sophie schrieb: Hallo Karsten,

dieses hin und her (Prognosen,Statistiken, Meinungen usw.) bez. der allogene machen mich langsam verrückt, zumal ich mich schon entschieden hatte.
Bin gerade in Würzburg wo ich die 2. autologe gemacht habe.
Geplant ist die allogene 6 wochen später.
Aber was ist die richtige Entscheidung?? Ich weiß es nicht.
Was meint Prof. Basara, mit Deinem jetzigen Zustand?
Was hast Du schon für Therapien gemacht und wie agressiv ist Dein Verlauf?

Danke und liebe Grüße
Sophie

Hallo Sophie,

ich habe in 3-5Wochen einen Termin zu meiner 1.autologen.
Mit meinem jetzigem Zustand meine ich, dasß er dem des Fragestellers @Harry ähnelt.Er scheint ja auch noch "relativ" fit zu sein.
Meine Vortherapien waren 8x Velcade (30 Tage)
IGG ging von 53 auf 28 runter,alle anderen Werte waren und sind noch im grünen Bereich.
Vor 3 Wochen ca. 8g Endoxan mit anschließender Stammzellensammlung.(ca.12mio. Zellen in 9 Stunden)
Mein Onkologe der die Velcade-Therapie mit mir gemacht hat sagte mit ich hätte eine hohe Tumourlast,schließlich hatte ich einen Deckplatteneinbruch in der LWS.Wie hoch konnte er mir nicht genau sagen.
In Leipzig konnte keine Risikoanalyse erstellt werden,da nach dem ausstanzen nicht genug schlechte Zellen gefunden wurden,was ich als gutes Omen bewerten sollte.
Allerdings frage ich mich, ob es nicht möglich ist an normalen Zellen festzustellen ob eine Veränderung im Erbgut nachzuweisen gibt.
Ich gebe das gleich mal als Frage an die "spezies" hier im Forum weiter.
Das die allogene bei dir gleich 6 Wochen nach der autologen gemacht ohne erstmal abzuwarten was passiert ist warscheinlich auf dein beschädigtes Chromosom 13 zurückzuführen,oder?

Bei mir soll nach der 1. autol. erstmal abgewartet werden und dann ggf.in den nächsten 3-6 Monaten eine 2. autol.nachgelegt werden.
Damit hätten sie relativ gute Erfahrungen gemacht in Leipzig.

Ich wollte dich auf keinen Fall verunsichern was deine bevorstehende Therapie betrifft.
Ich habe mir keine,wie so oft hier empfohlen,2. Meinung eingeholt sondern vertraue den Meds. in Leipzig.
Ich glaube das solltest du auch mit deinen Ärtzten so handhaben!

Alles Gute für deine Therapie

Deine Erfahrungen dieser Behandlungen kannst du mir aber trotzdem mitteilen.Evtl. PN

Beste Grüße

Danke Rudi, guter Bericht.

LG
Sophie

Hallo Karsten,

vergleichbares wie Du mit Deinem jungen Zimmernachbarn habe auch ich erleben müssen. Die Behandlungsrisiken sind beachtlich. Deshalb rät Dir Deine Professorin so eindringlich von einer allogenen Transplantation ab.
Auch mir sagte der Professor, eine allogene Transplantation sei für mich ausgeschlossen. Bis sich zeigte, dass die autologen Transplantationen (wegen eines Behandlungsfehlers) wirkungslos bleiben werden.
Danach waren alle Bedenken der Mediziner gegen eine Fremdtransplantation in meinem Zustand vom Tisch.
Es ging bei mir sehr gut!
Jedoch begann zeitgleich eine junge Frau. Sie verstarb wenige Monate nach dem Eingriff.
@Sophie

> Geplant ist die allogene 6 wochen später.
> Aber was ist die richtige Entscheidung??

Welche Entscheidung richtig ist, stellt sich leider erst später raus. Niemand kann sie Dir abnehmen. Ich entscheide nach Notwendigkeit und belese mich weder über mögliche Nebenwirkungen notwendiger Medikamente noch befürchte ich Misserfolge bei erforderlichen Maßnahmen. Behandlungsbegehren der Ärzteschaft habe ich dennoch wiederholt ausgeschlagen. Sind die Begehren nicht schlüssig oder gar erkennbar unsinnig, lasse ich mich nicht behandeln.
Ob ich mit diesem Verhalten den nächsten Frühling erlebe weiß ich nicht. Aber das können auch gesunde Menschen nicht sagen.
Mach Dich nicht verrückt. Bring Deinen Kopf dazu, alle erforderlichen Eingriffe zu unterstützen. Klingt komisch? Klappt aber sehr gut!

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Sophie,
hier kannst du nochmal nachlesen für eine Entscheidungsfindung:
www.leukaemie-hilfe.de/dlh_infoblaetter....ache=1&tx_drblob_pi1 [downloadUid]=284

Hallo Karsten,

dieses hin und her (Prognosen,Statistiken, Meinungen usw.) bez. der allogene machen mich langsam verrückt, zumal ich mich schon entschieden hatte.
Bin gerade in Würzburg wo ich die 2. autologe gemacht habe.
Geplant ist die allogene 6 wochen später.
Aber was ist die richtige Entscheidung?? Ich weiß es nicht.
Was meint Prof. Basara, mit Deinem jetzigen Zustand?
Was hast Du schon für Therapien gemacht und wie agressiv ist Dein Verlauf?

Danke und liebe Grüße
Sophie

Hallo,

ich habe vorige Woche meine eigenen Stammzellen für 2 TP gesammelt.
Ich habe mehere min.Knochenschäden(daher Stadium 3a) an der WBS,ansonsten ist soweit alles i.O.
Körperlich fit,agil und, gut belesen was meine Krankheit betrifft.
Bei meinem Info-Gespräch mit Profr.Basara,Leiterin der KTE der Uni-Klinik Leipzig,wurde mir unmißverständlich klar gemacht das es in meinem jetzigem Zustand niemals eine allogene geben wird.
Sollten 2 aotologe nicht zum längerfristgen Erfolg führen würde man andere Therapiemaßnahmen ergreifen um die Krankheit in Schach zu halten.
Zudem habe ich gelesen das z.B. in Australien gar keine allogenen mehr gemacht werden,da von den allogenen bloß 2% in längerer CR geblieben sind.
Außerdem mußte ich vorige Woche den tragischen Tod meines Zimmernachbarn miterleben den sie im April zum 2.mal allogen transplantiert hatten.Er war 21 Jahre jung,hatte Leukämie und war auf Grund einer Abstoßreaktion in Form von Hautausschlag zur Nachbehandlung mit bei mir im Zimmer.
Es gab keine anzeichen das noch irgendetwas passieren könnte was seiner Heilung im Weg steht.

Ich jedenfalls bin der Meinung den Rat der Profr. Basara ersteinmal zu beherzigen und über eine allogene nicht nachzudenken,zumal mein Bruder nicht die gleichen Gewebemerkmale hat wie ich und ich somit auf einen Fremdspender angewiesen wäre.

Beste Grüße