Lieber Jockel,

ja, das habe ch auch herausgefunden in vielen Gesprächen mit Patienten auf der Tagesklinik. Die Bandbreite ist sehr groß. Ich habe keine besonderen genetischen Risikozellen und kenne inzwischen Patienten in meiner Altersklasse, die danach symptomfrei schon 10 Jahre leben. Wichtig ist glaube ich auch eine positive Einstellung, gute Compliance und Disziplin sowie Freude am Leben in dem was man tut. Ich hoffe, dass meine grundsätzliche Lebensfreude wieder kommt und freue mich inzwischen auf die Transplantation, weil ich sie als Chance sehe für ein wieder besseres Leben.

Ich halte euch am Laufenden.

Das Exanthem hat sich mittlerweile als eine Arzneimittelunverträglichkeit auf das Prosta-Urgenin herausgestellt. War, bzw. ist immer noch heftig, aber nach vier Tagen nach Absetzen im Abklingen.

Johannes

Tja lieber Johannes, da kannst du 100 Patienten fragen und wirst 100 verschiedene Antworten bekommen.

Ich habe noch eine Frage: Wie hoch ist die durchnittliche Lebenserwartung bzw. tumorfreie Zeit nach der Transplantation? Wie schaut die Erhaltungstherapie aus?

Danke

Johannes

Danke. So sehe ich es jetzt auch. Ich dachte eine Zeit lang, dass man mit den neuen Antikörpern auch die Remission schafft. Wenn es so ist, dass die Stammzellentransplantation die beste Methode ist, ein paar sorgenfrei Jahre zu gewinnen, dann her damit. Da bin ich froh, dass ich sie bekommen kann, kenne inzwischen einige ältere Patienten, bei denen das abgelehnt wurde.

Johannes

Hallo
Vielleicht zur Abwechslung mal meine SZT,die bis auf zwei Tage wo die Schleimhäute beim Schlucken leichte Probleme machten,
harmlos war.Ich konnte jeden Tag auf der Station spazieren gehen (war Corona Zeit),mir war nie Übel,hatte keinen Durchfall,kein Fieber usw.
Nach 2,5 Wochen entlassen,weitere 2 Wochen später bin ich wieder mit meinem Rad gefahren,anfangs nur 50-60km (war im Februar,knapp unter 10°C.),
danach wieder etwas weitere Distanzen.Meine SZT ist jetzt 2,5 Jahre her,seitdem hatte ich einmal eine leichte Verkühlung,ansonsten keine Erkrankungen,
obwohl mein Immunsystem durch die Revlimid beeinträchtigt ist.Hat mich auch nie interessiert was da alles passieren kann,habe nur gesehen,das man sich
auch selbst verrückt machen kann.Ich glaube eine positive Einstellung kann schon hilfreich sein.
Grüße Dietmar

Hallo Johannes,
wir sind da alle durchgekommen und leben noch.
Das mit den Folgen müssen sie dir sagen, falls der sehr unwahrscheinliche Fall eintritt, dass sie abgesichert sind und du sie nicht verklagen kannst.
Im Übrigen kommt die wenigsten vorher in Remission und wenn, würde sie nicht lange halten.
Also Augen zu und durch!