Bin im UKE Hamburg wo die beste deutsche MM-Professorin ist.
Hatte inzwischen 7 verschiedene Therapien.
Sollte CAR-T bekommen.
Leider bitte die richtigen Werte geschafft.
2 PACE hintereinander aber so durch, dass ich Teclistamab als Notzulassung bekommen hab
Als das nach 1 Jahr durch war, gab's Pomalidomid als Zwischen-Therapie aber nur 3 Monate da ich schon Mal eine Lungenembolie davon hatte, es also toxisch war.
Resultat -Nierenversagen.
1. Gabe Talquelamab ging gerade noch so, bei der 2. hatte ich 40° Fieber und die 3. hab ich wagemutig ambulant gemacht und... Nichts ist mehr passiert 😄

Nun warten wir Mal ab was die Zeit so bringt.

Aus irgendeinem Grund hab ich ansonsten Glück mit Infekten.
Alle um mich herum werden regelmäßig krank -ich hatte Corona (3 Tage Schnupfen)

Haltet die Ohren steif
Andreas

Lieber Andreas,ja,der Geschmacksverlust ist schlimm!!!!
PACE habe ich bekommen,ist echt kein Waldspaziergang.Hast Du schon Car t Zelle gemacht?
Wo bist du denn in Behandlung?
Ich in der Uniklinik in Frankfurt/Main.

Guten Abend,Birgit

Hi Birgit, wie Du so schön sagst -es bleiben irgendwann nicht viele Optionen...
Allerdings forschen die ja z.Zt. so viel auf dem Gebiet (gibt ja viel Kohle zu verdienen und durch die moderne Diagnostik werden sie Patienten ja jünger und somit zahlenmäßig mehr...)

Ja, dünne Haut an den Händen und Fußsohlen und mit der Zeit Pellets sich der ganze Körper -echt nicht schön.
Und dann noch kein Geschmack mehr, wo man sowieso schon haufenweise mit anderem Mist zu tun hat...

Ich werde einfach Mal weiter machen und gucken was kommt.
Hab tatsächlich großen Spaß daran gefunden, die Assistenz-Ärzte in Verlegenheit zu bringen.
Die Kosten einfach kennen sich mit uns Patienten ordentlich auseinander zu setzen, von ihrem hohen Ross runter zu kommen und "Deutsch" mit uns sprechen.

Kleiner Fakt nebenbei
Talquelamab wird ja stationär gestartet und mein Arzt hatte noch gar keine Freigabe das die Krankenkasse das auch übernimmt.
Da wollten die mir eine PACE verpassen bis das formelle geklärt wäre, statt mich in ein Centrum zu schicken weil das schon geht.

Man ist als Patient der nur blind mitmacht doch manchmal echt nur Opfer...

Hallo Andreas,ja Talquetamab ,bzw.ssine Nebenwirkungen sind heftig.Wie geht's mit Deiner Haut?Wirst Du es denn weiternehmen?
Ich würde auch lieber ein anderes Mittel nehmen,habe aber kaum noch Optionen.

Liebe Grüsse an Alle. Birgit

Also bei Teclistamab hatte ich Anfangs immer wieder kleine Infekte und keiner wusste woher.
Bin dann Mal beim Zahnarzt gewesen und der hat einen entzündeten Zahn gefunden, gezogen und danach gab's keine Infekte mehr.
Manchmal sollte man auch woanders gucken.
Leider hat Teclistamab nur 1 Jahr funktioniert.
Jetzt nehme ich als letzte Lösung Talquetamab -die Nebenwirkungen sind der Hammer und so 24 Std den Geschmack von Erbrochenen im Mund, mit sabbern und trockenem Mund ist nicht das was man unter Lebensqualität im Sinn hat.

Lieber Henry,
wie geht es Dir jetzt? Ist die Dauerverkühlung mit verschleimten Bronchien und verstopfter Nase weg?
Haben die Immunglobuline ihre Aufgabe erfüllt?
LG
Niki