Hallo Ihr Lieben,
ich dachte, wir hätten eine Weile Ruhe, aber nun hat mein Mann auch eine Thrombozytopenie. Er musste Revlimid 5mg vor 1 Monat absetzen, weil seine Thrombos auf 70 waren, nun sind sie sogar noch niedriger, bei 30. Er befürchtet, dass das ein Zeichen ist, dass das MM zurück ist. Ich les mir gleich mal die Links durch, die Ihr hier in diesem Thread gesendet habt. Er muss in 1-2 Wochen eh nach Heidelberg zum Gespräch, aber jede Info von Euch wäre mir sehr willkommen.
VG Nuschl

Liebe Eva,
da habt ihr ja schon richtig viel durchgemacht, oh mann….ich hoffe, dein Mann ist den Umständen entsprechend trotzdem guter Dinge. Aus dem, was du schreibst, lese ich, dass du alles tust, was in deiner Macht steht, um ihm die bestmögliche Hilfe und Unterstützung zu sein. Dafür wünsche ich dir auch in Zukunft alle Kraft der Welt!
Ich sehe bei meiner Mutter, wie sie in Phasen der Behandlung, wo es vor allem auf psychischer Ebene ganz schwierig war, über sich hinaus gewachsen ist. Wenn man so eine Erkrankung hat, sind Menschen, die einen zu stützen versuchen, so wichtig….ich als Tochter versuche natürlich auch mein Bestes, bin aber oft nicht so nah dran. Und trotzdem kann man sich auch nicht distanzieren, obwohl das ständige Sich-ins-Thema-hinein-graben auch nicht immer hilfreich ist. Mir gehts oft nicht gut, weil einfach viele Ängste da sind, oft auch Zweifel, Unsicherheit. Seit mein Vater krank ist, habe ich aber auch viel gelernt, unter anderem jeden Tag zu schätzen, der gut ist, gemeinsame Erlebnisse genießen und so wenig Zeit wie möglich ungenutzt verstreichen zu lassen. Wie immer hat alles zwei Seiten….

Danke fürs Daumen-Drücken! Das MDS macht mir schon große Angst. Aber auch damit muss man umgehen, wenn es so sein sollte. Ich hoffe immer noch, dass die Blutbildungsprobleme vielleicht doch auf Revlimid und Xgeva zurückzuführen sind.

Die Ärzte in der Klinik wissen von der Coronainfektion, mein Vater musste damals extra in die Uni, um Antikörper zu bekommen, weil das recht kurz nach seiner zweiten Stammzelltransplantation war. Ob sie den Effekt auf das Blutbild ernst nehmen, weiß ich allerdings nicht.

Viele liebe Grüße
Claudia

Liebe Claudia,

Die Thrombozyten meines Mannes fingen im 3. VCD- Zyklus an, immer wieder unter die Norm zu gehen. Velcade ist als Verursacher dafür bekannt. Es war allerdings nie dramatisch und sie fingen sich immer wieder. Ich hab wirklich noch mehr auf die Ernährung geachtet als ich es sowieso schon mache. Nach der Stammzelltransplantation waren sie runter auf 8 und er bekam eine Thrombozyteninfusion. Danach war er im Normbereich bis er wegen einer Venenthrombose Blutverdünner nehmen musste. Seitdem waren sie immer unter der Norm, auch nach Absetzen von Clexane.
Jetzt nimmt er wieder Blutverdünner, wegen der weiteren TVT und Lungenembolie....seufz....
Du schreibst von starkem Thrombozyten- Abfall nach der Covidinfektion Deines Vaters? Das wissen eure Ärzte doch sicher? Abgesehen davon scheinen auf DEM Ohr wirklich fast alle Ärzte taub zu sein. Erwähne Covid und sie werden augenblicklich stumm.
Ich drück Dir die Daumen, dass sich die Befürchtung MDS nicht bestätigt!

Lieber Gruß- Eva

Hallo Eva,
heute bin ich schon ein wenig besser drauf und nicht mehr so verbissen an der Thematik dran. Habe auch seit heute mal den Befund der ersten KM-Punktion. Da steht zum Thema Megakaryopoese „zahlenmäßig unauffällig, juvenil und hypolobuliert imponierend“. Was auch immer ich daraus jetzt ableiten soll….
Auch die Erythropoese sei zahlenmäßig und morphologisch unauffällig und ohne höhergradige Dysplasiezeichen. Die Granulopoese ist zahlenmäßig reduziert, aber morphologisch unauffällig. Irgendwie klingt das ja gar nicht schlecht. Der Untersucher beurteilt das ganze als therapieinduzierte Veränderung. Das KM insgesamt ist negativ für eine minimale Resterkrankung, Plasmazellen ca. 10%. Dennoch steht als Verdachtsdiagnose für die zweite KM-Punktion von gestern im Arztbrief „bei V.a. MDS“, so wie ich das auch vermutet bzw. befürchtet hatte. Da komm ich dann mit Logik auch nicht mehr weiter…

Ich denke auch, es ist gut, wenn geklärt wird, was dahinter steckt. Mein Vater hat noch Stammzellen übrig nach den zwei Transplantationen, die wird er dann wohl noch bekommen.

Eva, was ist denn bei deinem Mann der Grund für die niedrigeren Thrombozyten? Sollte es schon irgendwo stehen, hab ichs gerade nicht im Kopf….

Lg Claudia

Danke, Ma!
Auf Grund Deines Hinweises, dass auch in der Lunge Thrombozyten gebildet werden, glaube ich zu verstehen, wieso die meines Mannes noch nicht ganz im Keller sind. Bei der Untersuchung seines Knochenmarks bei Anfangsdiagnose wurde nämlich festgestellt, dass seine Megakaryozyten nukleär atypisch sind und eine Ausreifung kaum nachweisbar ist. Trotzdem lag er bisher immer über 100 Thrombozyten/ Mikroliter Blut.

Also nicht verzweifeln, Claudia: so ein Körper ist ein Wunderwerk und hat so seine eigenen Joker.

Und jetzt will bei Deinem Vater jemand ganz genau wissen, was da eigentlich los ist mit diesen Trombozyten. Das war bei der vorherigen Biopsie wahrscheinlich nicht die Aufgabenstellung, aber es ist wichtig und gut, weil es derzeit ein "Hauptärgernis" zu sein scheint und möglicherweise ausschlaggebend ist für die Therapie.

Liebe Grüße- Eva

Hallo Ma,

danke für deine ausführliche Antwort und die vielen Infos. Ich weiß, Grübeln ist nutzlos….den Schalter, um das abzustellen, hab ich leider noch nicht gefunden.

Mein Vater ist in Würzburg in Behandlung. Da sind wir ja schon an der richtigen Stelle und im Prinzip finde ich auch, dass er da sehr gut aufgehoben ist. Ich bin nur momentan ein bisschen verwirrt durch die Art, wie die Kommunikation läuft….

Mein Vater hat kein Heparin bekommen, war auch nach den Stammzelltransplantationen wieder bei ca. 200.000 mit den Thrombos. Dann kam eine Coronainfektion im letzten Jahr, die ihn innerhalb von fünf Tagen auf 53.000 Thrombos gedrückt hat. Auch das hat sich im Anschluss wieder relativ erholt, allerdings hat er bis Dezember Revlimid 10 mg eingenommen, darunter ging es mehr oder weniger kontinuierlich abwärts. Und er bekommt alle drei Monate Xgeva, das macht wohl auch Thrombozytopenien. Auf die Medikation wurde bisher auch immer verwiesen, nachdem die Thrombos aber auf Nplate nicht ansprechen, kam jetzt die erneute KM-Punktion ins Spiel. Ich befürchte, dass da noch was anderes dahinter steckt, vielleicht ein MDS? Da weiß ich nicht, wie mein Vater reagieren würde…ich hab da wirklich Angst davor. Zumal die Myelom-bezogenen Werte sich eigentlich gerade gut entwickeln. Da braucht man ja nicht gleich die nächste Hiobsbotschaft.
Es hilft alles nichts, abwarten ist angesagt.

Lg Claudia

P.S.: das Profil hab ich mir fest vorgenommen auszufüllen, versprochen!