Die einzigen Tiefs die ich hatte waren vor der Chemo, als bereits zahlreiche Wirbel sich verabschiedet hatten und davor eine Stabilisierungs-OP anstand. Zuvor hatte ich ja nach der Erstbestrahlung eines Plasmozytoms 5 Jahre lang "Ruh". Also in der Zeit durfte ich nicht allzuviel lesen, war jedes Mal schlecht fürs Gemüt und konnte dann die halbe Nacht nicht schlafen (die Werte stiegen damals langsam aber stetig an). Technomusik hypnotisiert durch diesen monotonen Beat, ähnlich wie früher die Trommler auf den römischen Galeeren stelle ich mir das vor war es für die Sklaven zu rudern ... Und ja, seit 4 Jahren in CR da verdrängt man es und hat viel Zeit zu lesen, ohne dass es einen belastet. Bei den neuen Medis ist es ja schon krass, wenn man z.B. halb erblindet und man sich damit einige Monate Überleben erkauft und dies dann als Durchbruch feiert. Ich hatte einfach nur Glück, einen relativ harmlosen Klon mir eingefangen zu haben, der zuerst nach einer Bestrahlung 5 Jahre fernblieb, und bei der elo-KRD Induktion nach einem Zyklus zu einer SCR führte- das baut natürlich auf . Die weitere Behandlung führte dann nur noch zu Komplikationen, die jetzt aber auch schon lange überstanden sind. Und ich habe iin 10 Tagen meine Abschlussuntersuchung für die DSMM-17 Studie, die ich hiermit verlassen werde.

Hallo miregal! Danke für deinen Hinweis... allerdings dürftest du dich nicht an deinen Rat, nicht zu viel über diese Krankheit nachzulesen, halten. ?! Du bist sehr informiert und viel hier im Forum. Danke für die Beiträge... Es tut tatsächlich nicht gut, zu viel zu lesen
Allerdings ist natürlich ein gewisses Maß an Info schon sehr hilfreich. Wie man mit einem Tief umgehen soll, ist vermutlich bei jedem anders. Mit Techno kann ich nix anfangen und diese Musik wäre für meine ständigen Schmerzen nicht hilfreich...aber, wie geschrieben. einen allgemein gültigen Rat gibt's hier vermutlich nicht. Jeder von uns muss vermutlich diese Prozesse durchlaufen und jeder muss damit irgendwie zurechtkommen. Beruhigend ist, dass nach jedem Tief vermutlich irgendwann ein "Hoch" kommt. Man muss es "nur" bis dahin durchhalten.. Der Beginn ist am schwersten, vielleicht ist das ein kleiner Trost für Johannes. Anfangs geht oft nichts weiter und man hat den Eindruck, auf der Stelle zu treten.. manchmal ist es auch so... Geduld ist angesagt und nach zwei Jahren Therapie ist es für mich nun Gewohnheit geworden und ich fürchte mich nicht mehr so sehr vor der monatlichen Blutbildkontrolle...ich bin froh, wenn die Werte nicht schlechter werden...man wird bescheiden und.... geduldig. Alles Gute! Susanne

Kopfhörer aufgesetzt und mir von youtube Technomusik reingedröhnt -Nächsten Morgen ging es meistens wieder. Und nicht zu viel über die Krankheit lesen

Liebe Marlies, danke für deine Antwort. 9 gebrochene Wirbel, krass. Mir reicht einer. Bewundernswert, wie du das geschafft hast. Ich versuche auch nach vorne zu blicken, nicht zu weit, doch ein Stück. Es gibt bessere Tage und schlechtere.

Danke und alles Gute weiterhin

Johannes

Hallo ihr lieben,
In 2015, bevor ich wusste dass ich mm habe wurden bei mir neun gebrochene Wirbel festgestellt. Sie wurden nicht operiert weil sich damals kein Arzt daran traute. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen und fast ein Jahr lang nur im Bett verbracht. Dann im Dezember wurde das mm festgestellt und Therapien begannen auch die Stammzelltherapie. Die Zeit danach war noch immer schwierig obwohl die Schmerzen im Rücken nachließen.
Vorhofflimmern , komplettes Nierenversagen ,
Immer wieder schwerste Erkältungen die auch auf die Lunge gingen.
Mein Körper musste viel ertragen und war schwer am kämpfen.
Jetzt, fast acht Jahre später ist mein Rücken zwar immer noch kaputt und ich gehe mit dem Rollator aber wenn ich auf mich aufpasse habe ich auch keine Schmerzen mehr das Leben ist wieder wunderschön jetzt habe ich sogar eine neue Hüfte bekommen Punkt ich habe viele Hobbys die mir auch wieder Spaß bringen und genieße das Leben. Dazu gehört natürlich auch wieder in den Urlaub fahren.
Ganz sicher werden auch bei euch wieder gute Zeiten kommen.
Die Anfangszeit ist schwierig aber ganz bestimmt kommt danach auch wieder eine schöne Zeit die man dann doppelt und dreifach genießt.

Ganz liebe Grüße
Marlies

Jetzt bin ich mit dem 1.Zyklus Chemotherapie fertig und bekomme heute die 5.und letzte Bestrahlung. Heute soll ich erfahren, wie es weiter geht. Momentan habe ich einen Durchhänger, weil ich das Gefühl habe, dass sich bislang nichts getan hat. Die Schmerzen sind unverändert und auch die Laborwerte sind gleich geblieben, bis auf das Ferritin, das ist wieder auf 800 runtergegangen, immerhin.

Wahrscheinlich bin ich zu ungeduldig. Möchte mobiler sein, als ich letztendlich kann. Ein Ausflug in meinen Garten nach Klosterneuburg war so anstrengend, dass ich gar nicht mehr daran denken möchte.

Auch würde ich gerne wieder meinen Enkelsohn in Oberösterreich besuchen, aber das ist in weiter Ferne momentan.

Wie seid ihr mit solchen Durchhängern umgegangen?

LG

Johannes