzlich bei ihren üblen Kumpanen und stimulieren nun dafür deren Wachstum. Win-Win für die beiden Gesellen, großer Verlust an Knochensubstanz für uns MMler.
Nun zur Frage: Wie sind die Empfehlungen für die Einnahme von Bisphosphonaten? Kann man das irgendwann absetzen, weil sich das ja im Körper anreichert? Da gibt es neue Angaben der IMWG = International Myeloma Working Group vom September 2023 für die Standard-Einnahme:
Im Jahr 1 + 2 nach Diagnosestellung: alle 4 Wochen
Sollte aber nach 12 Monaten schon eine gute Remission vorliegen: alle 3 Monate
Ab Jahr 3: alle 3 Monate, erweiterbar auf 6 Monate
Beim Rückfall: alle 4 Wochen bis zum Ende der Steroideinnahme (also Dexa & Co), dann wieder alle 3 Monate.
Absetzen: Nur wenn es nicht vertragen wird oder die Niere schädigt, aber nicht, weil es sich im Körper anreichert. Ich habe mal gelernt: Neue Osteoklasten brauchen auch neue Bisphosphonate.
Ich bekomme Bondronat jetzt alle 6 Monate. An dem Tag nehme ich mir nichts mehr vor... Denn natürlich gilt auch bei den Bisphosphonaten das alte Prinzip: Keine Wirkung ohne Nebenwirkungen: Schüttelfrost, Fieber, Knochenschmerzen, niedriger Kalziumspiegel. Ok, das geht noch, und das geht meistens schnell weg. Am Bondro-Tag nehme ich mir jedenfalls nichts mehr vor. Leider kann das Zeug aber auch die Nierenfunktion einschränken. Und das Hauptübel sind Kiefernekrosen. Unterm Strich, wie immer, muss man wohl eine Nutzen-Risiko-Bewertung vornehmen. Natürlich gibt es MM-Erkrankte, die Bisphosphonate nicht vertragen. Denosumab ist manchmal ein Ausweg. Für die meisten von uns, insbesondere die, die gemeine Knochenschäden mit starken Schmerzen haben, ist das eine gute Sache.

Bei mir wurde gleich angefangen zunächst theoretisch ein Jahr lang jeden Monat, hat nicht immer 100ig geklappt . Danach war es dann alle 2 bis 3 Monate, je nach dem wie es mit dem Kontrollterminen gepasst hat. Ab diesem Jahr (Diagnose 2/21) bekomme ich sie 3 x im Jahr, eine Ende ist nicht angedacht.

Bei mir wurde gleich angefangen zunächst theoretisch ein Jahr lang jeden Monat, hat nicht immer 100ig geklappt . Danach war es dann alle 2 bis 3 Monate, je nach dem wie es mit dem Kontrollterminen gepasst hat. Ab diesem Jahr (Diagnose 2/21) bekomme ich sie 3 x im Jahr, eine Ende ist nicht angedacht.

Danke Johannes,
so ist es von dem Onkologen ja auch geplant. Nachdem ich das OK vom Zahnarzt habe, dass nicht doch noch irgendwelche Baustellen dort im Zahnbereich sind soll es los gehen.
Nun hatte ich so viele Jahre Zeit mich mental darauf vorzubereiten und die letzten Monate sah es ja schon so aus, dass ich nun in die Therapie gehen muss. Trotzdem bin ich irgendwie verloren und hilflos gerade.
VG
Birgit

Ich hatte XGEVA sofort bei Diagnose des MM einmal monatlich bekommen, ein Jahr später nun nach der HD/aSZT alle drei Monate.

Aber das musste der behandnde Arzt sowieso entsprechend entscheiden.

Alles Gute,

Johannes