Hallo Sunny,
wenn ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt, solltet ihr eine Zweitmeinung, am besten in einem Myelomzentrum wie Würzburg oder Heidelberg, einholen.
Wir hatten leider 2021 zu spät selbst die Initiative ergriffen und uns zu lange auf den "langjährigen" Onkologen verlassen.
...leider.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute.

Hallo zusammen, ich bin schon seit Jahren stiller Mitleser und hatte schon öfter den Anlauf mich auszutauschen, es aber irgendwie nicht geschafft. Nun ist es soweit und ich hoffe, ich bin hier an der richtigen Adresse und hab nicht einen Thread eröffnet, den schon viele andere vor mir hatten. Wenn, dann zeigt mir bitte wo ich hin muss.

Stark gekürzte Vorgeschichte: Bei meinem Mann wurde 2018 ein Multiples Myelom diagnostiziert. 2019 bekam er eine Stammzellentransplantation mit Melphalan. Weiterbehandelt wurde mit Lenalidomid, Daratumab und Dextamethason. 2023 begannen die Werte wieder stärker zu steigen und wir entschieden uns für die einmonatige Therapie mit Elotuzumab, Pomalidomid und Dextamethoson, um noch eine gewisse Lebensqualität zu haben anstatt einer zweimal wöchentlichen anderen Chemotherapie.

Zwischendurch gab es viele Krankenhausaufenthalte wegen diverser Probleme und nun liegt mein Mann seit einer Woche wegen einer akuten Colitis in der Klinik. Er hat in kurzer Zeit extrem abgenommen, ständigen Durchfall, ist sehr schwach, auch weil er kaum noch etwas essen konnte/wollte, hat Konzentrationsstörungen und fühlt sich einfach nur schlecht. Sämtliche Werte waren im Keller, so dass er wieder mal in Umkehriisolation war. Nach vielen Infusionen begannen die Werte zu steigen, der Entzündungswert zu sinken, die Leukozyten und das Kalium sind im grünen Bereich, der Durchfall fast weg, er hat Appetit und kann wieder essen, nur die Thrombozyten wollen einfach nicht steigen. Ins Krankenhaus kam er mit 23*TD, sie sanken und stiegen geringfügig und sind nun aktuell wieder bei 23*TD. Der Informationsaustausch ist sehr dürftig und wir wissen gar nicht wie es weitergeht, ob und wie das nun behandelt wird und wann erneut Rücksprache mit dem Onkologen gehalten wird. Irgendwie fühlen wir uns diesmal gar nicht gut aufgehoben und ich wüßte nun gerne, ob jemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht hat und wie es bei ihm weitergegangen ist.

Vielen Dank fürs zuhören. LG 🙋‍♀️