Liebe Angelika,
es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht und Du so Probleme mit der Bauchspeicheldrüse hast.

Was sagt denn die Study-Nurse? Hast Du dort mal angerufen? Vielleicht ist die Info, dass Du jetzt stationär in Bonn liegst mit solchen massiven Problemen, noch nicht bei ihr/ihm angekommen. Manchmal ist es auf den vielen Wegen leider ein Kommunikationsproblem. Oder direkt den für Dich verantwortlichen Oberarzt dort per Mail anschreiben! Auf der Homepage der Uniklinik findest Du alle Mailadressen. Die Klinik in Bonn wird sich mit denen austauschen, aber schön wäre es, wenn auch Du deren Einschätzung direkt erfahren würdest. Das beruhigt ungemein und Du hast eine bessere Ausgangslage für Deine Entscheidungsfindung.

Durch jede Myelomtherapie können entzündliche Reaktionen ausgelöst werden, da ja das Immunsystem massiv herunter gedrückt wird. Es tut mir sehr leid, dass es Dich so massiv erwischt hat. Hattest Du früher schon mal Probleme mit dem Pankreas oder der Galle?

Aber sehr gut ist doch, dass Deine Leichtketten in der Norm sind! Das freut mich sehr und ist eine sehr gute Nachricht. An dem guten Ergebnis kannst Du Dich jetzt erfreuen und vielleicht ein wenig mehr Kraft daraus schöpfen für die weitere Genesung.

Gute Besserung für Deinen akute Situation

LG
Ma

Hallo Angelika,

das tut mir sehr leid für dich. Ich bin auch in einer Studie und fühl mich im Gegensatz zu dir gut betreut, vielleicht besser als ein "Normalpatient". Meine Studie geht auch von Würzburg aus, wird aber in Nürnberg durch geführt.

Immerhin hat es gut gewirkt, denn dass ist ja das wichtige an der Behandlung. Sicherlich muss man schauen, ob diese Behandlung für dich die richtige ist und welcher Wirkstoff es ist, den du nicht verträgst.

Wichtig ist es mit möglichst guten Werten die die HD geht, damit der Erfolg möglichst gut ist.

Worum geht es in deiner Studie, denn dass sind ja alles keine neuen Medikamente, ich vermute wie bei mir, dass diese Medikamente zu einem früheren Zeitpunkt in der Behandlung eingesetzt werden.

Alles Gute, ich hoffe, es geht die inzwischen besser.

Hallo Miregal

Die freien Leichtketten wurden unter die Norm gedrückt.
Dies geschah schon im 2 Zyklus und war somit erfolgreich.
Mal schauen wie es nun weitergeht.....ich werde berichten.

Lg Angelika

so ein Mist braucht keiner ...
Leider sind die Bispezifischen Antikörper nicht ganz hamlos, und man durchfährt mehr oder weniger eine Autoimmunreaktion nicht nur gegen die MM zellen, da die angegriffenen Oberflächenproteine auch auf anderen Zellen vorkommen. ob jetzt die Pankreatitis durch eine bakterielle /virale Entzündung durch das herunter geregele Immunsystem hervorgerufen wurde, weiß ich natürlich nicht. Aber auch bei Jockel war die bispezifische Reaktion heftig, und Belrantamab wurde wegen Erblindung von Patienten ganz vom Markt genommen. Wie sind denn die Myelomwerte, gibt es da schon eine Trendkurve?

Hallo
Ich bin nun kurz vor knapp die Teilnahme an derHD10/DSMM XX zu beenden. Seit Beginn lief es bei mir nicht rund. Im ersten Zyklus zickte meine Leber herum und im 2 Zyklus erhöhten sich meine Lipasewerte bis 2700 ( Normalwert 60) dies sollte noch asymptomatisch sein, man vermutet von den Medikamenten. Und jedes mal wurde natürlich eine Therapiepause eingelegt. Dadurch verschob sich der Behandlungsplan merklich. Nun wurde nach dieser Therapiepause mit Zyklus 3 begonnen, Medikamente , wie Cortim Forte und Lenalidomid nur leicht herabgesetzt. Donnerstag den 25.1 wieder die volle Dröhnung Teclistamab/Daratumumab/Bortezomib subkutan und Lenalidomid ,Aciclovir und Cortim Forte als Pillen.2 Tage später fingen bei mir Rückenschmerzen im oberen Bereich an, ich telefonierte mit der zuständigen Ärztin in Würzburg und ich solle wenn es schlimmer wird in die Notaufnahme einer Uniklinik. Abends wurden die Schmerzen ringförmig bis in die Brust. Also ab in die Uniklinik Bonn. In dieser liege ich nun stationär mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Die Doktoren tauschen sich aus und ich erwarte einen Ausschluss aus der Studie, dies würde der Professor hier aus Bonn auch befürworten, da mit der Bauchspeicheldrüse nicht zu spassen sei. Ich möchte eine vernünftige Behandlung und nicht als Versuchsobjekt benutzt werden , so fühle ich mich zur Zeit. Dem Studienbetreuer war es bis dato nicht möglich, mich telefonisch nach meinem Befinden zu erkundigen. Ich bin sehr enttäuscht und hatte mir von einer Teilnahme an einer Studie mehr versprochen. Klar ist dies nicht die Regel, aber Mitteilungswürdig.

Lg Angelika